La veu del cuidador en el diagnòstic d’esclerosi múltiple

Des que es diagnostica l’EM, hi ha una persona al costat del pacient que adquireix una nova identitat com a cuidadora, i ho sol fer de forma intuïtiva i entregada. A mesura que va passant el temps, el cuidador troba el seu rol i la funció que ha de desenvolupar al costat del pacient, no sense abans passar per diferents etapes que s’expliquen a continuació. A partir del moment en què comencen els símptomes i, sobretot, quan es rep el diagnòstic del metge, els cuidadors experimenten un procés de mimetisme amb el malalt. És normal passar per les mateixes fases per les quals travessa l’afectat, una cosa semblant al sentiment de dol. La primera reacció és la de xoc, la de sentir que es viu una situació de crisi. La negació és el reflex més comú a l’impacte de la notícia. En aquest primer moment el cuidador experimenta enuig, ira i ràbia. També arriben moments de depressió o tristesa; de vegades el malestar i la preocupació s’exterioritzen físicament. Malgrat tot, i segons l’evidència mèdica, el cuidador segueix buscant el seu lloc amb fermesa en aquesta complexa relació emocional.

La persona amb EM necessita trobar algú amb qui desfogar-se, i aquesta figura sol centrar-se en el cuidador. Rep impactes –pensaments, informacions, sensacions, actituds– sense alterar-se, com si es tractés d’un sac de boxa, durant el procés d’adaptació al diagnòstic i a la malaltia.

Els cuidadors han de saber que la seva col·laboració ajudarà al pacient a afrontar l’EM, però que també és molt possible que en algun moment arribin a conèixer els seus propis límits. En una fase posterior, apareixen la impotència, la por d’afrontar i lluitar contra allò que és desconegut, la incertesa i la preocupació. És molt important per al cuidador aprendre a adaptar-se sempre a les noves necessitats i situacions de la persona amb EM. En tot cas, l’experiència de cuidar algú canvia la vida: els cuidadors es topen amb desafiaments, però també amb grates recompenses. Font d’informació: La voz del cuidador en el diagnóstico de esclerosis múltiple. Un caso clínico. Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica. 2011 [accés 2 de març de 2012]; vol. 00 núm. 33. Disponible a: http://www.elsevier.es/es/revistas/revista-cientifica-sociedad-espa%C3%B1ola-enfermeria-neurologica-319/la-voz-cuidador-diagnostico-esclerosis-multiple-un-90021070-casos-clinicos-2011