La teoria de les culleres per a la fatiga de l’esclerosi múltiple

Per a moltes persones que conviuen amb una malaltia crònica, com l’esclerosi múltiple, la fatiga és un dels símptomes que més impacta a la vida diària. Aquest símptoma va més enllà d’un simple cansament i fa que les activitats quotidianes costin més esforç i es necessiti més temps per recuperar-se.

Hi ha diverses maneres per gestionar la fatiga, com els canvis a la dieta o les adaptacions proposades per un terapeuta ocupacional, però, tot i això, és un símptoma que sol ser difícil d’explicar i entendre per aquells que no tenen EM. En aquest sentit, una eina que pot servir és la teoria de les culleres. A continuació, detallem què és i per a què pot ser útil.

En què consisteix la teoria de les culleres?

La teoria de les culleres és una manera de descriure l’experiència i les limitacions que viuen moltes persones amb malalties cròniques mitjançant una metàfora. La va crear Christine Miserandino, una nord-americana que conviu amb lupus. Aquesta malaltia, igual que l’esclerosi múltiple, provoca fatiga, a més de dolor crònic i altres símptomes.

La idea bàsica de la teoria és que les persones sense problemes crònics de salut comencen el dia amb un nombre il·limitat de culleres, mentre que les persones amb malalties cròniques en tenen un nombre fix. Cada cullera és una unitat d’energia que es gasta quan es fa una activitat, però algunes activitats requereixen més culleres que d’altres. Això implica que:

• La persona amb una malaltia crònica ha de decidir en quines activitats “gastar” el nombre limitat de culleres diàries.
• La malaltia pot fer que, si una persona fa moltes coses al matí, es quedi sense culleres per gastar a la tarda/nit.
• Una persona sense malaltia crònica no s’haurà d’enfrontar a aquesta gestió de l’energia perquè no té límit de culleres.
• L’única manera de “recuperar” culleres és descansant i dormint bé.

Les persones amb esclerosi tenen menys culleres (unitats d’energia) que les persones sense cap malaltia crònica.

Un exemple de la teoria de les culleres en una persona amb esclerosi múltiple

Viure amb esclerosi múltiple implica que cada dia pot ser diferent de l’anterior i que els nivells d’energia poden variar molt d’un matí a un altre. Per exemple, un dia la persona amb EM es pot aixecar amb 12 culleres, que haurà de gastar en activitats com:

• Aixecar-se
• Dutxar-se
• Fer el llit
• Rentar-se les dents
• Preparar-se per sortir
• Treballar
• Socialitzar
• Fer exercici
• Preparar el menjar
• Netejar la casa
• Preparar-se per anar a dormir

Cadascuna d’aquestes activitats gastarà una o més culleres: per exemple, fer el llit podria gastar-ne 1, dutxar-se podrien ser 3 i fer exercici 5. Quan se sumen totes aquestes accions, 12 culleres no són gaires, per la qual cosa cada dia cal prendre decisions sobre allò que es pot i allò que no es pot fer abans de gastar-les totes.

Trobar l’equilibri d’energia per gestionar la fatiga

Moltes persones amb esclerosi múltiple tendeixen a fer més coses de les que els “permet” el seu nombre de culleres. En aquesta situació, moltes vegades el que acaba passant és que es fan servir culleres de l’endemà, és a dir, es començarà el dia amb un dèficit d’energia. Moltes vegades es poden veure obligades a cancel·lar plans, cosa que pot provocar un sentiment de culpa.

És important trobar un equilibri entre allò que es vol fer i allò que s’és capaç de fer sense acabar esgotats. A l’hora de marcar-se objectius i metes, és important tenir en compte el temps que cal dedicar-se a un mateix i al propi benestar, sense sentir-se malament per voler prendre’s les coses amb més calma. Centrar-se en canvis petits pot ajudar a gestionar l’esclerosi múltiple i millorar la qualitat de vida pas a pas.

Referències

A beginner’s guide to Spoon Theory. MS-UK. Disponible a: https://ms-uk.org/blog/a-beginners-guide-to-spoon-theory/

Spoon theory – Mepedia. ME-pedia. Disponible a: https://me-pedia.org/wiki/Spoon_theory

Spoon theory, MS and managing my energy levels. MS Society UK. Disponible a:  https://www.mssociety.org.uk/care-and-support/online-community/community-blog/spoon-theory-ms-and-managing-my-energy-levels#:~:text=The%20spoon%20theory%20is%20a,a%20limited%20amount%20of%20spoons.