La complexitat de viure amb esclerosi múltiple

Viure amb esclerosi múltiple és complex, ja sigui a nivell mèdic com en tot allò que fa referència a la vida diària de les persones que tenen la malaltia.

Una enquesta sobre esclerosi múltiple (EM) realitzada als Estats Units confirma el que especialistes i persones amb EM ja sabien: es tracta d’una malaltia complexa, tant pel que fa al dia a dia de les persones amb EM com a nivell mèdic, i pels canvis que han d’afrontar.

Per entendre millor com és aquest dia a dia s’han entrevistat a 5.311 persones amb EM sobre els símptomes d’esclerosi múltiple que tenen, com gestionen els canvis i de quina manera impacta la malaltia en les seves vides i en les dels seus cuidadors.

Els falsos diagnòstic d’esclerosi múltiple són comuns

A un 42% dels entrevistats se’ls va diagnosticar altres afectacions abans de concloure que es tractava d’esclerosi múltiple. Algunes de les més freqüents van ser depressió (25%), migranya (15%), fibromiàlgia (14%), trastornos psiquiàtrics (13%), dèficit de B-12 (11%) i síndrome de fatiga crònica (10%).

Els símptomes d’esclerosi múltiple més freqüents

Hi ha una gran varietat de símptomes associats a l’esclerosi múltiple, alguns amb més freqüència que d’altres. Entre els més comuns es troben la fatiga (84% de les persones amb EM), l’entumiment (75%), la pèrdua de memòria i manca de claredat mental (70%), espasmes musculars (67%) i debilitat muscular (64%), sensibilitat a la calor (63%), problemes de bufeta (61%), dolors (55%), depressió (53%) i ansietat (48%).

El dolor associat a l’esclerosi múltiple

Més de la meitat dels entrevistats (el 55%) pateix dolors associats a l’esclerosi múltiple. Els entrevistats afirmen que els aquests dolors afecten el son, l’oci, l’estat d’ànim i fins i tot la motricitat al caminar.

Problemes amb el tractament d’esclerosi múltiple

Avui dia hi ha molts tractaments possibles per a l’esclerosi múltiple, però encara pot ser difícil trobar el més adequat. El que funciona bé en una persona pot no tenir un bon efecte en una altra. Cada tractament té aspectes positius però també riscos, pel que resulta complicat valorar quin és el més adequat en cada cas.

Un 42% de les persones amb EM tem els possibles efectes adversos de la medicació, i el 35% desconfia de la seguretat de les teràpies modificadores de la malaltia.

 

L’impacte de l’esclerosi múltiple en la vida diària

L’esclerosi múltiple i les limitacions que comporta tenen un ampli efecte en tots els àmbits de la vida quotidiana. Els hàbits del son, la feina, els viatges, les relacions personals i fins i tot la funció sexual es veuen modificats, de manera que les persones amb EM experimenten un canvi general en la seva qualitat de vida.

Accés al document original:

Living with MS is More Complicated Than You Think – Results from MS In America 2017

Editorial Team, Abril de 2017. Disponible a: https://multiplesclerosis.net/infographic/ms-in-america-2017/

Heu d'iniciar la sessió per comentar.

Tens un compte? Inicia la sessió ara!

Vols crear el teu compte? Inscriu-te ara!