Júlia Reñé: “Comprenc els pacients de manera diferent perquè jo soc una pacient més”

-Quan et diagnostiquen?

A l’agost farà 4 anys

-Per què vas anar al metge?

Sempre havia tingut molts problemes d’esquena, però ho associaven tot a l’estrès. Que estava contracturada perquè anava estressada, que no descansava bé perquè anava estressada. Va arribar un moment que els dolors d’esquena es van cronificar.

-En quin sentit?

Cada dos per tres anava a urgències. Em punxaven alguna cosa pel dolor. Anava al fisioterapeuta, al principi cada mes, després cada vint dies. Va arribar un moment que hi havia d’anar cada quinze dies i no millorava. Em sentia amb un malestar general. Un dia estava treballant i vaig sentir una sensació de vertigen molt exagerada. Els objectes anaven rodant pel meu costat. Aquell dia vam anar a urgències i recordo que la meva mare desesperada li va demanar a la doctora què podíem fer perquè no era normal que amb 19 anys estigués així. La doctora va decidir fer una ressonància cerebral per descartar perquè ja tenia un munt de proves diagnòstiques i no millorava. Van veure lesions d’esclerosi múltiple. De seguida van contactar amb el neuròleg i de seguida em van fer les proves.

-Sabies què era l’EM?

Havia sentit a parlar d’aquesta malaltia, però no m’imaginava el que era realment. Em vaig imaginar el pitjor. Em va venir al cap l’Stephen Hawking, que tenia ELA, i vaig pensar que acabaria igual. Després vas entenent què és la malaltia, què comporta tenir-la i el dia d’avui som com amigues. Perquè jo al final entenc la malaltia i em permet viure el dia a dia i això ha fet que em cuidi molt i que prioritzi moltes coses.

-Portes bé la malaltia?

Ara mateix la porto extraordinàriament bé.

-Després del diagnòstic vas començar a prendre la medicació?

Sí avui tinc un altre tractament perquè aquell no va funcionar. El primer tractament em va millorar el vertigen, però no acabava d’estar bé. Mentrestant vaig començar la universitat perquè no volia que res em parés. No estava en bones condicions.  Quan tornava de la universitat recordo que trigava molt perquè m’havia d’anar agafant per les parets i seguir. A mesura que el tractament va fer l’efecte tot això va disminuir. El dia d’avui ja no tinc mal d’esquena, també pel que he anat treballant jo perquè tot hi fa.

-Qui t’ha ajudat a fer aquest canvi?

A la meva família, ells han fet que jo avui estigui aquí. Treus les ganes de lluitar per ells. Intentes donar-ho tot per estar bé. Tant per la família, com els amics, la parella i també per mi mateixa.

-Vas passar pel centre de la FEM de Lleida?

Sí, la benvinguda va ser increïble. Jo anava molt perduda al principi. Comentant-ho al neuròleg i a les infermeres em van dir que anés a la Fundació. Vaig anar amb la psicòloga que és magnífica i em va ajudar moltíssim. També la treballadora social que em va resoldre molts dubtes.

-Com t’afecta l’EM als estudis?

Sempre havia volgut estudiar infermeria des de ben petita. Cuidar la gent, intentar que estigui bé i que això, entre cometes, depengui una mica de tu, m’omple molt. Jo estava molt emocionada per començar la carrera i un mes abans vaig rebre el diagnòstic. Vaig decidir que sigui com sigui començo la carrera i avui  miro enrere i veig el canvi immens de la manera com vaig començar la carrera i com l’he acabat. No només en la malaltia sinó també mentalment. T’adones que si et proposes una cosa i hi poses el màxim de tu, al final acaba sortint. És un orgull. Aquest juliol començaré a treballar d’infermera a l’UCI de l’Hospital Trueta.

– T’han afectat els símptomes durant la carrera?

Sí i no he rebut ajuda. Al principi tenia molts mals de cap, molta fatiga, no m’hauria aixecat del llit perquè no podia. I, així i tot, m’havia d’aixecar. Als professors els comentes que no podré venir tal dia per un problema mèdic. I no em feien cas. Al final els havia de dir que tenia esclerosi múltiple.

– I ho vas fer?

Amb més d’un sí i la cosa canviava. Però has d’arribar al punt de dir-ho.

-Vas guanyar una de les beques femtalent de la Fundació Esclerosi Múltiple. Com t’ha ajudat?

Si ets constant amb les teves coses, després del treball dur, tard o d’hora la vida t’acaba compensant. La beca m’ha donat motivació per seguir endavant, seguir lluitant i seguir formant-me.

– El fet de tenir EM i d’haver estat en contacte amb infermeres t’ha refermat la professió?

Totalment, jo ara comprenc els pacients de diferent manera perquè jo soc una pacient més. Jo els veig i em surt encara més el fet d’ajudar-los, el fet de cuidar-los. Jo he tingut molt bones referents que m’han ajudat moltíssim i vull donar el mateix als pacients.

– Abans deies que has fet un camí per arribar aquí. Com ha canviat la teva vida?

Ha canviat bastant. Segueixo una alimentació molt antiinflamatòria faig molt d’esport i a més a més faig molta meditació. I tots aquests aspectes més el fet d’estar molt tranquil·la amb mi mateixa fan que estigui molt bé. Sé que tinc la malaltia, però ara mateix no tinc símptomes i aquests canvis que he fet fan que avui estigui així.

– Quins canvis alimentaris vas fer?

Quan em van diagnosticar  vaig contactar amb una professional i vaig anar retirant el gluten, la llet de vaca i a poc a poc he anat adaptant aquesta dieta amb aliments que a mi em van bé, sempre evitant sucres i productes processats.

– I en esport?

Sempre havia jugat a bàsquet. Arran de la malaltia com que vaig canviar de lloc pels estudis no podia jugar a bàsquet i vaig començar a fer entrenaments de força i he millorat molt. I després la meditació.

– Explica

Jo no tenia ni idea de res sobre la meditació. Vaig començar amb la Lourdes, la psicòloga de la FEM, i recordo que fèiem sessions de meditació i a poc a poc vaig agafar l’hàbit. Ara cada nit abans d’anar a dormir i molts matins faig meditació i a mi em funciona i em va molt bé.

 – Algun consell?

Jo pensava que menjava bé, però sí que és veritat que després de treure els aliments antiinflamatoris els meus mals de cap han disminuït moltíssim, en sento amb més energia, tinc fatiga algun dia puntual, però en general no en tinc. També m’ha ajudat molt no forçar el cos i descansar les hores que toquen. El consell que dono és intentar-te conèixer i saber què et va bé i què no et va bé i això s’acaba sabent a mesura que van provant coses.