Juan Pablo Benito: ‘Coses que jo creia que només eren meves també les tenen i les comprenen altres persones’

Té 29 anys i un doble diagnòstic: esclerosi múltiple i neuropatia òptica de Leber. Natural de Guatemala, ha tingut quatre opinions mèdiques que han coincidit en el diagnòstic. Explica en aquesta entrevista com la malaltia li ha canviat la vida.

-Quin símptoma el va posar en alerta sobre la seva salut?
-Al 2009 vaig perdre la vista i al 2011 la vaig recuperar. Havia començat a veure llums com quan et fas una foto i surt el flaix. Va ser molt estrany. Em van veure metges a Guatemala i Miami i em van dir que tenia una neuropatia òptica i que no hi havia tractament.
-Aleshores estava estudiant?
-Sí, vaig haver d’aturar-me i canviar-ho tot. La meva alimentació i la meva vida.
-Què va canviar?
-Em van donar cortisona i em vaig treure el sucre de la dieta. Va passar el temps i em vaig anar recuperant de mica en mica. Jo sempre he estat una persona que ha lluitat per estar bé. Sóc cap quadrat i vaig començar a treballar a Guatemala, encara que només m’hi veia a través d’un ull.
-I va explicar a l’empresa la seva malaltia?
-Sí, i em van acceptar. Era ajudant de cuina, estava entre cuina i sala. Em va agradar la restauració, encara que fins aleshores havia estat estudiant enginyeria industrial i administració d’empreses. Quan em vaig recuperar totalment ja estava molt ficat al camp de la restauració i ja no vaig tornar a estudiar. Així que una vegada recuperat i enamorat de la restauració, com que tinc passaport i nacionalitat espanyola, vaig decidir anar a Barcelona a estudiar restauració perquè és un lloc on els estudis són molt bons. Vaig arribar l’any 2013 i em trobava bé, havia passat molt de temps des que havia perdut i recuperat la vista.
-Com li va anar?
-Vaig anar a Barcelona i estudiava de 8 a 4 i treballava al restaurant Tickets de 5 a 12 sense parar. Em vaig sobresaturar i estava sol. No tenia a ningú de la família i havia de rentar la roba i cuinar. Estava estressat i em cuidava malament. Un any després vaig començar a perdre la vista a l’ull dret i em van adreçar a l’hospital de Bellvitge.
-Directament?
-Jo havia anat a urgències a l’oftalmòleg i el més estrany és que em van enviar al neuròleg. A la segona visita em van enviar a neurologia d’esclerosi múltiple. Jo em preguntava que què era això. Havia escoltat la paraula esclerosi múltiple però no sabia què era la malaltia. Sabia dels casos extrems de la cadira de rodes, però jo no tenia cap problema de mobilitat.
-I què va passar?
-Estava assegut a la sala d’espera i hi havia una noia amb la qual vaig començar a parlar. Ella tenia incontinència i no podia caminar bé, jo li vaig donar ànims. Ella estava explicant les seves coses a algú que creia que tenia EM, però jo no tenia res. Va ser una introducció sense voler i em va marcar, ja que jo no estava encara diagnosticat. Vaig entrar a la consulta i aquell dia encara no em van diagnosticar. Però sí més endavant.
-Què tal l’experiència amb els metges?
-Molt bé, també vaig anar a l’Hospital del Mar. Jo tenia por perquè temia posar-me pitjor, i al trobar-me sol pensava, què faré? Vaig demanar un segon diagnòstic i em van dir el mateix. Vaig visitar a Miami els metges que em portaven abans i em van dir el mateix. També vaig anar a Guatemala i els metges em van dir que tenia esclerosi múltiple.
-Quines diferències hi ha entre el diagnòstic aquí i allà?
-Allà el diagnòstic és molt ràpid perquè visitava metges privats, tant a Guatemala com als Estats Units. La Seguretat Social a Espanya és molt bona i vaig tornar-hi. La meva família estava molt preocupada. Allà tenia un diagnòstic molt ràpid però el tractament era impossible. Crec que em demanaven 5.000€ a la setmana. Existia el tractament, però era molt complicat pagar-lo, així que vaig tornar a Bellvitge.
-I doncs?
-Fins ara he estat estable, però vaig haver de deixar d’estudiar i treballar.
-Què feia aquí sol sense estudiar ni treballar?
-Tenia la meva xicota, que la vaig conèixer aquí, i encara que estàvem amb tot això vam decidir casar-nos. Després de casar-me vaig estar un any a Guatemala, els meus pares van veure que estava bé i que la Seguretat Social m’ajudava.
-Quins símptomes té?
-Em canso moltíssim i tinc formigueig a les cames. Als matins, quan m’aixeco, estan entumides. El que més em sorprèn és la fatiga, ja que m’agrada fer coses i quan el cos no m’ho permet em frustra i ho passo malament. I no li ho dic a ningú.
-Busca feina?
-Sí. La Fundació Esclerosi Múltiple m’està ajudant, però sóc honest i he d’explicar la meva malaltia. Les empreses no em contracten tot i estar ben preparat, tot i els meus estudis, la bona predisposició i el fet de parlar anglès.
-Però el fet d’haver treballat en un restaurant amb estrella Michelin com el Tickets ha de sumar punts.
-M’ajuda molt quant a restauració, però els doctors em recomanen que no continuï treballant en aquest sector per la calor i l’estrès. A mi la restauració m’apassiona, però el més important és la salut i trobar-se bé. 
-Aleshores de què busca feina?
-Ara del que sigui. No tinc reconeguda la discapacitat. Si la tingués, m’obriria portes.
-Ha participat del punt de trobada de joves de la Fundació. Com li ha anat?
-Molt bé, molt content. M’ha ajudat molt escoltar altres experiències. Coses que jo creia que només eren meves també les tenen i comprenen altres persones. Aspectes de la família i del dia a dia. La frustració que tens quan no pots seguir fent alguna cosa. És maco saber que no només són coses meves. Reconforta.
Heu d'iniciar la sessió per comentar.

Tens un compte? Inicia la sessió ara!

Vols crear el teu compte? Inscriu-te ara!