Ivette Nadal: “Estic esgotada de tant que m’estic cuidant”

-Com va començar tot?

Durant la covid. Vaig començar a tenir símptomes una mica estranys: moltes migranyes, visió borrosa, problemes al peu i una mena d’espasmes a mitja boca…, tot això en ple confinament. Vaig anar al metge de capçalera i li vaig explicar que em passaven moltes coses, però precisament perquè eren tantes ho va atribuir a l’angoixa. La pandèmia va ser molt dura i, a més, jo venia d’un procés llarg de deu anys d’anorèxia, amb moltes entrades i sortides de l’hospital de dia. Com que és cert que venia d’una etapa amb forts components d’ansietat, aquest passat va despistar els metges; però fins aleshores jo mai havia estat hipocondríaca.

– Quant de temps van durar els símptomes?

Des del confinament fins a l’octubre-novembre del 2024, quan finalment em van posar diagnòstic. Durant tot aquest temps, la manera com se m’adreçaven els metges em va fer dubtar de mi mateixa, fins al punt de perdre la confiança en la meva pròpia percepció del cos.

– I al final com vas tenir el diagnòstic?

A mesura que passava el temps, cada cop tenia més símptomes estranys i sentia que no se m’estava fent gaire cas. Finalment, vaig decidir canviar de metge. No vull dir que el meu metge no fos bo, però el fet de ser dona i de tenir un historial de malaltia i de molt patiment va fer que interpretés els símptomes com si tinguessin una altra causa. Jo vaig sentir que necessitava anar a un professional que no em conegués de res.

Quan hi vaig anar, li vaig explicar que no estava bé: tenia moltes migranyes, moltes infeccions d’orina, i cada mes em passava alguna cosa diferent. Em va dir que no creia que fos res greu, però que faríem una ressonància.

– I a la ressonància surt.

Sí, sí. Em van fer un TAC cerebral i ja hi van aparèixer lesions; allà van veure que passava alguna cosa. A partir d’aquí em van demanar totes les proves —la ressonància medul·lar, la punció lumbar…— i, amb el conjunt de resultats, es va confirmar que tenia lesions a diferents parts i les seves afectacions.

– Per a tu, després de tant de temps, què és posar-li nom a la malaltia un alliberament o un càstig?

Durant molt de temps havia arribat a pensar que potser tenia un càncer o alguna malaltia mortal. Quan em van dir que tenia esclerosi múltiple, vaig entendre que no m’estava morint, que només podria estar en risc en cas de tenir un brot molt greu o incapacitant. En aquest sentit, posar-li nom va ser sobretot un alliberament, tot i que és molt dur acceptar una malaltia degenerativa, crònica i sense cura, i assumir que mai més et trobaràs bé del tot.

Coneixies la malaltia?

–Sí, tinc una cosina segona i una amiga que també té esclerosi múltiple. El que passa és que és una malaltia que, fins que no la vius en primera persona, no s’acaba d’entendre ni els símptomes visibles ni, sobretot, els invisibles, que en el meu cas són constants.

– Per tant, quan et diuen que tens EM saps que no et moriràs.

Aquesta part m’alleugereix una mica, i vull sentir-me agraïda per no tenir una cosa pitjor. Tot i això, el primer any després del diagnòstic va ser molt dur físicament, i hi ha dies que no tinc ni força per estar trista pel dolor. L’entorn també necessita el seu procés, però potser, pel fet de saber que no et moriràs, la gent tendeix a relativitzar-ho bastant.

– Quins símptomes tens?

L’afectació més important és a la deglució: tinc espasmes al coll quan empasso, parlo o canto. Fa uns dos anys que anava al foniatre i li explicava que, quan cantava, em passava alguna cosa, i ell atribuïa els símptomes a l’angoixa.

Visc com si tota la musculatura del coll estigués tensada; a la banda dreta hi ha un múscul que mai no es relaxa, com si algú m’apretés el coll les 24 hores. El primer brot que vaig tenir em feia sentir que m’ofegava quan menjava, però com que vinc d’una etapa d’anorèxia, van pensar que era un atac d’angoixa o que no volia empassar-me el menjar. En realitat, fa temps que no tinc cap problema amb l’alimentació.

Ara, a causa de la localització de les lesions i de la musculatura que no es relaxa, he de menjar d’una manera determinada i faig molts exercicis de logopèdia per poder cantar. La veu no ha canviat, però requereix molta cura.

A més, tinc afectació a tota la banda esquerra del cos: se m’ha torçat un peu i he perdut força. Tot i això, camino i faig entrenament muscular, cosa que abans no feia.

– O sigui, a partir del diagnòstic et passes a cuidar molt.

Des que tinc la malaltia estic fent més coses que mai. Tinc moltes més rutines que abans. Com que vinc d’una etapa d’anorèxia, feia molts anys que no podia fer gimnàs ni practicar esport. Ara he de seguir una dieta antiinflamatòria, així que no puc menjar sucres ni processats, quan abans m’havien dit que havia de menjar de tot. També faig molt entrenament muscular perquè vull poder estar a l’escenari, caminar, tenir energia, gaudir del temps amb el meu fill i, en general, sentir-me bé. M’estic cuidant molt; d’alguna manera, podria dir que estic esgotada de tant que m’hi estic esforçant.

– És curiós que t’hagi afectat a la part que necessites per treballar.

Mai ho havia explicat, però la principal afectació la tinc a la boca i al coll. Un altre símptoma que em pesa molt és la memòria i la concentració. Memoritzar una lletra nova és molt difícil per a mi ara, però ho treballo moltíssim. Penso: sort que soc cantant i no actriu. No és que perdem la memòria del tot, sinó que tenim problemes amb la memòria immediata. Sovint necessitem pistes o inicials per recordar una paraula o un nom. Això em preocupa tant a la feina com a la vida personal, però m’ho poso fàcil: sempre porto un suport de lletres i intento no estressar-me. Cada matí faig exercicis de paraules i memòria, i quan no puc llegir un llibre sencer —cosa que m’entristeix moltíssim, perquè sempre he llegit molt— el segueixo amb l’audio-llibre de reforç, així no em perdo res.

Des que tinc la malaltia estic fent més concerts que mai. Molta gent em diu: “No et pregunto com estàs, perquè fas molts concerts i tens molta activitat a Instagram, deu voler dir que estàs molt bé.” I això em molesta: no, no és així. Precisament perquè tinc aquesta afectació, ara vull cantar al màxim, aprofitar cada escenari, cada moment, perquè potser d’aquí a uns anys no podré fer-ho. Tant de bo que no passi, però com que no ho sé… prefereixo viure-ho ara, sense deixar res pendent.

– A part de cuidar-te amb l’alimentació i l’activitat física dius que participes en un grup de persones amb EM.

Quan et diagnostiquen, si et veuen afectat emocionalment —enfadat o trist— almenys a Granollers, et deriven a un grup d’autoajuda amb una psicòloga de neurologia, que dura tres mesos. A mi aquests tres mesos m’han anat molt bé, perquè estava molt enfadada. Després de lluitar deu anys contra l’anorèxia, tenia ganes de superar les tristeses i ser més feliç. Amb el diagnòstic estava molt molesta i després amb por, i el grup m’ha ajudat molt.

L’esclerosi múltiple és una malaltia que necessita un seguiment psicològic important i molts exercicis cognitius, similars als que fan els pacients amb Alzheimer. Després de participar en el grup, puc gestionar millor els símptomes de la malaltia perquè em sento molt millor emocionalment. Llàstima que sigui un servei que dura tan poc.

– Com mires el futur amb la incertesa de la malaltia?

Coneixent ara molts casos, sé que la malaltia ha canviat molt respecte fa vint anys. Si m’haguessin diagnosticat aleshores, hauria estat molt pitjor. Puc donar gràcies que m’hagi sortit ara, amb tots els medicaments disponibles. El primer medicament no em va funcionar, però ja en tinc un altre que sembla que sí que funciona. Hi ha molts avenços, però conviure amb la incertesa és difícil: no saps com acabaràs i això és dur.

Tot i això, també és veritat que ningú sap com acabarà la seva vida en general —ni en l’amor ni en la feina—, però conviure amb el dolor crònic és especialment fotut.

– Intentes prendre’t la vida amb més calma per trobar-te millor?

Estic una mica hiperactivada. I no és cap consell, al contrari: sé que ho estic fent malament, perquè faig més coses de les que puc assumir. Descanso molt poc i després en pago les conseqüències, amb vertígens i espasmes que em deixen dos dies al llit. Però estic activa perquè no vull sentir tot el que estic sentint físicament. D’altra banda, mentre pugui cantar, ho faré. Abans em donava molt més als altres i ara…

-Vetlles més per tu.

Sí, tot i que escolto molt als altres, a mi m’agrada cuidar i estimar. Però m’ha sorprès bastant la resposta de la gent.

– En negatiu?

Perds a molta gent que no t’esperaves. Amistats de fa 20 anys que marxen de la teva vida.  S’allunyen moltes amistats, però en guanyes de noves de brutals. Arran d’aquest grup d’ajuda d’esclerosi múltiple he trobat gent molt maca. Una de les persones que he conegut, ara és una de les meves millors amigues. No l’hauria conegut mai si no fos per l’esclerosi múltiple. Una de les coses positives de la malaltia és que he fet una gran amiga i a més teníem molts vincles en comú sense saber-ho.

– Com portes la medicació?

Durant aquest primer any d’esclerosi he fet també un canvi de vida laboral. M’he posat a treballar als matins amb una feina que no havia fet mai. Fins ara només m’havia dedicat a la música i la poesia, però amb el diagnòstic veig que necessito una estabilitat econòmica més regular per pagar-me físio, mútua… però també haig d’aprendre a memoritzar en una nova feina. Ha estat un repte super bèstia.

– Un diagnòstic d’EM i una feina nova…

He afegit una feina. Continuo essent autònoma. Està molt bé la sanitat pública, però jo necessito anar cada 15 dies a fer exercicis del coll, un físio i necessito un entrenament personalitzat, etc. Per tant, no vull haver d’agafar molts concerts perquè necessito pagar un metge perquè seria contraproduent. Entremig de tot això hi ha un inici de la medicació. La primera medicació em va fer una al·lèrgia. La segona, m’he de punxar un cop al mes a casa.

– I com van les punxades?

El moment de la punxada és un moment trist perquè et recorda que estàs malalta. Veus l’agulla i com t’estàs punxant… És bèstia. De fet, ningú de la meva família ho vol veure. Sí que em poso trista quan em medico, però la meva cosina segona i la meva amiga que fa vint anys que tenen EM em diuen que estigui agraïda perquè hi ha aquest medicament. Aquests consells positius que em donen m’ajuden.

– La maternitat és un altre dels temes de l’esclerosi múltiple.

M’hauria encantat i volia tornar a ser mare. Sé que és possible ser mare amb la malaltia, però tenint ja un fill i sabent que després del part podria tenir una recaiguda, amb les coses que m’han passat, no me la vull jugar. Entenc que les dones que tenen EM vulguin tenir fills, però jo ja en tinc un i no vull posar el meu cos en un estrès. Crec que tot està bé tal com està.

– Tu que has passat anorèxia, fas comparacions amb l’esclerosi?

L’únic que comparo és que el seguiment en salut mental que t’ofereixen quan tens esclerosi és molt més adequat. Els serveis públics que estan oferint quan tens una anorèxia molt greu son molt justos i, en canvi, amb l’esclerosi he tingut més bona cobertura. A mi, ara també em queda curta la sanitat pública amb l’esclerosi múltiple. Però ho entenc hi ha molta gent. Si vull seguir cantant haig d’anar al físio cada 15 dies i això m’ho pago jo.

– L’EM t’ajuda a inspirar-te o t’entorpeix?

A l’escenari estic cantant més tranquil·la que mai. És que ja em trobo tan malament que penso, què em pot passar més? Em poso menys pressió i tothom diu que des que no m’exigeixo tant ho estic fent molt millor. Sí que és veritat que estic preparant un disc nou i volia fer un disc molt més alegre i em costa molt. Em sento com si fos un altre personatge. Potser es tracta d’això, però amb l’EM ser positiva quan estàs molt fatigada i fa dos dies que estàs estirada al llit… com vols que ara pensi en una rumba? És difícil però ho faré o ho intentaré.

Hem acabat, vols afegir alguna cosa més?

Sí: el tren. Jo em moc molt en tren per tot Catalunya i sovint em trobo que ningú em deixa seure. Com ho fem per dir a les persones que ocupen els seients reservats per a gent gran o amb discapacitat que necessites seure? És complicat quan et veuen jove i aparentment bé. Jo no tinc manies i m’assec a terra allà on sigui, si en aquell moment no tinc forces o em falla l’equilibri, perquè pateixo molts vertígens quan estic esgotada. Crec que hi ha moltes malalties semivisibles o invisibles per a les quals tenim molt pocs recursos o ajuts per demostrar què ens passa en determinades situacions.

La història d’Ivette Nadal és un reflex del que viuen moltes persones després de rebre un diagnòstic d’esclerosi múltiple. El camí fins a arribar a aquest diagnòstic pot ser llarg i esgotador, ple d’incertesa i de preguntes sense resposta. Però, com comparteix Ivette en aquesta entrevista, la vida no s’acaba amb l’EM; simplement canvia de direcció. Si reconeixes la teva pròpia experiència en les paraules d’Ivette Nadal, saps que no estàs sola. Moltes persones conviuen diàriament amb els reptes que ella descriu: la fatiga, la incertesa, la necessitat d’adaptar les seves vides als símptomes de l’esclerosi múltiple. Però també descobreixen, com ella, que la vida continua sent valuosa i plena de possibilitats.