Irene Gordo Moreno: ‘Em vull jubilar als 67’

-Com va començar la malaltia?

-Em vaig llevar un matí sense sensibilitat en un braç. Vaig anar al metge i em va dir que canviés de coixins. Inicialment ho atribuïa al llit, a un esforç que hagués pogut fer. Anava al traumatòleg i em deia que no tenia res. Un dia vaig agafar un constipat, vaig anar al metge de capçalera i quan em va veure caminar em va preguntar si normalment caminava d’aquella manera. Jo li vaig contestar que hi anava per un refredat. Però li vaig explicar el que m’havia passat, que anava als metges i que em deien que no tenia res.

-Què va passar aleshores?

-En una setmana em van fer la ressonància magnètica. Fins i tot vaig anar al neuròleg.

-Havia tingut un brot de sensibilitat. Li va durar gaire temps?

-Un mes i mig aproximadament. Era una sensació molt rara. Llavors la meva filla gran tenia un any i no la podia agafar.

-Com s’ho va prendre quan la van diagnosticar?

-Al principi no m’ho vaig creure. Vaig pensar que era un error en el diagnòstic.

-I es va anar fent a la idea?

-Tenia una nena d’1 any, una vida tot just començada. Va ser un cop molt dur. El primer que vaig dir és, per què jo? Tres mesos després vaig anar al neuròleg i plorava perquè entenia que el que em passava era una desgràcia i que em moriria. Recordo que se’m va apropar una noia amb esclerosi múltiple i que anava amb cadira de rodes. Em va preguntar per què plorava. Al principi vaig pensar que a ella no li importava però vam començar a parlar i ella parlava molt. Jo no la volia escoltar però vaig pensar que era molt fort que una persona en cadira de rodes ho trobés tot tan normal i que m’estigués animant a mi, que jo llavors no tenia cap afectació. Jo podia caminar i podia fer de tot. Em va fer pensar que jo no tenia res a veure amb ella. Parlar amb ella em va ajudar.

-Un cop fet el diagnòstic va continuar treballant?

-Sí, jo treballava a la botiga de la família i vaig continuar-hi treballant fins el 2009, quan el meu pare es va jubilar i vam tancar la botiga. Llavors vaig començar a treballar en un geriàtric.

-Mentrestant havia tingut una filla.

-Ja havia tingut una criatura i com que sóc molt cabuda, el 2007 vaig voler tenir la petita.

-La malaltia no li va impedir continuar amb la maternitat.

-Va ser un tema que vaig haver de lluitar amb la família. La meva mare em deia que jo no podria i el metge em va dir que ho fes sota la meva responsabilitat. Per la meva part va ser una mica egoista perquè no em plantejava que em pogués passar alguna cosa després del part. Però tot va anar bé.

-Els seus fills accepten bé la malaltia?

-La que ho porta malament és la meva filla gran (15 anys). Fins ara sempre l’he dut al metge amb mi i mai hi ha hagut cap problema. Des de l’últim brot vaig haver d’agafar la crossa, i de la crossa vaig passar al bastó. Ara em pregunta molt si estic bé. Fins ara sabia que jo tinc una malaltia però no veia res. I ara veu el bastó.

-Com porta el fet d’agafar un bastó?

-És molt dur perquè si tu tens la crossa, si et diuen o et pregunten sempre pots dir que has caigut, que t’has fet mal al genoll o que tens mal d’esquena. Amb el bastó és evident que alguna cosa passa. A més a més, tenim la mentalitat que el bastó és per a persones grans que no poden caminar o que tenen una malaltia. Agafar el bastó va ser dur però almenys el meu és amb flors. Ara ja és part de la meva vida.

-Com ha viscut l’evolució de la malaltia des del diagnòstic fins ara?

-Sincerament no ha estat tot ‘happy flowers’. Tinc moments en què ploro, però dit això, la malaltia és part de la meva vida i o m’hi uneixo i aprenc a viure amb ella o ens estarem matant sempre. Per mi és una companya perquè vaig tenint brots.

-Com viu els avenços científics de la malaltia?

-No ho visc com una gran esperança, visc el dia a dia. Si em diuen que volen provar amb mi un medicament i em demanen que signi, ho faig perquè estic oberta a tot. No tinc tant l’esperança de la cura com aconseguir que tingui menys brots dels que tindria sense la medicació o que els símptomes siguin menors.

-En aquests anys també ha viscut l’aparició de molts tractaments nous.

-Sí, i també he vist com al principi deia que tenia esclerosi múltiple, i hi havia molta desinformació. Ara es coneix molt més la malaltia, hi ha més consciència, se sap més el que és. Això també passa en la medicació. Ara hi ha molts tractaments, pastilles, infusions i també segueixen existint l’interferon i el copaxone perquè continuen essent efectius. 

-Com va conèixer la Fundació Esclerosi Múltiple?

-Treballava en un geriàtric però vaig tenir un brot i em van obligar a agafar la baixa. Després em van proposar tenir reconeguda una incapacitat. Tenia 35 anys. Em vaig preguntar diverses vegades què podia fer i on podia anar. Em van derivar a la Fundació perquè jo volia continuar treballant. Vaig anar a la Fundació i el primer que em van proposar va ser canviar el meu currículum perquè era de dues línies, l’empresa familiar i el geriàtric. Vam parlar de com fer-ho i em van oferir cursos de formació. Vaig començar un curs d’ofimàtica. Ara l’he acabat i m’han ofert fer una feina administrativa.

-Quan fa que no treballa?

Fa un any, i necessito tornar a la feina. Em vaig posar a plorar quan em van dir que ja era pensionista, la doctora no entenia res. Ella em va dir que era un cas estrany perquè molta gent reclama, ja que se li denega la pensió. En canvi, jo ploro quan me la donen. El que passa és que tenia 35 anys, he treballat tota la vida i necessito treballar. Necessito dependre de mi, no del sistema. Necessito poder dir que m’ho he guanyat. Jo em vull jubilar als 67 anys.