Ingrid Vila: ‘Em motivo cada dia en llevar-me. Si no, molts dies no m’aixecaria’

Què va estudiar?

Vaig estudiar ja fa molts anys, potser en fa 13 o més. Vaig cursar imatge personal i decorativa: massatges, tractaments facials, imatge personal, mans i peus i, en definitiva, tot el que forma part de l’estètica. Quan vaig acabar, vaig trobar feina en un saló de bellesa.

Què hi feia allà?

Hi havia dues cabines d’estètica i jo en portava una. Hi vaig treballar molts anys.

Per què va plegar?

Feia temps que no em trobava bé i un dia li vaig comentar a una clienta, que era metgessa a l’Hospital Clínic de Barcelona. Li vaig explicar que tenia les cames adormides i que aquest endormiscament es començava a estendre per tot el cos. Li vaig dir que aniria a la mútua laboral perquè m’ho miressin. Jo aleshores em pensava que es tractava d’un pinçament molt gros. La clienta em va recomanar que passés directament per l’hospital a fer-me una radiografia.

Què va passar aleshores?

Vaig anar a l’Hospital Clínic. Hi vaig entrar i ja no en vaig sortir. Vaig estar cinc dies ingressada i la vida em va canviar per complet. Vaig arribar-hi en moto i, quan vaig sortir, ja no tenia moto. Quan em va visitar el neuròleg, vam descobrir que ja havia tingut un brot anterior, als 25 anys, però no se m’havia detectat. Quan vaig tenir el primer brot, vaig anar a la mútua però van pensar que es tractava d’un pinçament agreujat per un massatge mal fet. El primer brot m’havia afectat mans, braços i tronc, però el segon em va afectar també les cames.

Quants anys tenia?

27 anys.

Què va passar quan li van diagnosticar la malaltia?

Quan em van donar la notícia, jo no sabia què era l’esclerosi múltiple. Primer vaig pensar que m’esperava una vida molt difícil, encara que després no ha estat així. Al cap d’un temps vaig anar a la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) i em van donar informació. Em van orientar, perquè jo estava molt perduda i, a més, no portava gens bé estar de baixa.

Estar de baixa?

Estar de baixa ha estat el pitjor de tot el procés. Mai abans no havia agafat una baixa. Encara recordo que, després de sortir de l’hospital, vaig anar al metge de capçalera i li vaig demanar si em donaria l’alta en un mes. El metge em va contestar que quan fos capaç d’entrar i sortir de la consulta a peu per mi sola em donaria l’alta. Vaig estar un any i mig de baixa i ho vaig portar molt malament. Quan vaig conèixer la FEM, la psicòloga em va ajudar molt.

Per què li costava tant estar de baixa?

Perquè jo havia viscut per a la meva feina i la feina era la meva vida. Estar de baixa va ser el més dur perquè també anava assimilant la malaltia. Crec que al cap d’un any ja la tenia assimilada i ja estava força bé. El problema és que la meva feina anterior m’ocupava 10 hores al dia i requeria molt esforç físic. En canvi, ara la mà esquerra no em funciona correctament i no puc continuar fent massatges ni fent molta de la feina que feia abans.

Què va fer aleshores?

Amb la psicòloga vam estar treballant tot aquest procés. Havia de lluitar per mi. Vaig fer un canvi de plantejament de vida; a partir d’aleshores treballaria, però el primer era jo.

I va buscar feina?

Sí. A la FEM em van ajudar. Primer, vaig fer un curs de màrqueting i després vaig començar a anar a un servei que té la Fundació anomenat Club Feina. Allà buscava feina i enviava currículums en funció del meu perfil. Un dia, des de casa, vaig veure que es buscaven dependentes per a una botiga de maquillatge. Posteriorment, em van fer entrevistes i vaig entrar-hi a treballar.

És una feina que pot fer?

De moment sí. De vegades, però, m’esforço massa.

A la feina saben que vostè té EM?

Sí, estic contractada per la discapacitat, però no saben ben bé què és l’esclerosi múltiple. En el fons, les empreses el que volen és desgravar.

Vostè ha hagut de reorientar la seva vida laboral però ha pogut continuar treballant en el mateix sector…

Sí. He tingut molta sort.

Pensa que les persones amb EM ho tenen molt difícil per trobar feina?

No vull ofendre ningú, però des del meu punt de vista, hi ha persones amb EM que no s’esforcen prou a buscar feina o no tenen ganes de buscar-ne.

És veritat que, ara mateix, és molt difícil trobar feina per a tothom, però sembla com si els afectats d’EM es cansessin de lluitar. La lluita de les persones amb EM és doble: lluites contra la malaltia però també lluites a la feina. Jo he tingut la sort que m’han contractat i ha influït la meva discapacitat, però igualment també tinc aquestes dues lluites diàries.

Tinc dies bons i dies dolents. Em motivo cada dia en llevar-me. Si no, molts dies no m’aixecaria.

Ha explicat als seus amics que té la malaltia?

Sí, als meus amics i a la meva família. Si no fos per ells, jo avui no estaria aquí. Ho tinc claríssim.

S’acaba de casar. Com li va explicar la malaltia a la seva parella?

El vaig trucar per telèfon. Ell estava treballant i li vaig explicar que tenia EM. Recordo que em va dir: “has de viure la vida, formar una família i aprofitar tot el que puguis fins on arribis”. Jo li vaig comentar que seria una càrrega i ell em va dir que li era igual. El meu marit és molt lluitador i té una actitud molt positiva.

Quin consell donaria a les persones joves amb EM?

Primer de tot, que no pensin en la feina en cap moment. És fàcil de dir i difícil de complir, i més quan tens responsabilitats com una casa i una hipoteca. Al final, de tot ens en sortim.

Si t’assessoren bé i tens bona gent al voltant, te’n surts. Jo he acabat pensant, fins i tot, que l’esclerosi múltiple ha estat gairebé un premi per a mi perquè abans portava un tipus de vida que, si no hagués estat per la malaltia, podria haver derivat en alguna cosa pitjor.

Sóc una persona que s’implica massa en tot i vol abastar-ho tot. Abans, gairebé no trepitjava casa meva. Treballava tot el dia o estava de viatge. Calia aturar-me. Era una vida massa estressant.

I ara?

La meva vida ha canviat en positiu. Porto una vida més tranquil·la, tot i ser un cul de mal seient. Ara sóc capaç de dir prou i de dir que no em trobo bé, que estic cansada. He après a tenir unes pautes, una disciplina i a conèixer més el meu cos.