Guerau Martínez: “Vaig sortir de la primera trobada de la xarxa jove i vaig plorar perquè és una relació única”

Per què vas anar al metge?
Vaig tenir un brot a la vista, una uveïtis a l’ull esquerre. D’un dia per l’altre vaig deixar de veure-hi, no enfocava l’ull.

Què vas fer?
Vaig anar a urgències, a l’oftalmòleg, després em van dir que allò tenia pinta d’alguna cosa més i em van derivar a la Vall d’Hebron.

Com reacciones?
Al principi no ho entenia, no en tenia ni idea… No em deien gaire cosa, em feien ressonàncies, em parlaven de controls, de lesions desmielinitzants. Més endavant, quan amb la meva mare, que m’ha acompanyat tot el procés, vam anar al Cemcat (Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya), vam posar els peus a terra i vam començar a entendre-ho.

Com ho vius?
Ho tenia com latent. M’anaven posant corticoides, cortisona, anava tirant, m’anaven fent controls i revisions, fins que l’any passat em van dir que havia tingut lesions noves i que m’havien de medicar i, per tant, diagnosticar d’Esclerosi Múltiple. Això va ser el juny passat.

I quan feia del brot a l’ull?
El 2020. Quatre anys de no saber ben bé. Però tampoc li donava molta importància. A veure, el que fa el cervell és evitar-ho. Ho fa en aquests casos igual que en tots aquells temes que no vol tractar, com per exemple la mort. Però tu saps que dins teu hi ha alguna cosa que no acaba d’anar bé. I, al final, es confirma.

Mentre no tenies el diagnòstic, durant aquests 4 anys vas seguir fent vida normal?
Vius sabent que cada any tens la ressonància. Fins i tot hi havia anys que deia: “Mira, me la reprogramo”, i, escolta, si no la faig no passa res, total, no tinc res. Tenia una mica de sensibilitat visual, que avui encara tinc, però ja està. I és veritat que vaig començar a fer esport i vida saludable, i no he parat. Vaig deixar de fumar, o sigui que hi va haver un punt de voluntat de canvi, però si m’ho haguessis preguntat hauria dit que no, que tot anava bé. És com que el subconscient comença a treballar per fer-te sentir bé.

I quan et diuen que tens més lesions, havies notat alguna cosa?
No. Vaig llegir l’informe i em va caure l’ànima als peus. D’un any a l’altre havien aparegut bastantes noves lesions.

Com et va la medicació?
Ara va bé, he estat uns mesos fotut, però ara bé, faig vida normal, amb molt d’esport i dieta sana.

Què fas?
Faig de tot i m’encanta! Vaig començar a aixecar pes, fitness, entrenament cardiovascular, pàdel amb la meva parella i, a vegades, me’n vaig a córrer pel passeig de Vilassar, que és molt bonic, per cert.

Quins símptomes tens ara?
Tinc sensibilitat visual i deu fer uns dos anys vaig començar a desenvolupar epilèpsia. Perquè una de les lesions està just localitzada en el punt del cervell on hi ha l’epilèpsia. És el que diuen de la malaltia de les mil cares. A mi m’ha agafat més per un tema neurològic. Conec gent que li ha agafat pel tema anímic, amb depressions, ansietats… És una malaltia molt variada.

Dius que l’esport t’ajuda.
I tant! Física i mentalment. Jo no tinc fatiga, per tant, puc apretar, li foto canya, m’he aprimat i em va bé físicament. Fa que el cos estigui cansat i no estigui nerviós pel tema epilèptic, i que dormi més tranquil, però també pel tema mental, perquè relaxa l’ansietat i l’estrès. Quan surto de fer esport tots els problemes que tenia ja no hi són, i això és una meravella!

Com afrontes el diagnòstic?
Hi ha moltes etapes. Hi ha l’etapa de la negació, hi ha l’etapa del “per què jo?”, de la culpa, del “què he fet a la meva vida?”. Comences a pensar en el passat. He sigut mala persona? Hi ha gent que té molt aquesta sensació de culpa i destrossa, perquè ja em va destrossar a mi, fins que, un dia, la meva parella em va dir: “Això no és culpa teva, això és així i punt”. És dur, però ho has d’acceptar. I aquest primer pas va ser molt important. Deixo de buscar la culpa, vaig a buscar la solució. Vaig a tirar endavant. Llavors ve la següent etapa, que és la del gran amor amb tothom: sigues feliç, reparteix el bé, informa’t, que la vida és curta, ostres!

Com t’informes de l’EM?
La meva gran font d’informació, la número 1, és la meva mare. Des que em van diagnosticar ha sigut com la gran wikipèdia de la salut. És biòloga i en sap molt de salut, m’ha ajudat molt tot aquest temps. Però qui també m’ha ajudat moltíssim ha sigut la meva parella, la Rosa. El meu pilar fonamental i qui m’ha fet seguir lluitant i tirar endavant. És qui posa color a la meva vida… Al cap d’un temps de rebre el diagnòstic vaig contactar amb la FEM.

Com va anar?
Vaig trigar uns mesos, eh? Seguia la FEM, rebia la newsletter, anava mirant articles, fins i tot des d’abans del diagnòstic. Però, entre informar-te i contactar-hi directament, hi ha una acceptació, una normalització.

Quina valoració en fas?
M’ha anat molt bé conèixer la xarxa jove i poder contactar amb gent que té el mateix que jo, es crea una connexió única.

Abans de conèixer la xarxa jove de la FEM, coneixies algú amb EM?
No, més enllà d’allò que et diuen: “La filla de la meva amiga” o “la meva veïna, ho té”. Val, gràcies, però no m’ajuda. Jo necessitava algú que ho tingués com jo. Amb qui pogués parlar-ho amb la mateixa normalitat que jo parlava, per preguntar-li les lesions que té, per fer bromes. Recordo el primer dia que vam quedar a la xarxa jove. Vam jugar a jocs de taula. Vaig sortir d’allà, vaig agafar el cotxe i em vaig posar a plorar perquè és una relació única, és molt especial.

Ver esta publicación en Instagram

Una publicación compartida por Fundació Esclerosi Múltiple (@fundacioesclerosim)

Vist en perspectiva, quin consell donaries a una persona que acaben de diagnosticar?
Que tranquil·la, que tingui el seu procés, que no pateixi, que faci el que hagi de fer. Si ara el cos li diu que s’ha de quedar a casa tancada dues setmanes, que s’hi quedi. O si el cos li diu que ara ha d’anar de festa cada dia, que ho faci. Faci el que faci estarà bé perquè és el seu procés. Has de passar per un procés de dol, sí o sí. Intenta, si us plau, aferrar-te a la vida, com fem tots, i a partir d’aquí tira endavant. Ja veuràs com després veuràs la llum. Com m’ha passat a mi!

I el teu canvi d’hàbits el recomanaries, també?
Deixar de fumar és de les millors decisions de la meva vida. I fer esport també. I mira que jo era un hater, eh? Jo recordo als 20 i poc que veia la gent corrent i pensava: “Quins flipats”. I ara sóc jo. Imagina’t com és la vida, no? M’he convertit en el que sempre he odiat!

De fet, tinc la meva mare ja amb l’orella calenta de tantes vegades que li he dit que hauria de començar a fer esport, pobra! A més, l’esport no té edat. També recomano una altra cosa, que és el tema dels videojocs. Jo és que sóc mil·lennial i molt de videojocs. Recomano jugar a jocs diferents que et creïn noves habilitats, sobretot cognitives.

Naixem amb moltes neurones, però hi ha un moment que comences a perdre-les. Si intentes fer el possible perquè la pèrdua sigui mínima, molt millor.

Si vols més informació sobre els grups de joves contacta amb nosaltres aquí.