Esclerosi múltiple i feina: un tàndem complex

A l’Estat espanyol s’estima que 61.753 persones conviuen amb esclerosi múltiple, fet que equival a una prevalença de 132 casos per cada 100.000 habitants. La majoria rep el diagnòstic entre els 20 i els 40 anys, en plena etapa laboral, cosa que explica la forta relació entre l’EM i la vida professional.

Un estudi recent sobre la forma secundària progressiva (SPMS) mostra que més del 90 % de les persones amb aquesta evolució es troben inactives laboralment, i que prop del 80 % han optat per la jubilació anticipada. A més, el cost anual per persona amb SPMS arriba als 41.500 €, dels quals més de la meitat corresponen a pèrdues de productivitat i costos indirectes. Fins i tot en persones més joves amb SPMS, l’ocupabilitat continua sent molt baixa: només un 10 % manté activitat laboral, sovint amb reducció d’hores o absències freqüents.

La relació entre esclerosi múltiple i feina

La relació entre esclerosi múltiple i feina pot variar, ja que els efectes de l’EM impacten en la vida laboral en major o menor mesura segons el tipus de feina i els símptomes que es presentin. Tot i això, amb mesures adequades i personalitzades es pot continuar treballant mentre es desitgi.
L’esclerosi múltiple i la feina formen un tàndem complex, ja que aquesta es manifesta de manera diferent en cada persona i els seus símptomes poden afectar el desenvolupament habitual del dia a dia. Així, la vida laboral de les persones amb EM pot veure’s alterada, i les persones treballadores poden afrontar més dificultats que els seus companys i companyes per dur a terme les seves tasques. Aquesta dificultat dependrà de cada tipus d’EM, dels símptomes o recaigudes habituals i del tipus de feina que es realitzi.
Aquesta situació porta moltes persones amb EM a deixar la seva feina o a reduir la jornada laboral. En formes progressives com la SPMS, la taxa d’ocupació activa disminueix dràsticament per l’acumulació de discapacitat, fet que repercuteix també en la qualitat de vida i en l’augment dels costos indirectes.

Per què treballar amb EM?

La majoria de les persones amb esclerosi múltiple reben el diagnòstic entre els 20 i els 40 anys, en plena etapa laboral i amb tota una carrera per davant. Així, l’horitzó d’haver d’abandonar la feina pot contribuir a l’aparició d’episodis depressius, atesa la seva estreta vinculació amb l’autoestima.
A més, en els darrers anys s’han realitzat investigacions que relacionen la qualitat de vida i la productivitat laboral amb els tractaments modificadors de l’EM. D’aquesta manera, es determina que, en controlar els símptomes i evitar la progressió de la discapacitat, aquestes teràpies poden millorar el nivell d’ocupabilitat de les persones amb EM.

D’entre tots els efectes de l’esclerosi múltiple, el que té més impacte sobre la vida laboral és la fatiga, que experimenten fins a un 70 % de les persones amb EM. En aquest sentit, disposar de flexibilitat a la feina pot facilitar el manteniment de l’ocupació. Fer-ho pot suposar beneficis com:
• Reconeixement i inclusió social. La feina contribueix a la gestió del temps, a la creació d’hàbits i al desenvolupament de les relacions socials.
• Desenvolupament professional. Centrar-se en les habilitats i capacitats fa que les persones amb EM no es quedin encallades en les possibles dificultats que puguin afrontar.
• Augment de l’autoestima. Desenvolupar els talents professionals i fer-ho en equip contribueix a la consideració que les persones amb EM tenen d’elles mateixes i té un efecte positiu en l’estat d’ànim.
• Independència econòmica. Tenir fonts d’ingrés pròpies millora la idea d’autonomia i, per tant, contribueix a una millor autoestima i salut emocional.

Per assolir aquests avantatges, és important considerar diversos aspectes a l’hora de treballar amb esclerosi múltiple.

Esclerosi múltiple i feina, consells:

Treballar amb EM pot plantejar alguns reptes, però si es desitja fer-ho, el principal aspecte a tenir en compte serà cuidar-se un mateix al lloc de feina. Habitualment, la conciliació entre l’EM i la feina comporta un canvi o una reducció de la jornada laboral per evitar la fatiga i concentrar els esforços en els moments de més energia. Una altra opció és treballar des de casa, en aquells llocs que ho permeten. Tot i que aquest format redueix part del contacte social, ofereix altres facilitats com evitar desplaçaments en hores punta o flexibilitzar l’horari d’entrada i sortida per reduir l’estrès.

En cas d’anar al lloc de feina, és important seguir alguns consells:

•  Fer sempre una pausa per dinar.
•  Aprofitar l’hora de dinar per relaxar-se i recarregar energia.
•  Evitar desplaçar-se en hores punta.
•  Informar-se sobre les possibilitats de treball compartit abans d’acceptar un horari parcial o un canvi de feina.
• Fer pauses regulars per combatre la fatiga.
• Optimitzar l’energia, evitant tasques innecessàries i prioritzant les més importants en els moments de més vitalitat.

A més de les mesures personals, també serà important comunicar a l’empresa i als companys i companyes els canvis que es necessiten i les implicacions que té l’EM en les funcions laborals.

Referències

1. Rodríguez-Antigüedad A, et al. Prevalence and incidence of multiple sclerosis in Spain: an updated nationwide population-based study. PubMed PMID: 40523714, 2024.
2. Martínez-Ginés M, et al. Resource utilization and costs in secondary progressive multiple sclerosis in Spain: a multicenter cross-sectional study. BMC Health Services Research. 2025;25:12592
3. Multiple Sclerosis News Today. Younger, more severely disabled SPMS patients face higher health-related costs. 23 April 2025.
4. Cómo compaginar el trabajo con la Esclerosis Múltiple. Con la EM. Disponible en: https://www.conlaem.es/actualidad/como-compaginar-trabajo-con-esclerosis-multiple
5. Working life. Multiple Sclerosis Trust. Disponible en: https://mstrust.org.uk/information-support/work-money-legal/working-life
6. Seguir trabajando después del diagnóstico de Esclerosis Múltiple. Esclerosis Múltiple Euskadi. Disponible en: https://www.esclerosismultipleeuskadi.org/seguir-trabajando-despues-del-diagnostico-de-esclerosis-multiple/