Georgina Belchi “Vaig viure el diagnòstic com si estigués veient una pel·lícula”

– Com va anar tot?

Soc diabètica insulinodependent, vaig començar a notar un formigueig als peus i vaig pensar que era alguna cosa de la diabetis. Vaig anar a la podòloga i em va dir que no creia que això hi tingués relació.

El formigueig va començar a pujar per les cames i se’m quedaven els peus adormits. En qüestió de quatre dies, el formigueig va pujar i la pèrdua de sensibilitat també, em costava molt moure les cames i se’m van inflar moltíssim.

Vaig anar a urgències a una clínica associada a la meva mútua de salut i vaig seure a la sala d’espera. Em vaig treure les vambes que duia perquè no suportava la pressió als peus i quan va sortir el meu número a la pantalla no em vaig poder aixecar.

– I doncs?

No em podia moure. Va sortir una infermera i li ho vaig dir. Van sortir dos zeladors amb una llitera, em van portar al box i jo crec que em van donar un calmant perquè m’adormís, perquè no entenia res i m’havia posat molt nerviosa quan vaig veure que no em podia aixecar.

– Què va passar?

Vaig dormir moltes hores. Quan em vaig despertar, vaig avisar el meu marit, que ja estava a l’hospital. Després va venir el metge d’urgències que m’havia atès i em va dir que no creia que tingués una sola cosa sinó vàries i tot seguit va venir a veure’m una neuròloga. No entenia res. Ho vaig viure com si estigués veient una pel·lícula.

No entenia res. Ho vaig viure com si estigués veient una pel·lícula.

– Quan et diagnostiquen?

Va ser el dia que van aprovar al Congrés la llei de l’eutanàsia. Jo havia fet venir a l’hospital la meva germana gran, que és infermera, i ja m’havien fet totes les proves. Va entrar la neuròloga i va dir: “ELA no és”.

– ELA?

Va ser un uau!… Us heu plantejat una ELA? Amb l’eutanàsia, era una malaltia que sonava molt. La neuròloga va dir que estaven segurs amb un 95% que era esclerosi múltiple.

En aquell moment, la meva germana es va posar a plorar com si li haguessin arrencat el cor i jo li vaig preguntar tres vegades seguides a la doctora “però ELA no és” i ella em va dir que no. Em vaig agafar a això com qui s’agafa a un clau roent. Vaig pensar, si no és ELA puc lluitar, puc fer coses, aquí no s’acaba tot.

– Sabies què era l’esclerosi múltiple?

Sí. Tinc un amic que fa més de 20 anys que té esclerosi múltiple amb afectacions visuals.

– Què va passar després?

La doctora em va dir que m’havien de començar a posar cortisona perquè la ressonància mostrava 12 lesions. També tenia una neuritis òptica a l’ull dret.

El que contribuïa que no em pogués moure és que tenia una lesió medul·lar i una carència de vitamina B12. Vaig estar gairebé 3 setmanes a l’hospital i vaig passar per gairebé tots els departaments.

– Com va anar a l’hospital?

Cada dia, a causa de la cortisona, de no moure’m i de l’ansietat, m’anava engreixant. Vaig entrar amb 62 quilos i vaig sortir-ne amb 93.

– Trenta quilos?

Com a resultat se’m va esquinçar la musculatura de la paret abdominal. Els metges em van dir que sort que no tenia sensibilitat, perquè m’hauria fet molt mal. A part d’això, a l’hospital anava amb sonda i bolquer.

Al principi, quan hi havia la meva germana, ella va demanar ajuda perquè em pogués dutxar. Després, el meu marit va dir que quan plegués de treballar ell també demanaria ajuda, però jo no volia. No volia que el meu marit m’hagués de veure en aquelles circumstàncies. Tenia 36 anys i no volia que el meu marit m’hagués de rentar el cul i m’hagués de dutxar. Era molt frustrant.

Després de les dues setmanes i mitja, i en aquest estat, em van dir que em donaven l’alta.

Tenia 36 anys i no volia que el meu marit m’hagués de rentar el cul i m’hagués de dutxar. Era molt frustrant. 

– L’alta?

Com podia marxar així a casa? No me’n podia anar! Com gestionaria dutxar-me a casa? Qui m’ajudaria?

– Et pensaves que quan marxessis a casa ja estaries bé.

Clar, i que tornaria a caminar.

– Mentrestant t’havies començat a recuperar?

Sí, una mica. Un dia va venir la doctora i, superfeliç, li vaig dir que em feia mal el genoll esquerre i ella, supercontenta també, em deia: “Que bé!” Havia recuperat la sensibilitat! Qualsevol que sentís la conversa hauria pensat que ens faltava un bull.

La part més afectada era l’esquerra, però ja tenia vitamina B12. Quan vaig sortir de l’hospital, entre els genolls i el pit encara no tenia sensibilitat, tampoc control d’esfínters.

– Quant de temps et va costar recuperar-te?

Sis mesos. El meu cas a l’Hospital Clínic, que és on em tracten, és trending topic, perquè normalment un cas d’esclerosi múltiple no es dona amb una situació tan extrema.

– Quan et van diagnosticar treballaves?

Feia dos anys que estava de baixa per ansietat severa i depressió.  La neuròloga em va dir que el meu cas era estrany perquè s’havien manifestat abans en mi els símptomes psicològics que els físics. Quan vaig arribar a casa vaig rebre la carta de l’Institut Nacional de Seguretat Social donant-me l’alta i dient que estava en perfecte estat per treballar.

– Vas fer rehabilitació?

Em van oferir que vingués una fisioterapeuta dos dies a la setmana mitja hora a casa. Això no és suficient.

– I què vas fer?

El Clínic té un programa per atenció a les persones amb esclerosi múltiple amb fisioterapeuta i teràpia ocupacional i m’ha anat molt bé, sobretot pel grup de persones amb EM que ens tractem allà.

Totes tenim males èpoques i tenim mals dies. Ens entenem. Coincidim que no hi ha una formació dels nostres acompanyants directes perquè ens puguin ajudar si un dia caiem a terra i quan ens intenten aixecar ens fan mal. Això ens ha passat a totes les que formem el grup.

El grup de persones amb EM m’ha anat molt bé. Totes tenim males èpoques i tenim mals dies. Ens entenem. 

– Quin balanç fas de l’esclerosi múltiple?

Hem parlat de les coses dolentes, però també m’ha ensenyat moltes coses bones.

– Què t’ha ensenyat?

Jo, pel tipus de feina que havia tingut sempre, el primer cognom era estrès de la feina i el segon era ansietat.

– De què treballaves?

Vaig estar 8 anys d’auditora de comptes i després era adjunta a direcció financera en un grup energètic d’interès nacional. En ambdues feines fas moltes hores extres i treballes molt a casa. Et perds molts moments amb la parella, la família i els amics.

Ara veig tota aquella tensió i estrès i ho veig tot tan secundari! Visc el dia a dia i intento gaudir cada moment i cada instant de cada dia i estar amb contacte amb la família, passar més temps de qualitat amb el meu marit i els amics. Sempre he sigut receptiva i empàtica, però ara encara ho soc més. L’esclerosi aporta coses bones a l’hora de valorar la vida, cada cosa i cada moment.

L’esclerosi aporta coses bones a l’hora de valorar la vida, cada cosa i cada moment.

– Has estat de voluntària del Mulla’t a la botiga del Cemcat, com ho has viscut?

Per mi ha estat una experiència fantàstica, primer perquè és la primera vegada des que em van diagnosticar que m’he sentit útil i realitzada, i perquè he conegut molts pacients i rere cada pacient hi ha una història. Això m’ha donat molta força i energia. M’he adonat que podia fer coses. També m’he adonat que en el meu estat actual, ara com ara, tenir una feina de 8 hores no és viable.

– Com t’afecta la malaltia?

Amb moltes coses. M’apassiona la lectura, però tinc un problema per mantenir l’atenció sostinguda i quan he llegit més de 3 planes, he de tancar el llibre. També el tema de la fatiga. Hi ha dies que és molt exagerada depenent de l’activitat o el que hagi fet durant el dia.

Necessito fer les meves pauses sense estímuls visuals ni auditius per descansar i revifar-me. Tinc molts neguits, no saber què passarà demà afecta moltíssim. Encara avui tinc dificultats amb el control dels esfínters i això em causa molta inseguretat.