Inici / Actualitat / Noticies / Gairebé la meitat de les persones amb Esclerosi Múltiple deixa la feina 3 anys després del diagnòstic
Gairebé la meitat de les persones amb Esclerosi Múltiple deixa la feina 3 anys després del diagnòstic
Publicat el26-04-2017
L’Esclerosi Múltiple afecta actualment 7.000 persones a Catalunya, principalment dones –un 70%-. D’aquestes, 1.200 són joves d’entre 20 i 40 anys.
L’esclerosi múltiple és la segona causa de discapacitat neurològica en adults joves. La majoria de les persones afectades reben el diagnòstic durant els primers anys de vida laboral, un moment especialment delicat tenint en compte que es tracta de l’etapa més productiva ja que és precisament quan s’estan formant i desenvolupant els interessos i les aspiracions personals. En concret, un 80% de les persones amb esclerosi múltiple són diagnosticades abans dels 40 anys.
La por a que la malaltia influeixi en la seva capacitat laboral fa que moltes persones amaguin la seva problemàtica, una situació que sovint deriva en ansietat, estrès i, fins i tot, depressió. Això, sumat a la pròpia simptomatologia de l’esclerosi múltiple, fa que molts pacients es vegin obligats a deixar la seva feina degut a que a l’empresa no es donen les condicions com per seguir treballant. En aquest sentit, un 43% dels afectats deixa de treballar durant els tres anys posteriors al diagnòstic, un percentatge que s’eleva fins al 70% 10 anys després del diagnòstic.
La símptomes més determinants a l’hora d’abandonar la feina. Un 62% de les persones amb esclerosi múltiple en situació de desocupació afirma que la fatiga els ha impedit seguir treballant, una problemàtica que es podria pal·liar amb petits canvis dins l’entorn laboral –baixar el ritme de treball i que aquest s’adapti a les capacitats individuals, evitar els llocs de feina calorosos, introduir descansos dins la jornada laboral, etc.
Tenint en compte tot això, la Fundació Esclerosi Múltiple centra aquest any la seva activitat en el foment de la inserció laboral i l’empoderament dels pacients d’esclerosi múltiple.
L’objectiu és proporcionar-los tots aquells recursos que necessitin per poder prendre la decisió més adequada a les seves capacitats pel que fa a l’àmbit laboral.
Els diversos projectes previstos dins d’aquest marc s’han presentat en una trobada on s’ha parlat, entre altres coses, dels reptes laborals existents a l’hora d’aconseguir que les persones amb EM puguin continuar treballant després del diagnòstic. L’acte, ha comptat amb la participació de Rosa Masriera, directora executiva de la FEM; Josefina Lloret, Patient Relations Manager de Novartis; el Dr. Luis Brieva, neuròleg, Coordinador del Grup de Treball d’Esclerosi Múltiple de la Societat Catalana de Neurologia; Mercedes Simón, directora financera i de Recursos Humans de Laboratorio Stada i Maria Climent, empresaria afectada d’EM.
TreballEM, un pas més cap a la inserció laboral
Entre les diferents accions que la FEM té previst posar en marxa al llarg de l’any destaca el projecte TreballEM, un programa impulsat conjuntament amb la companyía Novartis amb la finalitat de fomentar la inserció laboral i l’empoderament de les persones amb EM actuant sobre tres eixos: les empreses, els professionals sanitaris i els pacients. “Hi ha molt desconeixement encara sobre tot el que fa referència als drets laborals dels pacients d’EM. La seva ocupació no està suficientment integrada en el dia a dia de les empreses i de l’entorn mèdic. Amb aquest projecte volem proporcionar tots els recursos que facilitin una solució a aquest problema, tocant tots els agents implicats”, ha afirmat Rosa Masriera, directora executiva de la FEM. Per la seva banda, Josefina Lloret, Patient Relations Manager de Novartis, ha destacat la “importància que té treballar pels afectats, no només a nivell econòmic, sinó també a nivell psicològic i emocional”, i ha insistit en que “moltes vegades, les dificultats laborals poden superar-se fent petits canvis dels quals no som conscients però que són molt més fàcils del que a priori podem pensar”.
Així, pel que fa a les empreses, la FEM i Novartis elaboraran una guia informativa per contractants dirigida a afavorir la contractació de persones amb esclerosi múltiple, a més de dur a terme reunions amb responsables de recursos humans de multinacionals per tal d’informar-los i sensibilitzar-los. “Hem de fer un esforç conscient i constant per fer que la diversitat a la feina sigui real”, ha afirmat la directora Financera i de Recursos Humans de Laboratorio Stada, Mercedes Simón. En el que es refereix al sector sanitari, s’editarà, en coordinació amb la Societat Catalana de Neurologia, una guia de bones pràctiques per neuròlegs i clínics amb la finalitat d’informar-los i sensibilitzar-los sobre els problemes d’ocupació dels joves amb EM. “L’afectació laboral dels símptomes de la malaltia és una de les principals preocupacions dels pacients. Per això és important que l’especialista tingui coneixements sobre aquests aspectes, per tal de detectar possibles dificultats i derivar-los, quan sigui necessari, als recursos adients”, ha declarat el neuròleg, Coordinador del Grup de Treball d’Esclerosi Múltiple de la Societat Catalana de Neurologia.
Finalment, dins l’àmbit del pacient, el projecte TreballEM se centrarà en l’empoderament de les persones amb esclerosi múltiple, per tal d’ajudar-los a que coneguin els seus drets en relació al reconeixement de la discapacitat, les adaptacions del lloc de feina i la contractació.
“Quan et diagnostiquen la malaltia, et sents molt perdut. No saps ni com evolucionaràs ni en quina mesura t’afectarà aquesta evolució a la teva vida personal i laboral. Jo no vaig rebre cap tipus d’informació tot i que trobo que és clau per fer front a aquesta nova etapa“, ha assegurat Maria Climent, empresaria afectada d’esclerosi múltiple. En aquest sentit, s’editarà un vídeo informatiu per les persones que pateixen la malaltia i s’organitzaran tallers i conferències.
Tot i que aquest any el foment de la inserció laboral serà l’eix vertebrador de les activitats de la FEM, la Fundació fa molts anys que treballa per aconseguir l’accés al món laboral dels afectats per aquesta malaltia. En aquest sentit, l’any 1999 va crear el Centre Especial de Treball (FEMCET), que avui en dia dóna feina a 90 persones amb esclerosi múltiple i altres discapacitats – un 93% dels treballadors tenen una discapacitat física i/o sensorial-. Aquest centre, que l’any 2016 va assolir una facturació de 1.150.000 euros, ofereix call center i serveis administratius i manipulats.
Al mateix temps, la FEM disposa d’un servei de Formació i inserció laboral des del qual s’organitzen cursos amb l’objectiu de formar a totes aquelles persones que es veuen obligades a modificar la seva carrera professional per adaptar-la a les noves circumstàncies de la malaltia. Des d’aquesta àrea, que disposa d’una bossa de treball, també es facilita assessorament laboral. Durant 2016 es van atendre des d’aquest servei 169 persones i un total de 50 -una de cada tres- va aconseguir feina. D’aquestes, un 60% són dones.
A més, durant l’any passat es van impulsar les Beques FEM-U, convocades amb la voluntat de potenciar el talent de joves amb discapacitat a través de l’accés a una formació que augmenti les seves possibilitats d’accedir a una feina.
Aquesta web utilitza “cookies” pròpies i de tercers, per a fins analítics i per a mostrar-te publicitat personalitzada sobre la base d'un perfil elaborat a partir dels teus hàbits de navegació (per exemple, pàgines visitades). Clica en Política de cookies per a més informació. Pots acceptar totes les cookies prement el botó “Acceptar” o configurar-les o rebutjar el seu ús clicant el botó “Configurar”. Política de cookies
Aquest lloc web utilitza galetes per millorar la vostra experiència mentre navegueu a través del lloc web. D'aquests, les galetes que es classifiquen com a necessàries s'emmagatzemen al vostre navegador, ja que són essencials per al funcionament de funcionalitats bàsiques del lloc web. També utilitzem galetes de tercers que ens ajuden a analitzar i entendre com utilitzeu aquest lloc web. Aquestes galetes només s'emmagatzemaran al vostre navegador amb el vostre consentiment. També teniu l'opció d'exclusió d'aquestes galetes. Però l'exclusió d'algunes d'aquestes galetes pot afectar la vostra experiència de navegació.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.
Cookie
Duració
Descripció
cookielawinfo-checkbox-necessari
1 year
The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin to record the user consent for the cookies in the category "Necessary".
elementor
never
This cookie is used by the website's WordPress theme. It allows the website owner to implement or change the website's content in real-time.
gf_campaign_id
1 day
PHPSESSID
session
This cookie is native to PHP applications. The cookie is used to store and identify a users' unique session ID for the purpose of managing user session on the website. The cookie is a session cookies and is deleted when all the browser windows are closed.
Les galetes funcionals ajuden a realitzar certes funcionalitats com compartir el contingut del lloc web a les plataformes de xarxes socials, recollir comentaris i altres funcions de tercers.
Les galetes de rendiment s'utilitzen per entendre i analitzar els índexs de rendiment de la clau del lloc web que ajuden a proporcionar una millor experiència d'usuari per als visitants.
Cookie
Duració
Descripció
YSC
session
Aquestes galetes estan establertes per Youtube i s'utilitzen per fer un seguiment de les vistes dels vídeos incrustats.
_gat
1 minute
Aquestes galetes són instal·lades per Google Universal Analytics per accelerar la taxa de sol·licitud per limitar la col·lecció de dades en llocs d'alt trànsit.
Les galetes analítiques s'utilitzen per entendre com interactuen els visitants amb el lloc web. Aquestes galetes ajuden a proporcionar informació sobre les mètriques del nombre de visitants, la taxa de rebot, la font de trànsit, etc.
Cookie
Duració
Descripció
_ga
2 years
Aquesta cookie és instal·lada per Google Analytics. La cookie s’utilitza per calcular dades de visitants, sessions, campanyes i fer un seguiment de l’ús del lloc per a l’informe d’anàlisi del lloc. Les cookies emmagatzemen informació de forma anònima i assignen un número generat aleatòriament per identificar visitants únics.
_gid
1 day
Aquesta galeta està instal·lada per Google Analytics. La galeta s'utilitza per emmagatzemar informació de com els visitants utilitzen un lloc web i ajuda a crear un informe d'anàlisi. Les dades recopilades inclouen el nombre de visitants, la font d'on han vingut, i les pàgines visitades de forma anònima.
Les galetes d'anuncis s'utilitzen per proporcionar als visitants anuncis rellevants i campanyes de màrqueting. Aquestes galetes segueixen els visitants a través dels llocs web i recullen informació per proporcionar anuncis personalitzats.
Cookie
Duració
Descripció
IDE
1 year 24 days
Utilitzat per Google DoubleClick i emmagatzema informació sobre com l’usuari utilitza el lloc web i qualsevol altra publicitat abans de visitar-lo. S'utilitza per presentar als usuaris anuncis que els siguin rellevants segons el perfil d'usuari.
test_cookie
15 minutes
Aquesta cookie la defineix doubleclick.net. L’objectiu de la cookie és determinar si el navegador de l’usuari admet cookies.
VISITOR_INFO1_LIVE
5 months 27 days
Aquesta cookie la defineix Youtube. S'utilitza per fer un seguiment de la informació dels vídeos de YouTube incrustats en un lloc web.
Les galetes necessàries són absolutament essencials perquè el lloc web funcioni correctament. Aquestes galetes garanteixen funcionalitats bàsiques i funcions de seguretat del lloc web, anònimament.
Cookie
Duració
Descripció
cookielawinfo-checkbox-advertisement
1 year
La cookie la defineix el consentiment de cookies del GDPR per registrar el consentiment de l'usuari de les cookies de la categoria "Publicitat".
cookielawinfo-checkbox-analytics
1 year
Aquestes cookies estan establertes pel complement de WordPress de consentiment de cookies GDPR. La cookie s’utilitza per recordar el consentiment de l’usuari per a les cookies de la categoria “Analytics”.
cookielawinfo-checkbox-functional
1 year
La cookie la defineix el consentiment de cookies del GDPR per registrar el consentiment de l’usuari per a les cookies de la categoria "Funcionals".
cookielawinfo-checkbox-necessary
1 year
Aquesta cookie la defineix el "plugin" de cookies de GDPR. Les cookies s’utilitzen per emmagatzemar el consentiment de l’usuari per a les cookies de la categoria “Necessàries”.
cookielawinfo-checkbox-others
1 year
No description
cookielawinfo-checkbox-performance
1 year
Aquesta cookie la defineix el connector de consentiment de cookies de GDPR. La cookie s'utilitza per emmagatzemar el consentiment de l'usuari per a les cookies de la categoria "Rendiment".
Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
Cookie
Duració
Descripció
fr
3 months
Facebook sets this cookie to show relevant advertisements to users by tracking user behaviour across the web, on sites that have Facebook pixel or Facebook social plugin.
yt-remote-connected-devices
never
YouTube sets this cookie to store the video preferences of the user using embedded YouTube video.
yt-remote-device-id
never
YouTube sets this cookie to store the video preferences of the user using embedded YouTube video.
yt.innertube::nextId
never
This cookie, set by YouTube, registers a unique ID to store data on what videos from YouTube the user has seen.
yt.innertube::requests
never
This cookie, set by YouTube, registers a unique ID to store data on what videos from YouTube the user has seen.
_fbp
3 months
This cookie is set by Facebook to display advertisements when either on Facebook or on a digital platform powered by Facebook advertising, after visiting the website.
Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
Cookie
Duració
Descripció
_gat_UA-6211232-1
1 minute
A variation of the _gat cookie set by Google Analytics and Google Tag Manager to allow website owners to track visitor behaviour and measure site performance. The pattern element in the name contains the unique identity number of the account or website it relates to.
Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
Cookie
Duració
Descripció
bcookie
2 years
LinkedIn sets this cookie from LinkedIn share buttons and ad tags to recognize browser ID.
bscookie
2 years
LinkedIn sets this cookie to store performed actions on the website.
lang
session
LinkedIn sets this cookie to remember a user's language setting.
lidc
1 day
LinkedIn sets the lidc cookie to facilitate data center selection.
UserMatchHistory
1 month
LinkedIn sets this cookie for LinkedIn Ads ID syncing.
Heu d'iniciar la sessió per comentar.
Tens un compte? Inicia la sessió ara!
Vols crear el teu compte? Inscriu-te ara!