Gairebé la meitat de les persones amb Esclerosi Múltiple deixa la feina 3 anys després del diagnòstic

L’esclerosi múltiple és la segona causa de discapacitat neurològica en adults joves.  La majoria de les persones afectades reben el diagnòstic durant els primers anys de vida laboral, un moment especialment delicat tenint en compte que es tracta de l’etapa més productiva ja que és precisament quan s’estan formant i desenvolupant els interessos i les aspiracions personals. En concret, un 80% de les persones amb esclerosi múltiple són diagnosticades abans dels 40 anys.

La por a que la malaltia influeixi en la seva capacitat laboral fa que moltes persones amaguin la seva problemàtica, una situació que sovint deriva en ansietat, estrès i, fins i tot, depressió. Això, sumat a la pròpia simptomatologia de l’esclerosi múltiple, fa que molts pacients es vegin obligats a deixar la seva feina degut a que a l’empresa no es donen les condicions com per seguir treballant. En aquest sentit, un 43% dels afectats deixa de treballar durant els tres anys posteriors al diagnòstic, un percentatge que s’eleva fins al 70% 10 anys després del diagnòstic.

La símptomes més determinants a l’hora d’abandonar la feina. Un 62% de les persones amb esclerosi múltiple en situació de desocupació afirma que la fatiga els ha impedit seguir treballant, una problemàtica que es podria pal·liar amb petits canvis dins l’entorn laboral –baixar el ritme de treball i que aquest s’adapti a les capacitats individuals, evitar els llocs de feina calorosos, introduir descansos dins la jornada laboral, etc.

Tenint en compte tot això, la Fundació Esclerosi Múltiple centra aquest any la seva activitat en el foment de la inserció laboral i l’empoderament dels pacients d’esclerosi múltiple.

L’objectiu és proporcionar-los tots aquells recursos que necessitin per poder prendre la decisió més adequada a les seves capacitats pel que fa a l’àmbit laboral.

Els diversos projectes previstos dins d’aquest marc s’han presentat en una trobada on s’ha parlat, entre altres coses, dels reptes laborals existents a l’hora d’aconseguir que les persones amb EM puguin continuar treballant després del diagnòstic. L’acte, ha comptat amb la participació de Rosa Masriera, directora executiva de la FEM; Josefina Lloret, Patient Relations Manager de Novartis; el Dr. Luis Brieva, neuròleg, Coordinador del Grup de Treball d’Esclerosi Múltiple de la Societat Catalana de Neurologia; Mercedes Simón, directora financera i de Recursos Humans de Laboratorio Stada i Maria Climent, empresaria afectada d’EM.

TreballEM, un pas més cap a la inserció laboral

Entre les diferents accions que la FEM té previst posar en marxa al llarg de l’any destaca el projecte TreballEM, un programa impulsat conjuntament amb la companyía Novartis amb la finalitat de fomentar la inserció laboral i l’empoderament de les persones amb EM actuant sobre tres eixos: les empreses, els professionals sanitaris i els pacients. “Hi ha molt desconeixement encara sobre tot el que fa referència als drets laborals dels pacients d’EM. La seva ocupació no està suficientment integrada en el dia a dia de les empreses i de l’entorn mèdic. Amb aquest projecte volem proporcionar tots els recursos que facilitin una solució a aquest problema, tocant tots els agents implicats”, ha afirmat Rosa Masriera, directora executiva de la FEM. Per la seva banda, Josefina Lloret, Patient Relations Manager de Novartis, ha destacat la “importància que té treballar pels afectats, no només a nivell econòmic, sinó també a nivell psicològic i emocional”, i ha insistit en que “moltes vegades, les dificultats laborals poden superar-se fent petits canvis dels quals no som conscients però que són molt més fàcils del que a priori podem pensar”.

Així, pel que fa a les empreses, la FEM i Novartis elaboraran una guia informativa per contractants dirigida a afavorir la contractació de persones amb esclerosi múltiple, a més de dur a terme reunions amb responsables de recursos humans de multinacionals per tal d’informar-los i sensibilitzar-los. “Hem de fer un esforç conscient i constant per fer que la diversitat a la feina sigui real”, ha afirmat la directora Financera i de Recursos Humans de Laboratorio Stada, Mercedes Simón. En el que es refereix al sector sanitari, s’editarà, en coordinació amb la Societat Catalana de Neurologia, una guia de bones pràctiques per neuròlegs i clínics amb la finalitat d’informar-los i sensibilitzar-los sobre els problemes d’ocupació dels joves amb EM. “L’afectació laboral dels símptomes de la malaltia és una de les principals preocupacions dels pacients. Per això és important que l’especialista tingui coneixements sobre aquests aspectes, per tal de detectar possibles dificultats i derivar-los, quan sigui necessari, als recursos adients”, ha declarat el neuròleg, Coordinador del Grup de Treball d’Esclerosi Múltiple de la Societat Catalana de Neurologia.

Finalment, dins l’àmbit del pacient, el projecte TreballEM se centrarà en l’empoderament de les persones amb esclerosi múltiple, per tal d’ajudar-los a que coneguin els seus drets en relació al reconeixement de la discapacitat, les adaptacions del lloc de feina i la contractació.

“Quan et diagnostiquen la malaltia, et sents molt perdut. No saps ni com evolucionaràs ni en quina mesura t’afectarà aquesta evolució a la teva vida personal i laboral. Jo no vaig rebre cap tipus d’informació tot i que trobo que és clau per fer front a aquesta nova etapa“, ha assegurat Maria Climent, empresaria afectada d’esclerosi múltiple. En aquest sentit, s’editarà un vídeo informatiu per les persones que pateixen la malaltia i s’organitzaran tallers i conferències.

Tot i que aquest any el foment de la inserció laboral serà l’eix vertebrador de les activitats de la FEM, la Fundació fa molts anys que treballa per aconseguir l’accés al món laboral dels afectats per aquesta malaltia. En aquest sentit, l’any 1999 va crear el Centre Especial de Treball (FEMCET), que avui en dia dóna feina a 90 persones amb esclerosi múltiple i altres discapacitats – un 93% dels treballadors tenen una discapacitat física i/o sensorial-. Aquest centre, que l’any 2016 va assolir una facturació de 1.150.000 euros, ofereix call center i serveis administratius i manipulats.

Al mateix temps, la FEM disposa d’un servei de Formació i inserció laboral des del qual s’organitzen cursos amb l’objectiu de formar a totes aquelles persones que es veuen obligades a modificar la seva carrera professional per adaptar-la a les noves circumstàncies de la malaltia. Des d’aquesta àrea, que disposa d’una bossa de treball, també es facilita assessorament laboral. Durant 2016 es van atendre des d’aquest servei 169 persones i un total de 50 -una de cada tres- va aconseguir feina. D’aquestes, un 60% són dones.

A més, durant l’any passat es van impulsar les Beques FEM-U, convocades amb la voluntat de potenciar el talent de joves amb discapacitat a través de l’accés a una formació que augmenti les seves possibilitats d’accedir a una feina.