Europa ha de millorar en l’atenció a l’EM

El baròmetre europeu de l’esclerosi múltiple detecta que tot i que Europa ha millorat encara cal abordar prioritats urgents

La Plataforma Europea de l’Esclerosi Múltiple ha presentat el Baròmetre Europeu de l’EM, que fa una radiografia de la situació de la malaltia al nostre continent. Al baròmetre, hi ha participat 35 països i una de les primeres conclusions és que hi ha moltes diferències en l’atenció a l’esclerosi múltiple entre els diferents països. El baròmetre també detecta que respecte al 2015, quan es va publicar l’anterior radiografia de l’EM a nivell d’Europa, s’ha avançat però no de forma suficient.

Vistos els resultats, la Plataforma Europea de l’Esclerosi Múltiple reivindica un millor finançament que proporcioni a les persones amb EM el suport clínic i pràctic que satisfaci les seves necessitats. En aquest sentit, propugna que es faciliti l’accés a l’ocupació, que es garanteixin les prestacions per discapacitat i el suport social a totes les persones amb EM. “Aquests serveis han d’estar disponibles des del moment del diagnòstic  i han de respondre a les necessitats canviants“, assenyala el document.

El baròmetre també remarca que Europa ha de prioritzar una millor gestió de l’EM, que és la primera causa de discapacitat no traumàtica en joves i persones de mitjana edat europees.  Igualment, alerta que l’esclerosi múltiple suposa una càrrega sobre les dones, que representen gairebé el 70% de les persones diagnosticades a nivell mundial.

Respecte a la freqüencia de les visites amb el neuròleg, el baròmetre assenyala que una sola visita anual amb el neuròleg no és suficient per fer una avaluació adequada dels símptomes i derivacions als especialistes adequats. En aquest sentit, remarca que la persona amb EM pot tenir dificultats per iniciar converses sobre temes com la disfunció sexual, la incontinència o els trastorns de l’estat d’ànim i d’ansietat, que són preocupacions importants per a la qualitat de vida. Un consum més elevat de telemedicina, indica el  document, podria ser la solució ja que podria permetre consultes més freqüents per controlar millor el benestar de cada persona. Igualment, emfasitza el paper cabdal de les infermeres.

Algunes dades europees d’EM

  • Es calcula que 1,2 milions de persones tenen esclerosi múltiple a Europa.
  • Encara avui hi ha 24 països que no tenen una política de malalties neurològiques o cròniques que inclogui l’EM.
  • Només el 48% de les persones amb EM tenen accés a rehabilitació física, els índex de rehabilitació cognitiva o psicològica són encara menors. El baròmetre denuncia que la neurorehabilitació no està prou cuidada, que hi ha llistes d’espera i que moltes vegades el nombre de sessions que es dona per a la rehabilitació són limitades. A més, alerta que sense rehabilitació psicològica i cognitiva, el benestar emocional i la capacitat cognitiva d’una persona es poden veure greument afectats.
  • Només 16 països donen suport a nens i adolescents amb EM pediàtrica així com als seus cuidadors i cuidadores.
  • Un 48% de les persones amb EM treballa però hi ha moltes barreres per romandre o incorporar-se a un lloc de treball. Almenys a 7 països les persones amb EM no estan protegides legalment contra l’acomiadament a causa de la malaltia.
  • Les persones amb EM progressiva es queden enrere respecte als altres tipus d’EM i només un 26% tenia un tractament apropiat l’any 2018.
  • Cal millorar la recopilació de dades. El 65% de les persones amb EM a Europa no estan registrades en registres nacionals.

La gestió de l'EM a Espanya

Tractaments modificadors

Tractaments sintomàtics

Tractaments modificadors de l'EM
Tractaments sintomàtics

Rehabilitació

Feina i suport social

Rehabilitació en EM

En relació amb els altres 34 països europeus que han participat al baròmetre, Espanya es troba en onzena posició. Suissa, Itàlia, Dinamarca i Finlàndia són els països que treuen més bona nota en relació amb l’atenció a l’EM. Per darrere d’Espanya hi ha països com França, Turquia, Suècia i Irlanda. Per la banda inferior, Bielorrúsia, Moldàvia i Croàcia són els països d’Europa que ofereixen menys atenció a l’esclerosi múltiple.

Entre tots els índex avaluats, Espanya treu bona nota especialment en els tractaments sintomàtics, ja que és el tercer país europeu que millor els gestiona. Al davant només hi té Itàlia i Malta.  Pel què fa als tractaments modificadors, es troba en 8a posició del rànquing europeu. El baròmetre valora positivament que la persona amb EM no hagi de pagar els tractaments.

En canvi, el baròmetre valora negativament el temps que triguen a arribar els tractaments des que són aprovats per l’Agència Europea del Medicament fins que reben el vistiplau a l’Estat, ja que poden arribar a passar 11 mesos.

El baròmetre no puntua favorablement a Espanya en EM pediàtrica, recerca i posa èmfasi en la insuficient protecció legal davant els acomiadaments a causa de l’EM. Les persones amb EM no estan protegides fins que aconsegueixen el 33% de discapacitat, un punt que el baròmetre valora negativament i que és objecte de reivindicació de la FEM així com de la Federació Espanyola d’Esclerosi Múltiple. D’altra banda, el baròmetre també remarca que ha de millorar l’accés a la neurorehabilitació.

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

FUNDACIÓ PRIVADA PER A LA LLUITA CONTRA L'ESCLEROSI MÚLTIPLE és el Responsable del tractament de les dades personals de l'Interessat i l'informa que aquestes dades seran tractades de conformitat amb el que disposen les normatives vigents en protecció de dades personals, el Reglament (UE) 2016/679 de 27 de abril de 2016 (GDPR). Per informació del tractament consulti: https://www.fem.es/rgpd