Estefanía López: “De veritat em jutjaran tota la vida per dues lletres? Una E i una M?”

– Quan et van diagnosticar? 

El 2018. Treballava en una farmàcia i estava moltes hores dreta, tenia molt mal d’esquena i vaig anar al traumatòleg. Em va dir de fer unes sessions de fisioteràpia perquè tenia l’esquena carregada. Vaig fer les sessions i estava igual o pitjor i molt cansada. A les 7 de la tarda m’adormia, però què has de pensar?

– Quin va ser el desencadenant?

Un dia, a la feina, vaig anar a agafar un bolígraf i em vaig quedar enganxada, el braç com paralitzat. Vaig tornar al traumatòleg, em van fer una ressonància cervical per si tenia un pinçament i allà van sortir dues lesions susceptibles d’EM.

En ma vida havia llegit aquestes dues lletres i no sabia què eren, i això que treballava en el sector de la sanitat! Això evidencia que realment la malaltia no es coneix, sembla que se’n parli molt, però encara falta. Feia 16 anys que treballava en una farmàcia, segurament havia vingut gent amb esclerosi múltiple i jo no tenia idea del que era.

Realment la malaltia no es coneix, sembla que se’n parli molt, però encara falta.

– Què vas fer quan vas llegir EM?

Posava possible EM i com que soc molt feliç vaig pensar que jo no, que el que jo tenia era una altra cosa. El metge em va enviar a la neuròloga, que em va dir de fer una ressonància cranial. Allà van sortir moltes lesions al cervell i ja m’ho van dir.

– Va passar molt de temps entre els primers símptomes i el diagnòstic?

No, perquè vaig ser molt insistent. Sí que vaig passar temps amb el cansament i els dolors d’esquena, però el braç va ser determinant, perquè era molt estrany que no pogués escriure.

– Què vas fer davant el diagnòstic?

Quan em van dir el diagnòstic, vaig trucar als meus pares, van venir a casa i els hi vaig explicar. Ells tampoc sabien què era l’esclerosi múltiple, però el nom ja espanta.

També els hi vaig explicar als meus dos fills, el petit tenia 8 anys i el gran 11, gairebé 12. Els vaig asseure i els hi vaig dir que la mama té això, que no passa res, però que ara hem de fer més equip que mai.

A més, vaig buscar molta informació. El fet de treballar al sector de la sanitat et permet fer una tria i veure que hi ha coses que no tenen per què passar-te.

– El dolor a la mà et va continuar?

No, el dolor va desaparèixer, però la sensació sempre hi és. Jo tinc una esclerosi múltiple molt sensorial, les formigues sempre hi són, i el que m’afecta molt i m’ha costat més treballar és la pèrdua en la part cognitiva.

Per mi és molt dur. Jo he estudiat molt, sempre. Quan treballava, sempre volia fer cursos i aprendre i ara no soc capaç. Ho puc intentar, però veig que no… I això m’ha costat.

Ajudava els meus fills a estudiar i ara és allò de “Haurem de buscar un professor”. I penso, no puc ajudar ni als meus fills? He après que els puc ajudar amb altres coses. Ha estat molt dur acceptar que soc una despistada.

El que m’afecta molt i m’ha costat més treballar és la pèrdua en la part cognitiva. Per mi és molt dur.

– Físicament estàs bé?

No es veu res. La gent em diu que estic estupenda i jo penso que per fora estic bé però per dins… A mi se m’ha ajuntat amb un tumor i porto 5 operacions al cap en un any.

– Com apareix el tumor?

Quan em van diagnosticar ja ho van trobar, però no li van donar importància perquè era molt petit i és un tipus de tumor que rarament és maligne i de creixement molt lent. El problema és que va començar a créixer molt i molt ràpid.

Estava en una zona molt delicada i m’oprimia part de la medul·la i part del cervell, a més la simptomatologia es confonia amb l’esclerosi múltiple.

– Quant de temps després van dir que el tumor era més important del previst?

Dos anys després del diagnòstic, tenia unes cefalees molt fortes. L’operació era complicada i no sabien si me’n sortiria. Després de l’operació, la qualitat de vida m’ha minvat moltíssim.

A més l’operació em va suposar suspendre el tractament de l’esclerosi múltiple i un estrès molt gran. Això em va afectar a l’EM, perquè em van sortir més lesions, i quan m’estresso no em trobo bé.

– Has deixat de treballar arran del tumor o de l’EM?

Em van fer fora de la feina arran de l’EM. Feia 17 anys que treballava a la farmàcia.

– En una farmàcia?

Sí. Hi ha desconeixença de la malaltia fins i tot en l’àmbit sanitari.

– Quant de temps vas estar de baixa?

En total, 8 mesos. Vaig intentar tornar, però vaig empitjorar.

– Després del comiat, què vas fer?

Va ser un mes de bogeria. Em vaig obsessionar amb què havia de treballar, i això que no estava bé.

Em vaig obsessionar amb què havia de treballar, i això que no estava bé.

– T’havien tocat l’amor propi.

Total… va sortir l’orgull. La meva era una feina que m’agradava i molt vocacional. M’agradava molt poder ajudar la gent i em sentia molt realitzada.

Quan em van fer fora, vaig enviar currículums i vaig entrar en una altra empresa relacionada amb farmàcia, però quan van veure el tema de l’esclerosi múltiple es van tirar enrere. De veritat que durant tota la meva vida em jutjaran per dues lletres? Una E i una M? Va ser frustrant, però em va fer adonar que estem molt limitats de ment.

– Què vols dir?

La meva psicòloga em va dir: “de veritat no ets sents realitzada en la teva vida en general deixant de banda la feina? De cara als teus fills o als teus amics?” I llavors em vaig adonar que sí. La feina no ens dona la vida. La vida ens la donen altres coses, com estar amb els meus nens o la meva parella, o poder fer un cafè amb una amiga.

Cal valorar les petites coses que no valorem. L’esclerosi múltiple és fatal i no li dono les gràcies per res, però et fa adonar que la vida va més enllà de la feina.