Xavier Villen: “El humor me ha ayudado salir adelante”

– ¿Cuándo te diagnostican?

El 11 de enero de 2021.

– ¿Por qué fuiste al médico?

Me pasaban cosas raras. Me caía continuamente, me tropezaba y sobre todo me pasaban cosas en el trabajo. Yo llevaba la harinera de una gran empresa y hacía el turno de noche. A veces tenía que tumbarme en el suelo a arreglar una máquina y cada vez me costaba más levantarme. Pensaba que me hacía mayor.

– No le diste importancia.

Lo que sí me preocupó es que de vez en cuando tenía que cargar con sacos de harina y notaba que cada vez me costaba más. Un día tuve que llamar al jefe y nos pusimos a hacer palés y cargar sacos y fue mi jefe quien me dijo que lo que me pasaba no era normal. No aguantaba el peso del saco. Ya hace tiempo que mi mujer me decía que tenía que ir al médico, porque arrastraba la pierna y andaba muy mal.

A veces tenía que tumbarme en el suelo a arreglar una máquina y cada vez me costaba más levantarme. Pensaba que me hacía mayor.

– ¿Y fuiste al médico?

Yo tengo un problema con las batas blancas. Me llevaron al médico los demás. Al final la mujer engañándome me llevó al médico, un médico con el que yo tenía mucha confianza.

Me hizo desnudarme, me hizo mirarme en el espejo y me preguntó “¿qué ves?”. Le dije que veía a un tío que estaba muy bueno, bromeando, y él me dijo que la parte derecha de mi cuerpo era muy diferente a la parte izquierda. Que tenía la pierna derecha más delgada que la izquierda, los brazos igual… Y me envió al neurólogo. Todo esto era por la mutua, en la privada. Cuando tuvieron los resultados, me dieron un sobre y me dijeron que no lo abriera y que lo llevara al médico.

– ¿Abriste el sobre?

Yo no, pero mi mujer sí, aunque no me dijo nada. El médico me dijo que podían ser dos cosas, o un tumor cerebral, que él no creía que lo fuera, o esclerosis múltiple. A partir de ahí, me derivaron de la privada a la pública y fui al Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña.

– ¿Estás haciendo rehabilitación en el Cemcat?

Sí, online. Solo voy para el tratamiento y a hacerme las pruebas. Para mí, que soy de fuera de Barcelona y no puedo conducir, hacer la rehabilitación online me va muy bien.

Para mí, que soy de fuera de Barcelona y no puedo conducir, hacer la rehabilitación online me va muy bien.

– ¿Desde que te diagnosticaron hasta ahora cómo has evolucionado?

Voy a peor. Tengo esclerosis múltiple primaria progresiva y voy empeorando. Muchas veces cojo la silla de ruedas y camino relativamente poco.

La silla de ruedas te frena mucho, pero considero que no tengo que hipotecar a mi familia por mi culpa y, cuando ellos quieren ir a dar una vuelta, yo cojo la silla y así también puedo ir. Yo tuve suerte de la FEM, porque fueron los primeros que empezaron a hablarme de esta enfermedad.

– ¿Qué quieres decir?

Cuando me diagnosticaron, yo no sabía qué era la esclerosis múltiple. Yo había visto el “Mójate por la esclerosis múltiple” porque era nadador y veía los carteles, pero lo veía como algo lejano hasta que me lo encontré.

– ¿Cómo encajaste la enfermedad?

Muy mal, porque cuando me diagnosticaron tenía 44 años y nunca había cogido una baja en la vida, y de repente me hacen una baja definitiva. Ahora ya me he adaptado.

Tienes que cogerte las cosas tal y como vienen con humor y buena cara. Hay días que tienes un bajón y que cuesta hacer cosas muy sencillas. Como tengo afectada toda la parte derecha, no puedo cortar bien. No soy capaz de coger con la izquierda el cuchillo… o no puedo vestirme y deben ayudarme a poner los calcetines. No ocurre todos los días, pero me cuesta mucho. Lo que antes hacía con 2 segundos, ahora tardo 10 minutos.

– ¿Qué no llevas bien de la enfermedad?

Ahora nunca me dejan solo y eso lo llevo mal. Cuando mi mujer se va a trabajar, tengo a mis padres en casa, que quieren ayudarme a hacerlo todo. Yo siempre digo que mientras pueda intentaré hacer las cosas yo y cuando no pueda ya pediré ayuda.

A veces los otros te sobreprotegen, con buena intención, pero te acaban haciendo más daño que bien. Ya sé que estoy jodido y que hay cosas que no puedo hacer, y eso cuesta bastante. Cuesta mucho marcar la frontera entre lo que es ayudar y lo que tú crees que es que la gente siente preocupación o lástima.

Hay que ponerle humor. Yo cuando cojo la silla de ruedas no cojo la silla de ruedas, sino que cojo mi Ferrari. No cojo las muletas, cojo las cuatro patas.

Yo siempre digo que mientras pueda intentaré hacer las cosas yo y cuando no pueda ya pediré ayuda.

– ¿El humor te ha ayudado?

El humor me ha ayudado a salir adelante, si no, te derrumbas. Ahora bien, los que tenemos esta enfermedad tenemos que tocar fondo para poder levantarnos, porque si no llegas a tocar fondo no lo acabas de digerir del todo.

– ¿Y tú has tocado fondo?

Sí. He llorado mucho, ¿eh?

– ¿La psicóloga te ha ayudado en este proceso?

Sí. También me mandó a un grupo de personas con EM y eso me ha ayudado mucho. Va muy bien hablar con gente que tiene lo mismo que tú.

– ¿Y entonces?

Cuando me presenté ya lo dije: si esto es un sitio de competiciones a ver quién a quién le duele más, como hace la gente mayor… no iremos bien. Pero no fue así. Sí que a veces hablas de lo malo porque al hacerlo alguien te da una solución. A veces son cosas muy tontas y tú no has caído. Entre nosotros nos ayudamos mucho, aunque sea la enfermedad de las mil caras y no todos tengan lo mismo.

Entre nosotros nos ayudamos mucho, aunque sea la enfermedad de las mil caras y no todos tengan lo mismo.

– ¿Qué actividades hacías antes del diagnóstico y ahora no puedes hacer, aparte de trabajar?

Yo era de derechas y ahora me he vuelto de izquierdas. Antes todo lo hacía con la derecha, pero ahora con la derecha no puedo hacer nada y tengo que hacerlo todo con la izquierda.

Ahora bien, escribir es algo que me cuesta mucho hacer con la izquierda. Aunque con la derecha escribo muy mal, se entiende más lo que escribo que no con la mano izquierda.

– ¿Qué no hacías antes del diagnóstico y ahora sí puedes hacerlo?

Estar por mí. Eso antes no lo hacía y ahora lo hago. Lo que pasa es que tengo un problema. Estoy en casa, pero no paro porque soy muy maniático de la limpieza y el orden y me paso el día limpiando. Yo tengo mucha fatiga, me recomendaron no hacer grandes esfuerzos y esta es una actividad que puedo hacer.

También cocino, aunque si tengo que remover mucho rato se me cansa el brazo. Antes, cuando cocinaba y hacía, por ejemplo, un sofrito en una sartén baja, lo echaba todo por el suelo porque no controlo bien el brazo. Solución: coger una olla más alta. Tienes que ir buscando soluciones.