Vivir con un diagnóstico de esclerosis múltiple primaria progresiva

La esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP) es un tipo de esclerosis múltiple menos frecuente, que se caracteriza por una progresión constante de los síntomas a lo largo del tiempo. Al contrario que el tipo más habitual, la EM recurrente-remitente, los síntomas no tienen período de remisión.

Vivir con este tipo de esclerosis múltiple puede ser complicado, pues se tienen que gestionar muchas realidades. El ritmo al que evolucionan los síntomas depende de cada persona, pero en general los cambios son lentos y progresivos a lo largo de varios años, aunque puede haber períodos donde los síntomas se mantengan igual.

La esclerosis múltiple primaria progresiva se da entre un 10% y un 15% de las personas con EM.

Tratamiento de la esclerosis múltiple primaria progresiva

En la actualidad, los investigadores trabajan para desarrollar nuevos tratamientos que ayuden a frenar la progresión de la EMPP y a reducir los niveles de discapacidad. Las personas con este tipo de esclerosis múltiple cuentan con un medicamento específico aprobado en 2018: el Ocrevus© (ocrelizumab).

Este medicamento, que se administra en hospital como inyección dos veces al año y que también se usa para la EM secundaria progresiva, tiene como objetivo principal frenar la progresión. Para ello, el fármaco elimina las células BCD20+, que afectan a la desmielinización. El daño a la mielina, la sustancia protectora de los nervios, es la principal causa de muchos de los síntomas de la EM.

Gestionar la esclerosis múltiple primaria progresiva en el hogar

Lidiar con un diagnóstico de esclerosis múltiple primaria progresiva no es solo cosa de la persona con la enfermedad, sino que afecta a todo su entorno. Hay que dar tiempo a la familia a adaptarse a las nuevas circunstancias y, sobre todo, no sentirse culpable por priorizar las propias necesidades y cuidar de uno mismo/a.

Algunos consejos que se pueden seguir, especialmente si se tienen hijos a cargo, son:

• No sobrepasarse: la esclerosis múltiple a veces implica que no se puede llegar a todo y no hay que sentirse obligado a hacerse cargo de tareas o actividades que antes se realizaban.
• Enseñar empatía: los más pequeños, especialmente, pueden no entender el por qué de ciertos límites, por lo que hay que explicárselo.
• Planificar y comunicar: gestionar la energía y planificar alternativas a las actividades planeadas puede hacer más fácil el día a día.
• No minimizar los síntomas: es importante cuidarse y poner límites. Si una situación nos sobrepasa, hay que parar y pedir ayuda.

Conocer a otras personas con esclerosis múltiple primaria progresiva

Como este tipo de esclerosis múltiple está asociado a un mayor grado de discapacidad, recibir el diagnóstico puede ser un momento duro. Algunos testimonios de personas con esclerosis múltiple primaria progresiva hablan del shock inicial del diagnóstico y del proceso, más largo o más corto, de duelo y aceptación sobre la enfermedad y la nueva realidad con la que se convive.

En ese sentido, conocer otras vivencias de personas con EM puede ser un apoyo necesario. Hay cosas que las personas con esclerosis múltiple pueden entender mejor que nadie respecto a cómo es convivir la enfermedad, los retos que supone en el día a día o los retos emocionales que pueden surgir.

Referencias

Primary Progressive MS Facts and Statistics. Verywell Health. Disponible en: https://www.verywellhealth.com/facts-about-primary-progressive-ms-5524832

8 Tips for Coping With a Diagnosis of PPMS. Everyday Health. Disponible en: https://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/tips-for-coping-with-a-diagnosis-of-primary-progressive-multiple-sclerosis-ppms/

So you have progressive MS? National MS Society. Disponible en: https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-So-You-Have-Progressive-MS.pdf