Víctor Noel Duarte Salgado: “He aprendido a valorar más la vida de lo que solía hacerlo”

-¿Cómo empezó todo?

Hace 10 años perdí la vista. En aquel momento pensé que era el estrés del momento, porque entonces vivía en Honduras y tenía una empresa de transportes y trabajaba muchas horas. Tenía 21 años. Fui al médico, pero me dijeron que todo estaba bien, que era el estrés. Y después me recuperé, pero en 2019 pasó algo.

-¿Qué pasó?

Se me durmieron 3 dedos de la mano, no le di importancia. A los días se me durmió el brazo. Fui al médico de nuevo. Tenía 27 años y sabía que no podía, que necesitaba ayuda, me costaba jugar con mi hija que en aquel momento solo tenía 2 años. Yo seguía conduciendo, aunque con mucha dificultad.

-¿Qué hiciste después?

Me decían que todo iba bien, pero no iba bien, después se me durmió una mano, la otra, las piernas… Con todo tuve que cerrar la empresa de transportes y fue traumático. Hablé con un amigo que me dijo que podía ser neurológico. Así que fui al neurólogo, pero también me dijo que estaba todo bien. Y así seguí hasta que empezó la pandemia y yo seguía buscando ayuda.

-¿Hasta cuándo continuaste así?

En mi país la esclerosis múltiple es muy desconocida. El diagnóstico me llegó en 2021. Busqué a otro neurólogo, todo privado. Cuando el médico me dio el diagnóstico estaba en la consulta con mi madre. Mi hermano me había traído, pero había tenido que ir a trabajar, mi mujer estaba trabajando… En muchos momentos de la enfermedad me he sentido solo y creo que nadie con una enfermedad crónica debería pasar por esto solo.  Por eso el acompañamiento es muy importante. Era un hombre joven y no podía mantener a mi familia.

-¿Conocías la enfermedad cuando te la diagnosticaron?

No y cuando me lo dijeron fue duro. El médico me dijo que no me iba a decir que no buscase en internet porque sabía que lo iba a hacer igualmente. Sí me dijo que no me creyese todo lo que leía. Por suerte tengo un ángel que es mi esposa que entendió la enfermedad y estuvo siempre a mi lado. Por internet y descubrí ASOHEM, la Asociación Hondureña de Esclerosis Múltiple. A los tres días del diagnóstico ya estaba hablando con su presidenta.

-¿Y qué hiciste?

Me ayudaron, pero en mi país la neuróloga que se llamaba Vanessa Sirias que hoy todavía mantenemos el contacto, me dijo que solo había interferón y que no era lo mejor para mí. Con interferón me fui recuperando. Después conseguí otras moléculas, pero no me iban bien porque tenía el virus JC muy alto. Mientras, colaboré con la asociación. Me reunía con pacientes, me reunía con médicos. Conseguimos un protocolo para dar información a los médicos y que conocieran la esclerosis múltiple y empecé a ayudar a personas con esclerosis múltiple. Los médicos me reñían.

-¿Por qué te reñían?

Porque en mi país no hay suficientes medicamentos. Y si yo hablaba con alguien que necesitaba el interferón y yo tenía mis dosis, pues les daba alguna… Después, al cambiar de molécula ya no podía dar.  Además, los médicos me decían que si yo no estaba bien no podía ayudar a los otros.

-Claro.

Visto en perspectiva, no doy gracias a nadie por la EM. Solo un loco lo haría, pero estoy agradecido por el proceso. Pasé de preguntarme por qué a mí a decidir luchar. Y si hay algo difícil en la vida es tener una lucha que sabes que jamás vas a ganar.

-¿Cómo te hace sentir?

Ante eso, resiliencia. La vida se trata de pequeños momentos, no se trata de cuántas veces ganes, sino de cuántas veces estás dispuesto a levantarte.

-¿Cómo luchaste?

En mi país no había el medicamento que necesitaba y mi esposa me dijo que así no podía seguir. Ella tenía una pariente en España, así que se fue a vivir a Barcelona. Yo me quedé con mi hija en Honduras, pero mi enfermedad avanzaba y no podía seguir con el tratamiento a causa del virus JC, que cada vez lo tenía más activo. Con mi mujer hablábamos y yo le decía que todo iba bien, pero un día ella me pidió el contacto de los neurólogos y vio en los correos como tenía el virus. Así que todo se precipitó. El 5 de noviembre de 2024 viajé a España y ahora recibo tratamiento aquí.

-¿Cómo estás ahora?

En noviembre viajé en silla de ruedas, después andaba con el caminador. Después con dos muletas y ahora ya ando con una muleta. Cada día estoy mejor. Hay pequeños detalles que veo que mejoran, son pequeños, pero para mí son muy grandes. Cuando empecé la rehabilitación podía hacer 98 metros andando con el caminador. Cuando la acabé podía caminar 330 metros con muletas.

-¿Qué te ha enseñado la enfermedad?

Pequeñas cosas como peinarme, tomarme un vaso de agua, jugar con mi hija, ahora las valoro y son más importantes para mí. Gracias a este proceso he aprendido a valorar la vida 3 o 4 veces más de lo que solía hacerlo antes. Aprendí que para poder tocar el cielo tenemos que perder el miedo a volar. Sin importar cuál sea tu diagnóstico, respira, cree en ti con toda la fuerza de tu corazón. Siempre tendremos un ángel en nuestro camino que nos prestará sus alas sin importarle que no podamos volar. Y no importa que tan destruidos estemos, Dios siempre nos reconstruirá con su amor y eso nos convierte en un ser inquebrantable.

La historia de Víctor es un recordatorio de que la esclerosis múltiple no define a la persona. Con acompañamiento, tratamiento adecuado y una actitud resiliente, se puede vivir con esclerosis múltiple y seguir adelante.

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