Una escultura para la EM

Dolor, depresión, cansancio, problemas visuales, vértigo, mareo, sensaciones extremas de frío y calor… Son los síntomas invisibles de la esclerosis múltiple. Unos síntomas que restan mucha calidad de vida a las personas con esclerosis múltiple.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que este año llevaba el lema de Mi EM invisible, el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat) y la Fundación Esclerosis Múltiple quieren contribuir a romper la invisibilidad de estos síntomas. Por este motivo, el Cemcat ha anunciado que la Fundación Cristóbal Gabarrón dona a la Fundación Cemcat-Fundación Esclerosis Múltiple-Hospital Universitario Vall d’Hebron una escultura urbana de 2,5 metros creada para rendir homenaje a las personas que conviven con esta patología y su entorno, desde los familiares más próximos hasta el personal asistencial y sociosanitario que sigue día tras día la evolución del paciente.

El escultor Cristóbal Gabarrón ha querido poner su grano de arena para hacer más visible una patología que conoce de cerca, ya que su hijo, Cristóbal Gabarrón, tiene esclerosis múltiple. En un futuro, una obra monumental ha sido concebida para formar parte de un espacio público de la ciudad de Barcelona, como una plaza, un paseo o un parque, con el objetivo de que, además de rendir homenaje a las personas con  esclerosis múltiple, sirva para dar visibilidad y generar conciencia social sobre la patología. Se estima que la prevalencia de la esclerosis múltiple está en alza. Es aproximadamente de 120 casos por cada 100.000 habitantes (más de 55.000 personas en el Estado), con una proporción mujer/hombre de 3/1.

Como ha explicado la Dra. Ana Ochoa de Echagüen, directora asistencial de Vall d’Hebron, “la esclerosis múltiple es una patología grave y compleja que afecta de forma importante a la calidad de vida de las personas. El hecho de que muchos de sus síntomas no sean, a veces, visibles puede provocar incomprensión por parte de la sociedad hacia los pacientes de forma que aumenta su sufrimiento”.

Por su parte, el Dr. Xavier Montalban, director del Cemcat, ha remarcado que “hoy contamos con una importante contribución a la comprensión de la esclerosis múltiple y difusión a través del arte. Desde la Fundación Cemcat, la Fundación Esclerosis Múltiple y el Valle d’Hebron Barcelona Campus Hospitalario, estamos honrados de recibir la donación de esta obra que pertenece al mundo”.

Asimismo, la presidenta de la Fundación Esclerosis Múltiple, Maria José Abella, ha destacado que “pretendemos que sean las personas con esclerosis múltiple las que den visibilidad a aquello que no se ve y no se tengan que sentir culpables, ni esconder su patología por miedo a sufrir consecuencias en el trabajo o su vida personal”.

Los problemas en el equilibrio, el habla o la movilidad son a menudo los síntomas más visibles de la esclerosis múltiple y los que generalmente se asocian a la enfermedad. Desde la Fundación Esclerosis Múltiple se colabora para detener el impacto de la patología en la vida de las personas con esclerosis múltiple y su entorno. La Fundación cumple su misión desde varios ámbitos de la atención psicosocial en el momento del diagnóstico, servicios de neurorrehabilitacióa en todo el territorio catalán, formación, inserción laboral y servicio abierto de información sobre la patología. 

Una escultura para romper la invisibilidad de la esclerosis múltiple

La escultura de Cristóbal Gabarrón está formada por dos figuras unidas que simbolizan el corazón y el cerebro, una representa al paciente y, la otra, a las personas que lo cuidan.

Los materiales serán de acero inoxidable y fibra de vidrio policromado con acabados de colores vivos, que aportan relevancia y vivacidad a las figuras que la componen. Este monumento es uno de los pocos de estas características dedicado a la esclerosis múltiple en el mundo y también la primera escultura de Cristóbal Gabarrón instalada permanentemente en Catalunya.

El reconocido artista conoce de cerca la enfermedad puesto que uno de sus hijos convive con la esclerosis múltiple. Con esta acción, ha dado un paso más en su implicación para dar visibilidad a la esclerosis múltple a través del arte y reconocer también la tarea de familiares, investigadores y neurólogos. Como explica Cristóbal Gabarrón, “nunca me había parado a pensar en la esclerosis múltiple. Hasta que te toca de manera muy próxima, y desde este momento intento hacer llegar a la gente mi preocupación y busco vías creativas para expresarla y dar visibilidad a la patología”.

La obra titulada “El color de la esperanza” es un apoyo positivo “para visualizar los sentimientos del triángulo completado por médicos e investigadores que alteran el factor tiempo en una carrera a su favor, las familias que aportan el apoyo y todo tipo de soluciones y los pacientes que tienen que resolver la ecuación de la felicidad. La investigación y la ciencia están abriendo grandes puertas a la esperanza y con esta obra me gustaría derribar los muros de aislamiento que encarcelan a cada individuo y alterar el curso y el capricho de un proceso impredecible”.

Cemcat, líder en los avances en diagnóstico y tratamiento

Como ha explicado el Dr. Xavier Montalban, “en los últimos años hemos hecho avances para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la patología, pero todavía queda trabajo para hacer”. En este sentido, el Dr. Xavier Montalban, que es referente internacional en esta patología y líder de numerosos ensayos clínicos, ha destacado los principales avances que se han conseguido en los últimos años. Por ejemplo, recientemente, un estudio que él ha liderado como jefe del Servicio de Neurología/Neuroimmunologia de Vall d’Hebron, ha demostrado que evobrutinib, un fármaco oral en fase de desarrollo, “consigue reducciones sustanciales en resonancia magnética del número de lesiones cerebrales de la esclerosis múltiple durante 48 semanas. Es una muy buena posibilidad para todas las personas con esclerosis múltiple recurrente que podrán optar a un nuevo tratamiento por vía oral”.

El Dr. Xavier Montalban también ha participado en el desarrollo de ocrelizumab, aprobado recientemente y que es el primer fármaco que ha demostrado ser eficaz en la forma primaria progresiva, hasta ahora sin ningún tratamiento.