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Un tercio de las personas con EM en fase avanzada necesita ayuda diaria
Publicado el28-03-2023
Cuando la EM avanza, el 80% de las curas son proporcionadas por la familia
Cerca de 9.000 personas conviven con esclerosis múltiple en Cataluña. La mayoría son diagnosticadas entre los 20 y los 40 años. El 85% presenta una enfermedad con períodos de exacerbación de los síntomas, brotes, alternados con otros más leves. Sin embargo, a pesar de los diferentes tratamientos actuales, en muchos casos ésta sigue progresando y deriva a un estado de EM avanzada.
De hecho, cuando el EM avanza los síntomas y las dificultades causadas por la esclerosis múltiple afectan significativamente a la calidad de vida. En este sentido, la persona tiene varios síntomas de forma simultánea y recurrente. Por ejemplo, la pérdida de movilidad, incontinencia, deterioro cognitivo, fatiga, problemas de habla y disfagia y disfunción sexual, entre otros. Asimismo, existe una discapacidad física significativa.
Curas proporcionadas por la familia
En este punto, la persona con EM deja de ser autónoma. Aproximadamente un tercio de las personas con esclerosis múltiple necesita algún tipo de ayuda en su día a día. En este sentido, el 80% de los cuidados son proporcionados por la familia. Por este motivo, la Fundación Esclerosis Múltiple centrará sus esfuerzos este año en poner de relieve el rol de la persona cuidadora en esta fase de la enfermedad y la rehabilitación como tratamiento eficaz.
Ante este contexto, la persona con EM debe afrontar nuevos retos, así, lo explica Irene Bolea, diagnosticada hace 18 años. “Cada día es una adaptación y se debe ser fuerte mentalmente. A medida que la enfermedad avanza, debes tomar decisiones y cambiar de hábitos para que sea más fácil convivir con la esclerosis múltiple y no dejar que tome el control de tu vida”.
Aprender a cuidarse y cuidar a los otros
La discapacidad causada por la EM avanzada afecta inevitablemente al entorno de la persona y la familia. Las personas cuidadoras se convierten en el principal apoyo emocional y físico. Estas asumen tareas de cuidado físico y emocional, administrativas, domésticas, al tiempo que supervisan actividades de la vida diaria. En este sentido, casi en el 64% de los casos les impide realizar actividades que eran importantes para ellas. La sobrecarga puede provocar estrés, ansiedad, depresión, fatiga… Especialmente cuando la persona con EM presenta discapacidad o alteraciones cognitivas.
Como es el caso de Marta Costa, pareja y cuidadora de Quim Serra. “Convivir con una persona con EM supone una serie de retos que ponen a prueba la paciencia y piden gran dosis de comprensión y dedicación. Hubo un momento en que yo ya no podía más con él. No me quejaba de la enfermedad, me quejaba de su no aceptación. Cuando aceptó su dependencia, empezamos a vivir en plenitud. Durante ese tiempo, él ha aprendido a dejarme mi espacio. Me siento querida y veo que somos un buen equipo”.
Los ámbitos que más impactan en el rol de las personas cuidadoras están en el 43% de los casos en la salud emocional, el 34% económico y el 28% en la salud física. Asimismo, más de un tercio (36%) debe dejar de trabajar. En consecuencia, en un 84% han visto su trabajo y carrera afectadas por la situación.[1]
En esta línea, la FEM quiere reconocer socialmente el rol de las personas cuidadoras y de la familia. Ellos son el principal agente que proporciona apoyo a las personas con EM y maximiza su calidad de vida. “En la FEM valoramos las necesidades sociales y de salud de las personas familiares cuidadoras. Ofrecemos orientación, asesoramiento y soporte emocional desde la proximidad. Queremos empoderar a estas personas a través de diferentes iniciativas para potenciar la resiliencia y la autoconfianza en sí mismas”, explica Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple. “También somos conscientes de la necesidad de generar espacios para la formación e información, como una herramienta importante para cualquier intervención en mejorar la salud y calidad de las personas que cuidan”, añade, Masriera.
La neurorehabilitación, tratamiento efectivo cuando la EM avanza
La rehabilitación es un tratamiento muy importante en la fase avanzada del EM porque mejora la funcionalidad de las áreas afectadas por la enfermedad. Además, es un recurso clave en el manejo de la esclerosis múltiple y en el mantenimiento de las capacidades tanto físicas como cognitivas. Pero existen barreras para acceder a la neurorrehabilitación integral debido a la dificultad en el acceso, ya sea por un tema de transporte o de listas de espera.
Para conseguir una mejora efectiva en la neurorrehabilitación es crucial que se trabaje de forma coordinada con la persona con EM, su familia y cuidadores. Según el Dr. Roger Meza, médico rehabilitador del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), “debemos implicarlos en el plan de tratamiento y asegurarnos de que reciben las instrucciones adecuadas sobre cómo ayudar a la persona con EM a llevar a cabo los ejercicios o actividades de rehabilitación.” El Dr. Meza subraya la importancia de situar el paciente en el centro de todos los agentes: familia, equipo de neurorrehabilitación, especialistas…, porque teniendo en cuenta sus preferencias podrá tomar decisiones relacionadas con el bienestar, siempre fomentando su autonomía y facilitando la vida independiente. De esta manera, tendrá la posibilidad de cambiar su futuro y convertirse en parte de la solución.
Para avanzar en el cumplimiento de estos objetivos, la Fundación Esclerosis Múltiple está trabajando en la elaboración de materiales informativos para las consultas de los neurólogos. También para la planificación del futuro de las personas con EM y la facilitación de los trámites. Asimismo, lucha para hacer llegar la neurorehabilitación interdisciplinaria e integral a las personas con EM en fase más avanzada en Cataluña, así como el Servicio de Atención Domiciliaria.
Por otra parte, la FEM sigue centrando sus esfuerzos en lograr la aprobación del Decreto de Asistencia personal. Este decreto debe garantizar los criterios de accesibilidad universal, movilidad y transporte y asegurar nuevos modelos de vivienda. Todo ello con soporte que garanticen la autonomía e independencia de la persona con EM; simplificar y reducir los procesos administrativos, así como la información y el acompañamiento técnico a las personas con EM en fase avanzada.
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