Un rol activo en la gestión de la EM mejora los resultados clínicos
La FEM presenta el programa ‘Activació’ un nuevo abordage de la esclerosis múltiple per conseguir el máximo bienestar
El objetivo del programa ‘Activación’ es que las personas que conviven con la EM aprendan a gestionar el impacto de la enfermedad e incorporen la normalidad a su vida diaria gracias a un conocimiento más profundo de la enfermedad, un soporte personalizado y un acompañamiento durante todas las fases de la EM.
El impacto del diagnóstico en personas recién diagnosticadas
La EM se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años, una etapa en la que se inician proyectos vitales de gran importancia. Según el estudio RECENT-EM, en el momento del diagnóstico, las principales preocupaciones de las personas con EM y sus familiares son la pérdida de autonomía, una menor calidad de vida relacionada con la salud y la posibilidad de desarrollar una discapacidad. Otros temores frecuentes son los relacionados con el trabajo, los estudios, las relaciones interpersonales o la sexualidad.
“Me diagnosticaron el 10 de marzo, tres días antes del estado de alarma. Viví sola durante todo el confinamiento, sin poder compartir la experiencia con nadie y con el miedo de tener un nuevo brote y no saber cómo me afectaría. Pero rápido asumí que la incertidumbre es parte de la enfermedad y que hay aspectos que se escapan de tu control, pero otros que están a tu alcance y que te pueden ayudar a mejorar “, explica Laura Berdasco, diagnosticada de EM hace poco más de un año.
Al igual que la enfermedad puede manifestarse en múltiples formas, el impacto del diagnóstico y la forma en que se afronta es diferente en cada caso. “Es frecuente que las personas adopten un posicionamiento de negación respecto a la EM, especialmente cuando se diagnostica en las más jóvenes. Esto provoca que muchas veces se esconda la enfermedad o bien no haya interés en conocerla y, por tanto, no se busque ayuda para atender las necesidades propias de la EM mientras no se produce un brote incapacitante. Esta situación es incompatible con el acceso a una organización de pacientes como la Fundación”, explica Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple.
El 47% de las personas con un diagnóstico inferior a los 3 años no recurren a ninguna organización de pacientes en busca de ayuda porque consideran que no lo necesitan. “También entra en juego el hecho de que muchas de ellas tienen miedo de ir porque no quieren que se las identifique como personas con EM y la sociedad las estigmatice“, añade Masriera.
Un nuevo espacio abierto a todas las personas con EM
En el marco del Día Mundial de la EM, la Fundación también ha presentado su nueva sede en Barcelona, que se inaugurará en las próximas semanas. Se trata de un espacio diseñado por el reconocido estudio de arquitectura MIAS y que ha sido pensado para que, al entrar, las personas se sientan como en casa. Un lugar amable, cálido y distendido donde se pueda hacer desde clases de yoga hasta talleres formativos, o simplemente charlar con compañeros mientras se toma un café. El interior se distribuye en espacios diáfanos, abiertos y flexibles, un concepto que va en línea con el objetivo de la Fundación de crear un punto de referencia para que las personas con EM puedan acceder siempre que quieran o siempre que lo necesiten.
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