Un rol activo en la gestión de la EM mejora los resultados clínicos

La FEM presenta el programa ‘Activació’ un nuevo abordage de la esclerosis múltiple per conseguir el máximo bienestar

Programa Activació de la fem
Anualmente se diagnostican entre 300 y 400 casos de esclerosis múltiple en Cataluña. El diagnóstico es una etapa que se afronta con frustración, miedo e incertidumbre ante una sintomatología y pronóstico diverso, pero también supone un punto de inflexión para la toma de decisiones que condicionarán la calidad de vida de la persona que lo recibe y de su entorno. Por eso, este año, la Fundación Esclerosis Múltiple dedicará todos sus esfuerzos en concienciar a la sociedad sobre la importancia de asesorar, guiar y proporcionar una atención personalizada a las personas recién diagnosticadas de EM.
 
En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el próximo 30 de mayo, la FEM ha presentado el programa ‘Activación‘, un nuevo modelo de intervención que busca empoderar a las personas con EM para que alcancen el máximo bienestar en todas las dimensiones de la vida – física, intelectual, ocupacional, social, espiritual -, independientemente del estado de la enfermedad.
 
La búsqueda del bienestar pasa por un proceso que se conoce como «activación del paciente», según el cual la persona con EM toma un rol activo en el autocuidado y autogestión de la enfermedad. Es decir, adquiere los conocimientos, las habilidades, la confianza y la motivación necesarias para tomar decisiones relativas a la EM. Hay aspectos de la enfermedad estrechamente relacionados con factores ambientales, actitudinales y de comportamiento. Por lo tanto, hay un abanico de actuaciones a desarrollar que influye sobre el bienestar.
 
Mónica Delgado, trabajadora social en la Fundación, explica que «para iniciar este proceso, la persona con EM debe estar predispuesta. Cualquiera puede decidir activarse en el momento que lo desee, pero queremos destacar la importancia de empezar a hacerlo en cuanto se recibe el diagnóstico «. Y es que los estudios indican que las personas que están más involucradas en su salud, tienen mejores resultados y esto tiene consecuencias en una reducción de la presión sobre el sistema de salud.
 
Mediante el nuevo programa, la FEM realizará un acompañamiento durante el proceso de activación. En primer lugar, se concertará una primera visita de acogida con un trabajador/a social, que servirá para detectar las necesidades de la persona con EM y el nivel de compromiso con el autocuidado de la enfermedad. A partir de aquí, se definirá conjuntamente un plan de acción para trabajar los diferentes niveles de activación. Estos se concretan en diversas actividades en el marco del programa, como pueden ser talleres formativos sobre hábitos saludables, asesoramiento financiero o social, o apoyo emocional a través de sesiones de psicoterapia, grupos de apoyo o atención en periodos críticos.
 

El objetivo del programa ‘Activación’ es que las personas que conviven con la EM aprendan a gestionar el impacto de la enfermedad e incorporen la normalidad a su vida diaria gracias a un conocimiento más profundo de la enfermedad, un soporte personalizado y un acompañamiento durante todas las fases de la EM.

El impacto del diagnóstico en personas recién diagnosticadas

La EM se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años, una etapa en la que se inician proyectos vitales de gran importancia. Según el estudio RECENT-EM, en el momento del diagnóstico, las principales preocupaciones de las personas con EM y sus familiares son la pérdida de autonomía, una menor calidad de vida relacionada con la salud y la posibilidad de desarrollar una discapacidad. Otros temores frecuentes son los relacionados con el trabajo, los estudios, las relaciones interpersonales o la sexualidad.

«Me diagnosticaron el 10 de marzo, tres días antes del estado de alarma. Viví sola durante todo el confinamiento, sin poder compartir la experiencia con nadie y con el miedo de tener un nuevo brote y no saber cómo me afectaría. Pero rápido asumí que la incertidumbre es parte de la enfermedad y que hay aspectos que se escapan de tu control, pero otros que están a tu alcance y que te pueden ayudar a mejorar «, explica Laura Berdasco, diagnosticada de EM hace poco más de un año.

Al igual que la enfermedad puede manifestarse en múltiples formas, el impacto del diagnóstico y la forma en que se afronta es diferente en cada caso. «Es frecuente que las personas adopten un posicionamiento de negación respecto a la EM, especialmente cuando se diagnostica en las más jóvenes. Esto provoca que muchas veces se esconda la enfermedad o bien no haya interés en conocerla y, por tanto, no se busque ayuda para atender las necesidades propias de la EM mientras no se produce un brote incapacitante. Esta situación es incompatible con el acceso a una organización de pacientes como la Fundación», explica Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple.

El 47% de las personas con un diagnóstico inferior a los 3 años  no recurren a ninguna organización de pacientes en busca de ayuda porque consideran que no lo necesitan. «También entra en juego el hecho de que muchas de ellas tienen miedo de ir porque no quieren que se las identifique como personas con EM y la sociedad las estigmatice«, añade Masriera.

Un nuevo espacio abierto a todas las personas con EM

En el marco del Día Mundial de la EM, la Fundación también ha presentado su nueva sede en Barcelona, que se inaugurará en las próximas semanas. Se trata de un espacio diseñado por el reconocido estudio de arquitectura MIAS y que ha sido pensado para que, al entrar, las personas se sientan como en casa. Un lugar amable, cálido y distendido donde se pueda hacer desde clases de yoga hasta talleres formativos, o simplemente charlar con compañeros mientras se toma un café. El interior se distribuye en espacios diáfanos, abiertos y flexibles, un concepto que va en línea con el objetivo de la Fundación de crear un punto de referencia para que las personas con EM puedan acceder siempre que quieran o siempre que lo necesiten.

 

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