Txema Farrona, testimonio de esclerosis múltiple primaria progresiva: “Salí de la consulta y ya era exfumador”

– ¿Cómo empieza todo?
Antes de la pandemia me caí bajando las escaleras del metro y llegué a la conclusión de que la pierna me había fallado. En mi familia siempre hemos tenido problemas de circulación y fui al médico, pero me dijeron que tenía “venas de elefante”. Así que no era un problema circulatorio y fui al traumatólogo. Yo había tenido un cáncer en 2012 y pensaba: “ya verás, el cáncer ha salido en otro sitio…”. Ya veía el inicio de otra cosa.

– ¿Qué te dijo el traumatólogo?
Me recomendó que fuera al neurólogo porque allí me harían pruebas más completas, y fui. Me hicieron las pruebas y el resultado fue esclerosis múltiple primaria progresiva, irrefutable. Formo parte del 15 % de personas con EM que tienen el tipo primario progresivo.

– ¿Cómo supiste el diagnóstico?
Lo leí en un informe de La Meva Salut que decía “todo apunta a un diagnóstico de esclerosis múltiple”. Inmediatamente empecé a mirar en Google. Por otro lado, yo trabajo en la Universidad Pompeu Fabra y durante unos años estuve en el departamento de Investigación; mi compañera es científica. Estoy acostumbrado a la literatura médica, así que descargué toda la información que encontré. Después de recomponernos con mi pareja pedimos cita en neurología para que me explicaran el diagnóstico.

– ¿Sabías qué era la EM?
No tenía ni idea. Mi única referencia era Bob Pop. Nunca le agradeceremos lo suficiente todo lo que ha hecho para visibilizar la EM, y yo lo hago desde aquí. ¡Gracias, Bob Pop!

– ¿Cómo descubres la FEM?
Entre leer el informe y la visita a neurología encontré la FEM en Google. Vi que para seguir leyendo información había que ser miembro de la Comunidad EM. Es como una intranet para personas con esclerosis múltiple y me hice miembro.

– ¿Qué hiciste cuando supiste que tenías EM?
Después del diagnóstico pregunté a la doctora si había algo que yo pudiera hacer y me dijo que dejara de fumar. Salí de la consulta y ya era exfumador. Desde entonces no he fumado ni un cigarro. El otro día vi a una persona con EM que fumaba. Yo le miraba y pensaba: ganas de fumar también tengo, pero el miedo está por encima.

– ¿Qué síntomas tienes?
Básicamente de movilidad.

– ¿En tu día a día haces vida normal?
Sí, voy en bicicleta, camino, pero no puedo correr y antes jugaba a fútbol sala.

– ¿Dejaste el fútbol sala a raíz de la EM?
No. Lo dejé antes. Ahora, con el diagnóstico, sumas dos y dos y me doy cuenta de muchos síntomas que tenía de la EM, como las piernas pesadas, problemas sexuales u hormigueos, y entonces no los relacionaba con la EM por desconocimiento. Y estoy hablando de síntomas que ya tenía en 2016.

– ¿Formas parte de un grupo de personas con EM?
Sí. He formado parte de distintos grupos. Es otra forma de compartir experiencias. Mirar el ombligo de otra persona es una forma de relativizar respecto a la importancia de tu propia huella en el mundo.

– Cuando te diagnosticaron, ¿conocías a alguien con EM?
A nadie. La única referencia era Bob Pop, y cuando lo expliqué un compañero de trabajo me dijo que su madre había muerto con esclerosis múltiple. Me lo contó y terminamos abrazados llorando los dos. Él me explicó cómo había evolucionado todo y cómo hoy estamos a años luz respecto a lo que vivió su madre.

– ¿Cómo estás ahora?
Después de la última resonancia, no hay nuevas lesiones ni inflamación y, por lo tanto, no hay actividad. ¡Así que por muchos años! Sé que portarme bien es condición necesaria pero no suficiente. Todo lo que depende de mí lo hago.

– ¿Qué te ha enseñado la EM?
Mindfulness: estar aquí y ahora.

– ¿No lo habías aprendido con el cáncer?
Es diferente. Con el cáncer tenía buenas perspectivas de superarlo. Ahora sé lo que es tener una enfermedad crónica y el mindfulness me ayuda en la gestión de la incertidumbre. Sé que no me curaré. Paso el día buscando testimonios de esclerosis múltiple y ahora seré un testimonio más.

– ¿Buscas testimonios?
Cada persona con EM es diferente, pero eso no significa que no intentes situarte dentro de un patrón. Así es en mi caso y desde mi punto de vista.

La historia de Txema es un ejemplo valioso dentro de los testimonios sobre esclerosis múltiple primaria progresiva. Compartir vivencias ayuda a otras personas con EM a sentirse acompañadas, a conocer estrategias y a reforzar la importancia de los hábitos saludables.

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