Aunque la mayoría de diagnósticos de esclerosis múltiple tiene lugar en personas adultas, los niños también la pueden desarrollar. Aproximadamente, el 10% de los niños con esclerosis múltiple experimenta sus primeros síntomas antes de los 16 años. ¿Cómo se abordan los síntomas? ¿Cuáles son los tratamientos?
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, y se puede decir que para toda la vida. Actualmente, no se dispone de una cura, pero una vez encontrado el tratamiento adecuado, en muchos casos se puede controlar la enfermedad por completo. Como en los adultos, la buena gestión de la esclerosis múltiple implica la combinación de atención médica, tratamiento farmacológico y un estilo de vida saludable.
En los niños, la esclerosis múltiple (EM) suele aparecer en forma de brotes, sin progresión. A partir de aquí, de manera similar a los adultos, se dispone de tratamientos específicos para los brotes, por el control de la evolución de la enfermedad y los síntomas del día a día.
Tratamiento de los brotes de esclerosis múltiple en niños
Hablamos de brote cuando tiene lugar la aparición de nuevos síntomas de la esclerosis múltiple o un empeoramiento de los síntomas existentes. Los brotes no son siempre evidentes: si se tiene un resfriado, fiebre o cualquier situación que aumente la temperatura corporal, podemos pensar que se trata de un brote cuando no es así. En caso de sospecha, la mejor opción es hablar con el equipo médico que lleve al niño.
Cuando los síntomas del brote son graves, al igual que ocurre con los adultos, los niños pueden recibir un tratamiento con corticoides. Se trata de un tipo de medicación que se puede tomar vía oral o por infusión intravenosa y que bloqueará la inflamación, acelerando la recuperación de los síntomas.
Los tratamientos con corticoides acortan la duración de los síntomas de un brote, pero la recuperación final será la misma con ellos o sin ellos.
Tratamiento de la evolución de la esclerosis múltiple en los niños
Por otro lado, están empezando a aparecer los primeros tratamientos modificadores de la enfermedad para niños. Así, el año pasado se aprobó el uso de Gilenya® (fingolimod), para tratar a pacientes mayores de 10 años.
A diferencia de los corticoides, los tratamientos modificadores de la enfermedad no afectan a los síntomas, pero reducen el número y la gravedad de brotes, ralentizando el desarrollo de la discapacidad con el paso del tiempo.
Cuando se empieza un tratamiento de este tipo, se puede tardar unos meses en saber si funciona correctamente. El equipo médico hará un seguimiento y es posible que, de vez en cuando, pida un análisis de sangre o una resonancia magnética para valorar la evolución de la enfermedad.
Tratamiento de los síntomas del día a día de los niños con EM
En ausencia de brotes, los niños con EM pueden encontrarse bien, sentir alguno de los síntomas del último brote o tener síntomas relacionados con los efectos secundarios de alguno de los tratamientos farmacológicos. Es importante hacer un seguimiento exhaustivo para darle el máximo de información al equipo médico que decidirá cómo afrontar el brote.
El neurólogo podrá prescribir nuevos tratamientos, dar indicaciones sobre el estilo de vida o derivar a un profesional especializado:
Neuropsicólogo: problemas de memoria, planificación o aprendizaje.
Terapeutas ocupacionales: control y mejora de la fatiga.
Fisioterapeutas: mejora del equilibrio, la fuerza o la movilidad.
Psicólogos: enfrentamiento de la gestión del diagnóstico, de la aparición de nuevos brotes y de la gestión de los síntomas en los diferentes ámbitos de la vida.
Se trata hacer un seguimiento de los síntomas y de maximizar la comunicación con la escuela del niño para que la esclerosis múltiple afecte lo menos posible en su educación y su vida.
Por otra parte, mantener un estilo de vida saludable es un elemento clave que depende de nosotros. Se trata de hacer una dieta equilibrada, beber bastante agua, hacer ejercicio cada semana y dormir las horas suficientes. Asimismo, evitar que se inicien en el tabaquismo, el consumo de alcohol y otras drogas. Así también hay que estar pendiente del estrés, de que haga cosas que le gusten (cuidar las amistades, hacer actividades extraescolares, etc.), y sobre todo hacer que sienta el calor, la confianza y el apoyo de la familia.
Es importante tener presente que, a pesar de las dificultades que supone convivir con una enfermedad como la EM, no se debe renunciar a los planes de futuro. Es posible que, para encontrar soluciones, a veces tenga que ser creativo, pero como cualquier otra persona, un niño debe poder seguir sus objetivos y dibujar buenos planes de futuro.
Hola soy Colombiano, Mi hija de seis años, fue dictaminada con esclerosis múltiple en febrero de este año, quisiera saber si existe un medicamento indicado para tratar la enfermedad teniendo en cuenta su edad,acá dicen los expertos neurologos que medicamentos como la gylenya no se pueden suministrar por la edad, quisiera saber que tratamientos existen o a quien puedo recurrir para revisar este tema.
tal y como te ha comentado el neurólogo, y también explicamos en el artículo, el uso de Gilenya (fingolimod), está indicado solamente para tratar a pacientes mayores de 10 años, no de menos edad. En caso de brote, existe la posibilidad de poder recibir tratamiento con corticoides.
El neurólogo, como especialista, es quien mejor te va a poder informar y orientar sobre las diferentes opciones terapéuticas por lo que es importante mantener una relación abierta y de confianza con él.
Hola soy Colombiano, Mi hija de seis años, fue dictaminada con esclerosis múltiple en febrero de este año, quisiera saber si existe un medicamento indicado para tratar la enfermedad teniendo en cuenta su edad,acá dicen los expertos neurologos que medicamentos como la gylenya no se pueden suministrar por la edad, quisiera saber que tratamientos existen o a quien puedo recurrir para revisar este tema.
Hola Leornardo,
tal y como te ha comentado el neurólogo, y también explicamos en el artículo, el uso de Gilenya (fingolimod), está indicado solamente para tratar a pacientes mayores de 10 años, no de menos edad. En caso de brote, existe la posibilidad de poder recibir tratamiento con corticoides.
El neurólogo, como especialista, es quien mejor te va a poder informar y orientar sobre las diferentes opciones terapéuticas por lo que es importante mantener una relación abierta y de confianza con él.
Un saludo,