Toni Rodríguez: ‘Mi vida ha perdido adrenalina pero ha ganado en cultura’

¿Cuánto hace que le diagnosticaron EM?

Hace seis años. Yo tenía 24. Los pies se me dormían a menudo, y este adormecimiento fue extendiéndose hasta las extremidades superiores. Fui al médico muchas veces. Me hicieron una resonancia magnética y una punción lumbar y, finalmente, me diagnosticaron esclerosis múltiple.

¿Cómo recibió el diagnóstico?

Lo recibí mal porque no sabía qué era la esclerosis múltiple. En aquel momento, trabajaba en la construcción como yesero. Las cosas me iban bien y trabajaba muy duro.

A raíz de la enfermedad, ¿tuvo que dejar de trabajar?

No. Me diagnosticaron EM, pero pude seguir trabajando y haciendo vida normal. Al principio, estuve cinco meses mal pero, después, recuperé la movilidad y la fuerza. Así, continué trabajando hasta que llegó el momento en que no pude más y pedí la baja.

¿Cuándo dejó de trabajar?

En noviembre del 2012. Sufrí un brote de la enfermedad y empecé a sentir una fatiga muy fuerte, falta de sensibilidad en las piernas y carencia de fuerza, que fue el peor síntoma. Desde entonces, estoy de baja y con tribunales médicos.

¿Cómo se encuentra anímicamente?

El primer año de baja ha sido duro y he estado muy deprimido. Antes trabajaba muchísimo entre semana, en un trabajo que me gustaba mucho y sabía hacer, el de yesero. Los fines de semana practicaba escalada, y también patinaba, iba en bicicleta y jugaba al fútbol. Llevaba una vida con mucha actividad física y nada me detenía. Continué haciendo todo esto hasta hace un año cuando, a raíz del brote, me sentí con mucha más flojera.

¿Qué hizo entonces?

Antes, viajaba en metro y siempre iba de pie, tanto por la mañana como por la tarde. No necesitaba sentarme. Ahora noto que necesito sentarme y eso me afecta, ya que soy consciente de que, seguramente, no podré continuar con mi trabajo y que las actividades que antes realizaba tampoco serán lo mismo.

¿Qué hace en la actualidad?

A través de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) he hecho cursos de ofimática. He aprendido a trabajar con los programas Word y Excel. Los ordenadores nunca me habían gustado, pero ahora, en cambio, sí que los disfruto. Incluso, me he comprado uno para ir practicando. También, he hecho un curso de Autogestión de las Competencias y ha sido una experiencia muy positiva. Además, me estoy sacando un curso de catalán y quiero hacer uno de inglés.

Tiene mucha voluntad…

Ahora mismo, sí. Quiero reorientar mi vida profesional y dedicarme a cuidar de niños con discapacidades. Para eso, tengo que hacer un Grado Medio.

¿La crisis le ha ayudado a tomar la decisión de cambiar de sector profesional?

La crisis ha hecho limpieza del sector de la construcción; muchas empresas han cerrado, pero las fuertes continúan trabajando. En mi caso, dejo la construcción no por la crisis sino por la esclerosis múltiple. Ahora mismo, todo lo que hago me produce cansancio. Si antes hacía piscinas con normalidad, ahora, sólo entrar en el agua, ya me canso. Pese a esto, sigo nadando, pero mi vida ha cambiado mucho.

¿Puede poner algunos ejemplos?

Me canso mucho. No he vuelto a practicar escalada y me he puesto los patines alguna vez. En cambio, ahora leo, que antes no lo hacía. También me doy cuenta que pierdo memoria; leo algo y, al cabo de un rato, ya no me acuerdo. Me tengo que apuntar todo.

¿Qué le dice el neurólogo?

Me dice que es normal, que estoy bien.

¿Y sus amigos?

Mis amigos se están enterando ahora de que padezco EM ya que, antes, como hacía vida normal, no sabían nada. Además, soy muy reservado y no se lo cuento a mucha gente. Este último año, se han dado cuenta porque me han visto en la calle en horario de trabajo. Al principio, me preguntaban qué hacía en la calle y yo les decía que estaba de vacaciones pero, al mes siguiente, me volvían a ver… Al final, acabé explicándolo.

¿Le ha costado explicarlo?

No demasiado. Mucha gente me pregunta si es una enfermedad de los huesos.

¿Nota un cambio en su proyecto de vida?

Siempre había pensado en dejar la construcción, pero no sabía a dónde ir ni qué hacer. Ahora miro la vida desde otra perspectiva, con más tranquilidad. A veces, pienso que mi vida ha perdido adrenalina pero ha ganado en cultura.

¿Qué le diría a una persona recién diagnosticada?

Que tendrá muchas dudas y mucho miedo. Te preguntas: ‘¿qué pasará? ‘, ‘¿Qué haré?’, ‘¿Cómo se portará la enfermedad conmigo?’. Son dudas que te planteas, pero que no te hacen ningún bien.