Sandra Periago: “Acepta como estás y acepta que necesitas cuidarte”

Sandra se define como “una estresada de la vida” y cree que ese exceso de responsabilidad ha tenido que ver con el surgir de la enfermedad y su evolución. En su testimonio de esclerosis múltiple nos cuenta cómo fue diagnosticada de esclerosis múltiple con 20 años, ahora la perspectiva de los 50 le permite mirarse con mayor afecto y aceptar que la vida transcurra tan lenta como sea necesario.

El testimonio de esclerosis múltiple de Sandra

– Treinta y un años con esclerosis múltiple. ¿Cómo fue tu primer encuentro con ella?

Sí, llevo un recorrido largo, me diagnosticaron con 20 años. Se me dormían las piernas, sufría de vértigo y varias cosas, hasta que acabé cursando una neuritis óptica. Dimos vueltas y finalmente en la clínica Barraquer me orientaron al neurólogo. Me hicieron el diagnóstico, vieron las manchas. Fue súper traumático para mí y para mi familia. Tengo como muy borrado aquel momento por ser tan bestia.

– Pero, ¿te recuperaste?

Sí, me recuperé totalmente de la neuritis y de los otros problemas, así que mi familia y yo hicimos como que no había pasado nada. Como si fuera un mal sueño. Ten en cuenta que en aquel momento no se sabía nada de la enfermedad y yo tenía 20 años. Miré en una enciclopedia y se hablaba de muerte prematura y de tantas cosas malas que la cerré de golpe. Y con la actitud de “como si nada” estuve muchos años, hice mi vida normal totalmente. Yo pensaba “si no tiene cura, ¿Qué voy a hacer?”, y lo asumí de esta manera. No me daban tratamiento y yo no quise nada. Pude hacer vida “normal”, con síntomas imperceptibles, como el adormecimiento de manos, pero sin brotes. Y la vida seguía. Tuve a mi hija con 29 años, sin complicaciones, ni en el embarazo ni en el parto.

– ¿Hasta cuándo estuviste así?

El 2016. Tuve un brote, con visión doble. Empecé con mucho dolor de cabeza, no me encontraba bien, pero yo continuaba en mi línea del “no pasa nada”. Hasta que acabé viendo fatal, con los dos ojos abiertos, era un mareo absoluto. Fuimos al hospital de Sant Pau, donde me asistieron por vez primera y allí ya volvieron a repetirme todas las pruebas. Confirmaron el diagnóstico y me explicaron que ya necesitaba tratamiento. Entré en un estudio clínico, pero a partir de ahí no me recuperé bien. El brote tocó más cosas. Hasta entonces no había tenido espasticidad y empecé a sufrirla en todo el lado derecho. La verdad es que ha sido progresivo. Tengo mucha menos fuerza en todo el lado derecho y arrastro la pierna derecha. Y cada vez más. Desde entonces no he tenido más brotes, así que sospecho que mi enfermedad ha pasado a ser secundaria-progresiva. Y aquí estoy.

– ¿Te costó asumir cuál era la situación?

Sí. Yo he vivido de espaldas a la enfermedad, sin hablarlo con nadie, ni siquiera mis amigos lo sabían. Es que, al principio, no se lo dije ni a mi hija. Era un tabú. Antes de contactar con la Fundación de Esclerosis Múltiple, hace año y medio, es que no quería ni hablarlo. Tenía incluso temor de ir allí y ver la realidad de la enfermedad en otras personas. Sin embargo, con la FEM he logrado normalizar que se puede hablar de ello y que cada uno estamos en nuestro momento. ¡Ojalá hubiera empezado antes!

– ¿Y cómo ha afectado la EM a tu trabajo?

Soy licenciada en Ciencias del Trabajo. Al principio estaba en una multinacional informática, un trabajo muy estresante. Entré en la Universidad de Barcelona en el año 2009. Ya estaba allí cuando me dio el segundo brote, en otro departamento, el de recursos humanos. Luego pasé a la Unidad de Igualdad, donde se analizan y revisan políticas de género (acoso en el trabajo, igualdad, etc.). Me gustaba mucho mi trabajo. Ahora llevo desde diciembre de baja porque me di cuenta de que no me daba la vida. Estaba tan cansada que ya no podía más, y el trabajo me lo comía todo. Me encontraba muy mal, con mucho mareo, vértigo… No dormía por el dolor. Cada vez era más consciente de que necesitaba parar y hablé con el médico de cabecera.

– Haces hincapié en el cansancio

El cansancio, lo relaciono con el avance de esta enfermedad. Es como un pez que se muerde la cola porque soy consciente de que con la EM tengo que trabajar la musculatura y cuidar la fuerza, pero cuando ya estoy cansada, cuando ya todo el cuerpo está tensado, me aparece el dolor neuropático que no sabes de dónde viene ni cómo definirlo. Un dolor difuso, en la pierna, la muñeca, una incomodidad absoluta que no me deja dormir. A ello se suman los problemas de espasticidad muscular, la rigidez. También he notado mucho lo de las manos: escribir en el ordenador, a mano, todo esto es para mí muy duro, el no tener ni fuerza para abrir con llave. Cada vez se nota más. Además, tengo muy tocado el equilibrio.

– Te has referido antes a la normalización de tus síntomas. ¿Cómo lo has vivido?

Sí, en ello agradezco mucho mi relación con la FEM. Me han aconsejado, he podido hablar con ellos todo lo que no hablaba con nadie y me han ayudado a normalizar todo lo que siento, a normalizar que esto está aquí y he de cuidarlo mucho. Si necesito un tiempo para levantarme y voy superlenta, pues es lo que hay. Si no puedo llegar, pues tampoco pasa nada. Acepta cómo estás y acepta que necesitas cuidarte. Soy una persona muy positiva y pienso que todavía tengo suerte, hay gente que está peor. Me centro en lo que puedo hacer. Hay cosas que no, pero muchas otras que sí, así que intento fijarme en ello.

– ¿Has rebajado tu estrés contigo misma?

Mira, yo soy una estresada de la vida… Me dicen que parezco serena, pero dentro de mí tengo este reloj equivocado que nunca para, que no tiene sentido. Creo que esto es importante que lo sepa la gente joven. Hay que vivir las cosas de otra manera. Mi impresión es que no se sabe realmente qué causa esta enfermedad, pero para mí es indudable que el estrés tiene que ver, así como la alimentación o el contacto con la naturaleza, aunque científicamente no se haya podido todavía demostrar.

– Una vez aceptada la enfermedad, ¿Has logrado que los demás la entiendan?

Como esta enfermedad no se ve, los demás no saben lo que significa realmente. Ahora, por ejemplo, estando sentada, si no vieras mi muleta, te parecería que no tengo nada. Pero yo he tenido la suerte de tener un entorno increíble. Me gusta la gente y me siento súper apoyada por mi familia: mi marido, mi padre que ya falleció, mi madre, mi hermano, mis amigos, el padre de mi hija, me han ayudado a construirme totalmente. También en mi trabajo sabían lo que tenía y me siento muy apoyada.

– A veces es inevitable hacer la comparativa con otras enfermedades, como el cáncer. ¿Lo haces?

Pues sí, con el cáncer existe la posibilidad de vencerlo, pero lo nuestro no es así. Sabemos que es una enfermedad neurodegenerativa y tu deseo es que vaya lo más lento posible. La expectativa es diferente. Con la EM, vives con una espada de Damocles encima sin saber lo que va a pasar al día siguiente. Lo que más miedo me da es el cómo, lo de sobrevivir. Es un alivio que se haya aprobado esta ley de la eutanasia y que puedas decidir.

– ¿Cómo has llevado este proceso con tu hija?

Se lo expliqué cuando tenía unos 8 años. Ella no se asustó, ni lo vivió como un drama. Mi hija siempre ha sido positiva, es súper madura y es un gran apoyo para mí. Ahora vive fuera, se marchó a Londres a estudiar. Este año he ido a su graduación y disfruto mucho con ella.

– ¿Te da temor por ella?

He leído mucho sobre ello e indudablemente consulté que no era hereditario. Ella es consciente de que puede tener una predisposición y que tiene que cuidar el tema del estrés.

– Desde tu testimonio de esclerosis múltiple ¿Qué desearías transmitir a los jóvenes con EM?

Tal como lo viví yo, considero que es mejor aceptar tu diagnóstico de forma realista, aunque entiendo que alguien no lo comparta. Con 20 años, como me pasó a mí, no quieres vivir en la desgracia. También les diría que es bueno compartir lo que te ocurre, en el trabajo, con los amigos, en la medida que se pueda, aunque es comprensible que a veces sea delicado. El problema en esta enfermedad es que no se ve, si tú lo estás pasando fatal, no es visible. Yo ahora no tengo ningún problema en decir lo que tengo, ni en aceptar que necesito ayuda y pedirla. La gente que lo lleva mejor es la que puede compartirlo y la FEM ha contribuido mucho a visibilizar esta enfermedad para todo el mundo. Ahora no es lo mismo hablar de ella que cuando yo tenía 20 años y esto te apoya. Dejas de llevarla en soledad.

El testimonio de esclerosis múltiple de Sandra transmite como a pesar de los desafíos, mantener una actitud positiva es clave para seguir adelante.

1 comentario

  1. Jose Luis Zanca Turrado dice:

    En mi caso,como tú también piensas Sandra,estoy seguro que el desencadenante de mi EM fue el estrés (aunque no pueda demostrarse), en mi caso un fuerte estrés laboral prolongado durante muchos años.
    Cuidaros mucho y protegeros del endemoniado ritmo de vida que nos imponen.Un saludo a tod@s.

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