Testimonio de esclerosis múltiple, Nati Carmona: “Pensaba que la vida me había castigado y por eso tenía EM”

Conoce el testimonio de esclerosis múltiple de Nati Carmona que transmite como la ha afrontado y las lecciones que ha aprendido en el proceso.

– ¿Cuándo te diagnostican?

Oficialmente, en noviembre de 2023.

– ¿Cómo empezó todo?

En 2021 empecé a andar mal. Un día me hice un esguince en el tobillo derecho y no me curé bien. A partir de entonces, nunca estaba bien físicamente. A veces me faltaba el equilibrio y no sabía qué era. Empecé a cogerme de la barandilla para bajar las escaleras. Empecé a ir al fisio y luego al traumatólogo, que decía que era la rodilla. Luego cambié de fisio y traumatólogo, hice un tratamiento de inyecciones y nada. Y todo esto hasta que encontré a Julio, un osteópata, que me hizo preguntas físicas y anímicas. El vio que me pasaba algo más. Me recomendó que fuera al médico y que no saliera hasta que obtuviera una respuesta.

– ¿Y lo hiciste?

Fui al médico y había una suplente. Pensé “ay…”, pero ella vio que había algo más. Me mandó hacerme una resonancia magnética y el diagnóstico fue muy rápido. Estaba trabajando y vi el resultado. En seguida me llamó la doctora, me dijo que estuviera tranquila y que me mandaba al Centro de Esclerosis Múltiple.

– ¿Dedujiste que tenías esclerosis múltiple?

Sí y no. Al principio estaba hundida porqué no sabía qué tenía. Había leído muy poquito sobre la enfermedad y empecé a leer más, pero como yo no tenía brotes ni nada, pensaba que no era esclerosis múltiple. El 2 de agosto fui al Cemcat a la primera visita y al entrar me derrumbé. Empecé a llorar. De repente vi “esclerosis múltiple” y fue como si viera la realidad. Me hicieron pruebas y hasta noviembre no tuve el diagnóstico oficial.

– ¿Cómo llevaste este punto muerto?

Me derrumbé, pensaba que nunca más volvería a andar, fue horrible. Cuando tuve el diagnóstico, no me lo podía creer. Tenía esclerosis múltiple primaria progresiva. Yo querría tener la remitente-recurrente que está más controlada que la primaria progresiva.

– ¿Cómo recibiste el diagnóstico?

De repente, tienes que gestionarlo sin saber casi nada, sin tener suficientes conocimientos. Me sentía muy sola y lloré mucho. Me propusieron entrar en un ensayo clínico, pero cuando hice la prueba no la pase porque antes te hacen un test de suicidio. Yo fui super sincera. Me preguntaban si en los últimos seis meses había pensado en el suicidio y evidentemente que había pensado en ello porque no tenía ganas de continuar. Y por eso no podía entrar en el ensayo clínico. O sea que estaba sin medicació y el hecho que no me dejaran entrar en el ensayo todavía me hundió más. Más adelante, pude entrar porque dije que ya no pensaba en el suicidio. Aún pensaba en ello, pero aprendí que no podía ser tan sincera.

– ¿Cómo superaste la idea del suicidio?

En ese momento recibí un libro, “Cuando el cuerpo se rebela” de María Real Capell, que es una chica que tiene una enfermedad autoinmune y que, además, es nutricionista. Leer el libro me ayudó a entender la esclerosis múltiple. Me dio la información y las respuestas que necesitaba. En ese momento también vine a la fundación y conocí a Mónica Delgado, que es la trabajadora social, y que ha sido un angelito en mi vida. Me dio las herramientas para salir del pozo, porque yo antes de todo esto bailaba y hacía maratones.

– ¿Hacías maratones?

Siempre he sido muy activa y me he cuidado. Siempre he hecho deporte. ¿Cómo podía tocarme a mí una cosa así? No lo entendía y me sentía culpable. Empecé a hacer terapia con la psicóloga de la FEM, que me dijo que esto era como una lotería y que me había tocado la pelota roja.

– ¿Qué has cambiado en tu vida?

Después de leer el libro, empecé a hacer una dieta antiinflamatoria. Ahora también hago meditación, estiramientos y deporte constantemente. Además, dejé de trabajar, era un buen momento para parar.

– ¿Cómo llevas el hecho de no trabajar?

Es lo mejor que he podido hacer. Hago neurorrehabilitación en el Cemcat tres días a la semana. Ahora es mi realidad, pero no me veo toda la vida sin trabajar.

– ¿Cómo estás ahora?

Me he encontrado con otra Nati que me gusta. Estoy más alegre, más simpática, más contenta, aunque esté enferma. Me he parado. La vida me ha dicho que parara. Me hubiese gustado hacerlo de otra forma, pero ha sido así. Yo al principio tenía un miedo que me bloqueaba y ahora continúo teniendo miedo, per no me para, sino que me hace luchar.

– ¿Cómo ves el futuro?

No sé como ira todo. Espero estar estable mucho tiempo. Yo siempre digo que espero que vaya todo muy lento. No tengo muchos planes, yo quiero ser autónoma y no depender de nadie. Ahora también pienso que si tengo que llevar bastón o muleta no es tan grave, cuando antes me negaba. A lo mejor tarda en llegar o a lo mejor no, pero se que está la FEM y que no estoy sola y esto es muy importante. Durante mucho tiempo tuve mucho miedo a que me encontraran más lesiones.

– ¿Ahora ya no tienes ese miedo?

Después de la resonancia, tenía mucho miedo a que me encontraran más lesiones hasta que el médico me dijo que lo que tenía que preocuparme era cómo me encontraba y eso me hizo reaccionar. Estoy haciendo un proceso. El ámbito emocional es superimportante, me estoy conociendo, poco a poco. La EM no está tan presente en mí. Antes estaba siempre presente y ahora lo está un poco menos. Antes tenía rabia y odiaba la EM y ahora ya no. La esclerosis múltiple ha dejado de ser la protagonista de mi vida, ahora la protagonista soy yo.

– ¿Cómo te afecta en tu día a día?

No tengo fatiga, pero estoy cansada porque hago muchas cosas. Me afecta a la autonomía de andar. Ahora tengo 45 o 50 minutos en los que puedo caminar sin parar. Esto me afecta mucho porque no puedo hacer tantas cosas como me gustaría. Si viajo y tengo que ver 5 cosas, no las veré; veré 3. Ahora cuando voy a hacer la compra, no lo compro todo en un día, sino que lo hago en dos.

– ¿Qué has aprendido?

He aprendido que no soy la misma a las 8 de la mañana que a las 8 de la tarde. He aprendido a pedir ayuda, si la necesito, a parar y a decir que no. A veces, me gustaría hacer más cosas. Cuando me visto, me arreglo y me peino lo hago sentada. No porque no pueda estar de pie, sino para ahorrar energía, Ahora me doy cuenta de que, para mí, la EM ha sido un regalo para encontrarme a mi misma y para valorarme. Yo pensaba que era más mala, que la vida me había castigado y que por eso tenía la enfermedad. Ahora pienso todo lo contrario, que me ha hecho salir la Nati de verdad, muy mejorada. Me quedo con la Nati con la enfermedad antes que con la otra.