La teoría de las cucharas para la fatiga en la esclerosis múltiple

Para muchas personas que conviven con una enfermedad crónica, como la esclerosis múltiple, la fatiga es uno de los síntomas que más impacta en la vida diaria. Este síntoma va más allá de un simple cansancio y hace que las actividades cotidianas cuesten más esfuerzo y se necesite más tiempo para recuperarse.

Hay diversas maneras para gestionar la fatiga, como los cambios en la dieta o las adaptaciones propuestas por un terapeuta ocupacional, pero aun así es un síntoma que suele ser difícil de explicar y de entender por aquellos que no tienen EM. Una herramienta que puede servir en este sentido es la teoría de las cucharas. A continuación, detallamos qué es y para qué puede ser útil.

¿En qué consiste la teoría de las cucharas?

La teoría de las cucharas es una manera de describir la experiencia y las limitaciones que viven muchas personas con enfermedades crónicas mediante una metáfora. La creó Christine Miserandino, una estadounidense que convive con lupus. Esta enfermedad, igual que la esclerosis múltiple, provoca fatiga, además de dolor crónico y otros síntomas.

La idea básica de la teoría es que las personas sin problemas crónicos de salud empiezan su día con un número ilimitado de cucharas, mientras que las personas con enfermedades crónicas tienen un número fijo. Cada “cuchara” es una unidad de energía que se gasta cuando se hace una actividad, pero algunas actividades requieren más cucharas que otras. Esto implica que:

• La persona con una enfermedad crónica tiene que decidir en qué actividades “gastar” su número limitado de cucharas diarias.
• La enfermedad puede hacer que, si una persona hace muchas cosas por la mañana, se quede sin cucharas para gastar por la tarde/noche.
• Una persona sin enfermedad crónica no tendrá que enfrentarse a esta gestión de la energía, porque no tiene límite de cucharas.
• La única manera de “recuperar” cucharas es descansando y durmiendo bien.

Las personas con esclerosis tienen menos cucharas (unidades de energía) que las personas sin ninguna enfermedad crónica.

Un ejemplo de la teoría de las cucharas en una persona con esclerosis múltiple

Vivir con esclerosis múltiple implica que cada día puede ser distinto al anterior y que los niveles de energía pueden variar mucho de una mañana a otra. Por ejemplo, un día la persona con EM puede levantarse con 12 cucharas, que tendrá que gastar en actividades como:

• Levantarse
• Ducharse
• Hacer la cama
• Lavarse los dientes
• Prepararse para salir
• Trabajar
• Socializar
• Hacer ejercicio
• Preparar la comida
• Limpiar la casa
• Prepararse para ir a dormir

Cada una de estas actividades gastará una o más cucharas: por ejemplo, hacer la cama podría gastar 1, ducharse podrían ser 3 y hacer ejercicio 5. Cuando se suman todas estas acciones, 12 cucharas no son demasiadas, por lo que cada día hay que tomar decisiones sobre lo que se puede y lo que no se puede hacer antes de gastarlas todas.

Encontrar el equilibrio de energía para gestionar la fatiga en la esclerosis múltiple

Muchas personas con esclerosis múltiple tienden a hacer más cosas de las que les “permite” su número de cucharas. Cuando esto pasa, muchas veces lo que termina sucediendo es que se utilizan cucharas del día siguiente, es decir, se empezará el día con un déficit de energía. Muchas veces se pueden ver obligadas a cancelar planes, lo que puede provocar un sentimiento de culpa.

Es importante encontrar un equilibrio entre lo que se quiere hacer y lo que se es capaz de hacer sin acabar agotados. A la hora de marcarse objetivos y metas, es importante tener en cuenta el tiempo que hay que dedicarse a uno mismo y al propio bienestar, sin sentirse mal por querer tomarse las cosas con más calma. Centrarse en pequeños cambios puede ayudar a gestionar la esclerosis múltiple y mejorar la calidad de vida paso a paso.

Referencias

A beginner’s guide to Spoon Theory. MS-UK. Disponible en: https://ms-uk.org/blog/a-beginners-guide-to-spoon-theory/

Spoon theory – Mepedia. ME-pedia. Disponible en: https://me-pedia.org/wiki/Spoon_theory

Spoon theory, MS and managing my energy levels. MS Society UK. Disponible en:  https://www.mssociety.org.uk/care-and-support/online-community/community-blog/spoon-theory-ms-and-managing-my-energy-levels#:~:text=The%20spoon%20theory%20is%20a,a%20limited%20amount%20of%20spoons.