Susanna Garcia: ‘Las formas progresivas de la esclerosis múltiple son las grandes desconocidas y las grandes olvidadas’

-¿Cuándo le diagnosticaron?

-En enero de 1998. Mi día a día era bastante movido. Estaba muy entregada a la familia y al trabajo, teníamos una tienda que era un negocio familiar. Trabajaba en la tienda y cuando podía también me gustaba ir al gimnasio.

-¿Qué síntomas tenía cuando fue al médico?

-Me dolía un poco la rodilla pero el problema era que se me doblaba la pierna. Esto me ocurría cuando forzaba mucho. En el gimnasio era cuando más lo notaba. También notaba una fatiga bastante importante. Por eso decidí ir al médico. Se lo expliqué, me realizaron resonancias y me dijeron que tenía un problema en el menisco y que se tenía que operar. Pedí una segunda opinión y me dijeron exactamente lo mismo. Entonces, como tropezaba cuando iba por la calle y alguna vez hasta me había caído, decidí operarme.

-¿Y no le sirvió para nada?

-Evidentemente. Una vez me operaron tuve un problema muy importante que fue la recuperación. No me recuperaba. No había manera.

Me realizaban distintos tipos de rehabilitaciones, todas sin resultado. Decidí que necesitaba otro médico y fui a un especialista de medicina deportiva que me marcó una pauta para seguir en el gimnasio. La seguí y me parecía que iba bastante bien. Pasado un mes, cuando me citaron, le expliqué lo que hacía, me dijo que era como si me hubiera pedido que corriera un campo de futbol entero y sólo hubiera recorrido un cuarto de vuelta.

Me di cuenta de que algo no iba bien y me recomendó que visitara al neurólogo.

-¿El neurólogo le detectó la enfermedad rápidamente?

-Sí, sí. El neurólogo empezó a hacerme unas pruebas. Me hacía tocar la nariz y yo no entendía por qué si a mí lo que me dolía era la rodilla. También me pedía que apretara los dientes y sacara la lengua. El neurólogo dijo que me realizarían una resonancia en el cerebro y pensé “madre mía”… Me sometí a la resonancia y leí el informe y todo salía bien, pero al final ponía “posible EM”.

-Y usted naturalmente, no sabía qué significaban las siglas E.M.

-No. Entonces me citaron y el neurólogo me dijo: ¿ya sabes lo que hay no? Y yo le dije que no lo sabía. Y me contestó, pues tienes esclerosis múltiple. Me desmonté.

-¿Pero usted sabía lo que era la esclerosis múltiple?

-No tenía ni idea pero me sonó muy mal. Y además eso ocurrió el 8 de enero de 1998, que era el día de mi cumpleaños, o sea que tuve un regalo muy muy duro.

-¿Le dijeron desde el principio que el tipo de esclerosis múltiple que usted tenía era progresiva?

-Sí, sí. El mismo neurólogo que me diagnosticó, que era el neurólogo de la mutua, ya me recomendó que lo mejor sería que me realizaran el seguimiento desde un hospital. Y fui al hospital donde me hicieron más pruebas y resonancias y me diagnosticaron esclerosis múltiple primaria progresiva.

-Mientras todo esto ocurría, usted estaba bien. ¿Cuánto tardó en necesitar ayuda para caminar?

-No demasiado. Después de un año del diagnóstico me pusieron una férula en la pierna derecha.

-¿Y mientras tanto seguía trabajando?

-Sí, sí hacía mi vida normal, seguía acudiendo al gimnasio, aunque todo me costaba mucho más de hacer. La enfermedad seguía su curso y yo empecé la rehabilitación dos veces por semana. La practicaba entonces y la sigo haciendo ahora.

-¿Aún sigue?

-Sí, sí. Tengo un buen médico rehabilitador y una buena fisioterapeuta. Hacer rehabilitación es monótono pero es primordial y aun mucho más en la esclerosis múltiple primaria progresiva. Los que sufrimos formas progresivas no tenemos demasiadas soluciones y la rehabilitación es muy importante. La rehabilitación debe de estar por encima de todo.

-¿Cuánto tiempo hace que va en silla de ruedas?

-Unos diez años. La que tengo ahora es eléctrica pero empecé con una silla manual. Ir en silla de ruedas es muy duro.

-¿Por qué se decidió a hacerlo?

-Decidí comprar una silla manual para ir de vacaciones y no condicionar tanto a la familia. Y me fue bastante bien porque estábamos fuera. Pero cuando volvimos, ir por el barrio con la silla de ruedas me costó mucho. Me daba mucha vergüenza.

-¿Por qué?

-Es un poco incomprensible. ¿Por qué sentir vergüenza? Pero la verdad es que lo pasé muy mal. Pero, en cambio, me dio una ventaja. El hecho de haber dado el primer paso en silla manual me llevó a pedir una eléctrica, y fue genial.

-¿Más comodidad?

-Para mí la silla manual no es cómoda porque me llevan. No puedo hacer nada con ella. La silla manual es dependencia total. Con la eléctrica soy muy independiente. Intento serlo lo máximo posible. Mi silla hasta tiene nombre.

-¿En serio?

-Sí, es mi “hummi”.

-¿Por qué hummi?

-Porque al principio la veía tan grande y tan enorme que me parecía un hummer. La comparaba con estos coches tan grandes y decía, madre mía con esta silla me voy a comer el mundo.

-¿Siguió trabajando?

-Sí, iba a trabajar con la silla y la guardaba en un probador. Dejé de trabajar en marzo de 2012 pensando que se me acababa el mundo.

-¿Y se le ha acabado?

-La verdad es que apareció un mundo nuevo que desconocía. He viajado y he vivido. Estoy empezando a vivir desde hace 3 años. He hecho muchas cosas. Vivo mucho el día a día, cosa que es muy importante para mí. Cuando lo pienso me emociono. He conocido a gente fantástica y me he involucrado en temas relacionas con mi entorno, con la enfermedad.

-¿Se refiere a la campaña M1?

-Por ejemplo.

-Usted es la imagen de esta campaña para captar fondos para la investigación de la EM Progresiva.

-Cuando me llamaron no entendí porque me habían llamado a mí. Me dijeron que era el perfil y contesté que intentaría participar porque me hacía ilusión.

-En lugar de por un actor, optaron por una persona que no sólo está afectada por la enfermedad, sino que padece el tipo de EM que se está investigando.

-Así es. Se trata de incentivar a la gente, dar a conocer la esclerosis múltiple y las formas progresivas, que son las grandes desconocidas y las grandes olvidadas. Consideré que era una gran oportunidad para mí y para el resto de personas que sufren la enfermedad. Como no tenemos demasiadas soluciones, debemos creer en algo y si en algo creo es en la ciencia. Para mí es muy importante y pienso que los investigadores tienen un gran camino por recorrer pero necesitan dinero y con la campaña M1 tenemos la oportunidad de colaborar todos juntos, empezando por nosotros mismos, los propios enfermos. Sin investigación no hay evolución.