Sebastià Miranda: “Pensaba que la EM era catastrófica y totalmente invalidante”

– ¿Cómo empezó todo?

Soy psicólogo y trabajaba en el departamento de Educación como docente de secundaria en un Equipo de Atención Psicopedagógica. Los docentes tenemos la posibilidad de jubilarnos a partir de los 60, pero estaba muy bien trabajando y nunca me había planteado jubilarme.

– ¿Y qué cambió?

Cuando cumplí 61 años decidí jubilarme. Inconscientemente, no me debía encontrar demasiado bien. Estaba en un momento profesional álgido. Era el año 2016 y me jubilé en septiembre, fui a hacer un viaje y cuando volví empecé a tener algún síntoma.

– ¿Qué síntoma?

Lo que más notaba era algo raro al caminar y también en las manos. No sabía lo que me pasaba. Estaba recién jubilado y todo era nuevo. Yo pensaba que estaba muy hecho polvo y empezaba a pensar que tenía ELA.

Cuando cumplí 61 años decidí jubilarme. Inconscientemente, no me debía encontrar demasiado bien.

– ¿Habías ido al médico?

No, pero el tema no me era ajeno porque soy psicólogo y había trabajado muchos años con todo tipo de patologías antes de la docencia. Finalmente, fui al Hospital Arnau de Vilanova.

Al principio, con el TAC en la mano me dijeron que parecía que aquello podía ser un ictus, pero estaban esperando una resonancia y cuando llegó el doctor Luís Brieva nos llamó y nos dijo que volviéramos al hospital, que quizás tenía otra cosa.

– ¿Y entonces?

Nos dijo que parecía que podía ser un tema inflamatorio, no utilizó las palabras esclerosis múltiple. Dijo: “lo que tengo que decir no es ni mejor ni peor, es distinto”. ¿Pero cómo puede decir que no es ni mejor ni peor si la EM es neurodegenerativa?

Le pregunté y el doctor respondió que él veía a muchas personas con EM, y que a muchas solo las veía una vez al año y hacían su vida, en cambio con un ictus puedes morir y puedes quedarte vegetal. Yo pensaba que la EM era catastrófica y totalmente invalidante.

– ¿Y ahora también lo piensas?

Ahora veo que, afortunadamente, en la mayoría de la gente no es así. Aparte de que yo estoy muy bien.

– ¿Cómo te tomaste el diagnóstico?

Se me hundió el mundo. El doctor había dicho eso de que muchas personas seguían haciendo su vida. Y después pensé mucho en esta frase, por lo que me ha ido pasando y las ayudas que he tenido. Sin embargo, los primeros momentos fueron terribles y, además, yo negaba la enfermedad.

Los primeros momentos fueron terribles y, además, yo negaba la enfermedad.

– Y tú eres psicólogo.

Como psicólogo, sé muy bien qué es la negación y me he hartado de ver a gente que negaba la enfermedad. Ahora era yo el que negaba la evidencia y no quise medicarme.

– ¿Qué te hizo cambiar de opinión?

Pasados ​​2 o 3 meses del diagnóstico, un día que estábamos en el pueblo donde nací, a 70 km de Lleida, tenía prisa por ir al huerto. Iba deprisa porque llegaba tarde y me falló la pierna. Me caí por unas escaleras y no me maté de milagro. Quedé aturdido e inconsciente. Fue terrible.

Me fui despertando y fui al CAP. Allí el médico dijo: “Ahh, usted tiene esclerosis múltiple”. Así, él entendía por qué me había caído. Para mí fue un batacazo. A partir de ahí decidí escribir el libro con mi experiencia y medicarme, porque sabía que me había caído a causa de la EM.

– ¿Cómo te afectaba la esclerosis múltiple?

Básicamente en el lado derecho. Cuando me diagnosticaron, me hicieron un tratamiento de choque con corticoides y de no poder escribir, que a mí me gusta, no poder aguantar las gafas y no poder hacer nada, con el tratamiento de corticoides me recuperé. Recuperar lo que has perdido es increíble. Solo puedes saberlo si lo has perdido.

Recuperar lo que has perdido es increíble. Solo puedes saberlo si lo has perdido.

– ¿Qué te ha ayudado a salir adelante?

Ha sido una amalgama de cosas. Mi familia, mi mujer, mis hijos, mis amigos, la Fundación Esclerosis Múltiple. Tenía una motivación muy grande. Tenía un amigo que era muy andador y muy hablador y a mí me fue muy bien. Yo soy hablador, pero no muy andador y con él caminé mucho.

Todo esto forma parte de mi proceso de rehabilitación. He sabido aprovechar lo bueno que la vida me aporta. Todo fue bastante acompasado.

– ¿Cómo te encuentras ahora?

He ido viendo que he ido mejorando. El tema de la medicación me ha estabilizado mucho porque me ha detenido los brotes.

– ¿Hoy te encuentras mejor que cuando te diagnosticaron?

Sí, y además casi diría que esta mejora lenta no se detiene. Me da cosa decirlo porque hay gente que está muy mal.

Hoy he ido a hacer marcha nórdica al Centro Neurorehabilitador de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM). Al principio me costó aceptar ir a la FEM, porque de primeras no quería ir. Cuando fui yo no hacía marcha nórdica y otros sí lo hacían. Esto me dolía porque yo no podía hacerla.

Al año siguiente ya la pude hacer y ahora ya hace años que puedo. Noto que me va muy bien. En la Fundación me enseñaron que pueden hacerse cosas que tienen una incidencia real de mejora. Esta es una idea que a los médicos les cuesta transmitir.

En la Fundación me enseñaron que pueden hacerse cosas que tienen una incidencia real de mejora. Esta es una idea que a los médicos les cuesta transmitir.

– ¿Qué más haces para estar bien aparte de la marcha nórdica?

Lo principal es estar bien emocionalmente, eso está claro. También tengo la suerte de que el entorno familiar me es favorable, y mi amigo me empujó mucho para ir a andar. Esforzarte te habilita más. Estoy muy activo, tengo ilusión y hago cosas diversas, y esto es muy importante.

– ¿Por qué escribiste un libro con tu experiencia?

Para rendir un homenaje a mis padres, para dejar un legado y un testimonio a mi familia, que siempre es importante, y para compartir la experiencia con toda la gente que lucha con dignidad y no se queja.

“Del Comedero al Hashtag. Relato de vida desde la esclerosis múltiple” es el libro que Sebastià Miranda escribió sobre la EM: https://www.memoriasediciones.com/vidas/sebastia-miranda-torrent/

El libro se puede comprar en la librería Caselles de Lleida: https://www.caselles.com/

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