Se reduce en un 50% el número de personas con esclerosis múltiple que tiene que dejar de trabajar

También aumentan significativamente las personas que se sienten informadas por el personal sanitario y las que se sienten activamente implicadas en la toma de decisiones

Durante la última década ha disminuido en un 50% el porcentaje de personas con esclerosis múltiple que debe dejar de trabajar por los síntomas derivados de la enfermedad en Cataluña. Es la principal conclusión que se obtiene del Estudio AprEMde: Aproximación Psicosocial a las personas con Esclerosis Múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España y que deja al descubierto un cambio de tendencia en el ámbito laboral.

Apenas un tercio de las personas con EM dejaba de trabajar en 2018 respecto a cerca del 64% que lo hacía en 2007, incrementando de esta manera las personas con EM que se mantienen activas -el 48,1% actual frente al 27,4% en 2007-. Esta misma cifra en el ámbito laboral se observa también en los datos de Cataluña, aunque sería necesaria  una confirmación con una muestra más amplia.

Estos datos han sido presentados en el marco de la jornada “La realidad de las personas con Esclerosis Múltiple en Cataluña: avanzando en su abordaje“, impulsada por la compañía de ciencia y tecnología Merck y la Fundación Esclerosis Múltiple, durante la cual se han remarcado los avances que se han alcanzado en torno al abordaje de la EM durante la última década, con menos discapacidad, más autonomía y empoderamiento de la persona.

En la jornada ha participado un grupo de expertos del más alto nivel y con una larga experiencia en el campo de la EM. En Cataluña, 9.000 personas (55.000 en España) tienen EM. La esclerosis múltiple, dejada a su evolución natural, es la primera causa por enfermedad en el adulto joven y ocasiona múltiples síntomas que pueden desembocar en la imposibilidad de desarrollar las actividades cotidianas de una forma normal, por tanto, disminuyendo la calidad de vida de las personas e incluso impidiendo que puedan trabajar.

Impacto de la EM en el ámbito laboral 

Durante el encuentro se han presentado los resultados del Estudio AprEMde: Aproximación Psicosocial a las personas con Esclerosis Múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España, recogidos en el Libro Blanco sobre la Esclerosis Múltiple 2020 promovido por la Universidad Francisco de Vitoria, con la colaboración de Esclerosis Múltiple España y la Sociedad Española de Neurología; avalado por el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y patrocinado por la compañía de ciencia y tecnología Merck– que muestran que ha habido una evolución en la mejora del abordaje de la EM. Esta mejora se ha producido en parámetros como el impacto laboral de la enfermedad. Así lo confirma la doctora Ester Moral, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Moisès Broggi, que incide en la buena tendencia que evidencian estos datos.

“Los resultados obtenidos evidencian el esfuerzo y la inversión realizados durante los últimos diez años por parte de la administración y los profesionales sanitarios. Se ha experimentado un cambio muy importante en el abordaje de la EM, lo que ha supuesto un cambio positivo, una mayor autonomía, un mayor empoderamiento de la persona con EM y en una mejora de su calidad de vida. Este cambio de tendencia supone una aportación a la sociedad en diferentes áreas, como, por ejemplo, en el campo laboral, donde se ha duplicado casi el número de personas con EM que se mantienen laboralmente activas respecto a hace diez años”.

Información y atención sanitaria 

Se observa también una mejora en cuanto a la información que las personas con EM tienen respecto a la enfermedad. Hay un incremento de aproximadamente el 50% de personas que se sienten informadas por el personal sanitario (respecto al 40,8% que había en 2007), y sube hasta el 91,3%, el porcentaje de personas encuestadas en 2018 que se sienten activamente implicadas en la toma de decisiones relacionadas con los tratamientos.

Lo confirma Rosa Masriera, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple. “El perfil de la persona con esclerosis múltiple que se acerca a la Fundación ha cambiado estos últimos años. Cada vez percibimos personas más empoderadas, más preocupadas por su salud que nos piden recursos y herramientas para que les ayudemos a conseguir un mayor bienestar. El incremento de la calidad de vida que pone de manifiesto el estudio es muy positivo y una parte de esa responsabilidad recae en las mismas personas con EM porque han decidido activarse”.

En cuanto a la atención sanitaria, las personas con EM opinan que su calidad de vida depende en mayor medida de las ayudas médicas, sobre todo de los fármacos actuales (el 42,8% en 2007 están de acuerdo con esta afirmación respecto al 60,3% de 2018) e identifican, también, mejoras en el acceso a la atención por equipos multidisciplinares (incrementando la cifra en un 17%) o en la coordinación entre los especialistas que los atienden, que es visto así por un 41% más de personas respecto a 2007.

Retos de la EM

Todavía existen retos en el abordaje de la EM. A pesar del progreso realizado en la última década en los ámbitos laboral, familiar-cuidadores y de accesibilidad, que siguen requiriendo atención.

Las opiniones de las personas con EM no se han modificado en estos años en lo que se refiere a la concesión y el nivel de ayudas económicas públicas o privadas, los trámites necesarios y la justicia apreciada en su adjudicación, así como la personalización respecto a las necesidades individuales de cada caso.

En ese sentido, más de las tres cuartas partes de los encuestados opinan que los trámites para la obtención de ayudas públicas son complicados y molestos. Asimismo, la mitad de los encuestados opinan que las medidas legales de protección de los derechos de los discapacitados son poco o nada efectivas, siendo este el mismo porcentaje de los encuestados en 2007.

Miguel Fernández Alcalde, director general de Merck en España, ha propuesto que “todas las partes implicadas rememos juntas hacia la normalización del día a día de las personas con EM y que se conozcan las implicaciones de esta patología para poder situarla adecuadamente en la agenda social y política dando respuesta a las necesidades que tienen estos pacientes y que el estudio AprEM ha puesto en evidencia”.

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