Sara Benedicto: ‘Ahora tengo una vida normal, mi vida antes del diagnóstico también era normal, pero era diferente’

¿Cómo fue el diagnóstico?

Tuve un brote muy pequeño, se me dormía la mitad de la cara y el brazo. Me dijeron que se trataba de un golpe de estrés debido a los nervios y me dieron unas pastillas. Enseguida estuve mejor, pero un mes después tuve un brote muy grande y en el trabajo empecé a perder el equilibrio.

¿De qué trabaja?

Trabajo en una perfumería. Soy segunda responsable y hago tareas muy variadas: desde atención al cliente, asesoramiento de maquillaje, cosmética, pero también de limpieza, de sacar pedidos… Perdía el equilibrio cuando me agachaba. Mis compañeras me decían que me lo tenía que mirar.

¿Y lo hizo?

Me estaban pasando cosas que no me habían pasado nunca. Unos síntomas que no sabía asociar a nada. Fui al médico y me hicieron una analítica. Me dijeron que tenía anemia y astenia primaveral y me dieron Pharmaton Complex. La cuestión es que aquella semana, en 3 días, los síntomas fueron muy bestias y fui a urgencias. Estuve ingresada durante toda una semana.

¿Y la diagnosticaron?

Pasada una semana me dijeron que tenía esclerosis múltiple.

¿Y qué pasó?

La baja de mi médico de cabecera ya decía que el diagnóstico era esclerosis múltiple. Yo lo vi cuando estaba ingresada. No sabía ni qué era. Había escuchado algo y mi padre, para no asustarme, dijo que esto lo tenía casi todo el mundo. Recuerdo aquel tiempo de manera borrosa, es como si tuviera una nube encima.

¿Aceptó la enfermedad?

Al principio no me lo creía. Buscamos una segunda opinión. Siempre piensas que al final te avisarán y te dirán que no tienes esclerosis múltiple sino otra cosa. Una vez confirmado el diagnóstico me exigí encontrarme bien, pero tuve un brote muy fuerte. En una semana había perdido la capacidad de escribir y caminar, y la recuperación fue muy lenta. Al cabo de un mes y medio volví al trabajo sin estar del todo recuperada, pero tenía la sensación de que si volvía a la rutina mi cuerpo reaccionaría.

La baja de mi médico de cabecera ya decía que el diagnóstico era esclerosis múltiple. No sabía ni qué era. Había escuchado algo y mi padre, para no asustarme, dijo que esto lo tenía casi todo el mundo

¿Cómo la recibieron en el trabajo?

No se esperaban que volviera tan rápido. He tenido mucha suerte porque en el trabajo me conocían perfectamente. Mis compañeros me acompañaron desde el diagnóstico y no fue complicado decirlo porque lo sabían todo. Me dieron facilidades por si me encontraba mal o tenía que ir al médico. Enseguida cogí una reducción de jornada y no supuso ningún problema. Sin embargo, lo que me pasó es que caí en una depresión porque no me conocía a mí misma.

¿Qué quiere decir?

Pensaba que ya no era la misma persona que antes y no recordaba los sueños y metas que tenía antes del diagnóstico. Era como si fuera una persona totalmente diferente y sentía una pérdida, un duelo por una persona que se había muerto. Intentaba hacer las cosas que hacía antes y todo eran límites. Pensaba que no podría hacerlas nunca más. Sentía mucha rabia… Tuve problemas en el trabajo con mis compañeras. Por suerte, ellas me conocían y me han ayudado y acompañado.

He tenido mucha suerte porque en el trabajo me conocían perfectamente. Me dieron facilidades por si me encontraba mal o tenía que ir al médico

¿Cómo lo ha superado?

Lo más importante es darte cuenta de que necesitas ayuda y todavía lo es más pedirla y buscarla. No me he sentido jamás tan orgullosa como después de haber hecho el esfuerzo por encontrarme bien, porque lo más fácil hubiera sido decir que me encontraba fatal y que no quería hacer nada. Pasé unos meses así, pero desde que pedí ayuda todo ha ido muy bien. Ahora estoy con una psicóloga que es como una entrenadora personal y que me ha ayudado mucho a hacer pasos diferentes muy pautados.

Usted participa en un grupo de jóvenes con esclerosis múltiple.

Me va muy bien. Puedes leer mucho por internet, pero al final cuando te encuentras en una habitación con más gente igual que tú y todos diagnosticados desde hace muy poco… Te das cuenta de que ellos han pasado por el mismo proceso que tú. Un diagnóstico que no te esperabas y un proceso para encontrarte bien. Todos tenemos en común que nos queremos encontrar bien y compartimos mucho.

No me he sentido jamás tan orgullosa como después de haber hecho el esfuerzo por encontrarme bien, porque lo más fácil hubiera sido decir que me encontraba fatal y que no quería hacer nada

¿Antes del grupo conocía a otras personas con esclerosis múltiple?

No directamente, pero es peor porque escuchas comentarios que dicen que alguien conocido también tiene esclerosis múltiple, pero hace vida normal. Y yo cuando oía estos comentarios me enfadaba y pensaba que era imposible tener una vida normal. Con perspectiva veo que en realidad me equivocaba porque yo ahora tengo una vida normal. Mi vida de antes también lo era, pero de una forma diferente. Ahora tengo la misma vida, pero debo organizarme de otra forma y dosificar el esfuerzo.

¿Qué ha aprendido de la enfermedad?

Cuando has estado tan mal y de golpe empiezas a encontrarte mejor te das cuenta de que tienes que dejar de preocuparte por lo que has perdido y por lo que quizá vendrá, y disfrutar de lo que tienes ahora mismo.