Sandra Anri: “No tenía fuerzas ni para abrir los ojos”

– ¿Cuándo te diagnosticaron?

El año 2003, cuando tenía 21 años.

– ¿Cómo fue?

Fue por el puente de Sant Joan. Se me empezó a dormir la mano. Me pensaba que había dormido en una mala posición y no le di más importancia. Pasados unos días, me pinchaba la pierna con un tenedor y no lo notaba.

– ¿Y qué hiciste?

Fui al hospital y no encontraron nada. Pasados unos días, como todo continuaba igual, volví. Me hicieron algunas pruebas y el neurólogo me dijo que tenía pinta de una lesión medular o algo por el estilo. Tenía una mielitis. Un año y dos meses después, tuve otro brote y me pasó lo mismo: insensibilidad en la parte derecha del cuerpo. Entonces empecé a medicarme y hasta ahora.

– ¿Cómo te tomaste el diagnóstico?

A mi padres, se lo contaron todo. Ellos recogieron las pruebas sin mí porque yo trabajaba. A ellos, les dijeron que había tenido un brote y que, si tenía otro, me diagnosticarían esclerosis múltiple. Yo no sabía prácticamente nada de todo esto. Así que cuando llegó el segundo brote y el médico me dijo “ahora sí que podemos decir que tienes esclerosis múltiple”, dije “¿Cómo? ¿Perdona?”.

– ¿Tú no habías preguntado nada?

Mis padres me dijeron que era una mielitis y no me contaron que había la posibilidad de que fuera esclerosis múltiple.

– ¿Cómo te ha tratado la EM?

Durante muchos años, la esclerosis múltiple me ha tratado bien. He tenido una EM remitente-recurrente. Tenía brotes y se iban, aunque dejando alguna pequeña secuela. Ahora, hace siete años, a raíz de la muerte de mi padre, mi esclerosis múltiple cambió hacia una secundaria progresiva.

– ¿Qué te ha supuesto este cambio?

He tenido que modificar muchas cosas de mi vida. Con el cambio, me dieron la incapacidad, tuve que empezar a usar la silla de ruedas para distancias largas y el caminador para las cortas. He pasado de tener una vida totalmente normal a la situación actual. Antes lo podía hacer casi todo, solo tenía que dejar de hacerlo cuando tenía brotes.

– ¿Tuviste muchos brotes?

Algunos. El más fuerte de todos fue cuando estuve embarazada de mi primer hijo. Estuve tres meses que no podía hacer nada con la parte derecha, ni siquiera coger el secador. Me tuve que comprar chándales para no tener que abrocharme el botón del pantalón.

– ¿Y cuando tuviste a tu hijo, cómo estabas?

Bien, no me afectó.

– ¿Te condicionó la esclerosis múltiple a la hora de ser madre? 

Tenía muy claro que quería ser madre. Con el padre de mis hijos, empezamos a salir juntos cuando tenía 15 años. Me casé dos años después del diagnóstico y quería tener hijos rápido, antes de que la enfermedad no me dejara tenerlos. A los 25 años tuve mi primer hijo, que tuvo ciertos problemas de salud y tiene un síndrome. Cuando quise tener el segundo, había tenido un brote y el neurólogo me dijo que me tenía que esperar un año. Con 30 años ya tenía los dos hijos, que ahora ya son autónomos. He podido estar con ellos cuando me han necesitado y ahora la crianza es muy distinta a cuando eran pequeñitos. Ahora ya no sería capaz de tener un niño pequeño.

– Durante los primeros años de la EM, ¿hiciste vida normal?

Sí, aunque cuando tenía brotes tenía que coger la baja y me sentía limitada.

– ¿De qué trabajabas?

De consultora de una empresa de trabajo temporal, es decir, estrés total. A lo mejor me llamaban por la mañana diciendo que necesitaban 40 personas por la tarde y 40 más en el turno de noche. Y tenía que buscar las personas, hacerles el contacto, darlas de alta en la Seguridad Social, que firmaran los riesgos laborales, que hicieran los cursos, etc. Tenía unos plazos limitados y todo necesitaba mucho papeleo.

– ¿Qué notaste cuando cambió tu EM?

Hacía un año que había cambiado de trabajo, dejé la empresa de trabajo temporal y me fui a una empresa que idolatraba. Estaba en recepción donde el volumen de trabajo era más pequeño, pero amplié la jornada a 8 horas porque, hasta entonces, había hecho reducción de la jornada por mis hijos. Lo llevaba bien, pero murió mi padre y eso fue un factor de estrés emocional. Noté mucha fatiga, me resultaba imposible levantarme, no tenía fuerzas ni para abrir los ojos. Me dieron la baja por fatiga.

– ¿Fue muy complicado que te dieran la baja por fatiga?

Es complicado de entender. Todo el mundo está cansado. La diferencia era que por mucho que descansara, no me recuperaba, no podía.

– ¿Qué más notaste con el cambio a secundaria progresiva?

Si pasaba mucho rato de pie, me empezaban a temblar las piernas; si andaba mucho rato, tenía que sentarme y si no, me caía. Ya no podía bailar. También lo noté con la limpieza de la casa. Antes veía un poco de polvo y lo limpiaba en seguida. Tuve que asumir que no podía hacerlo, que no podía tener la casa como la tenía antes, ni hacer lo que hacía antes. Fueron pequeños cambios que hacían que tuviera que dejar de hacer cosas. Se me acabó el contrato y no me renovaron. Entonces, llegó la Covid y me dieron la incapacidad.

– ¿Cómo has asumido que ya no puedes hacer todo lo que hacías antes?

A base de mucha terapia psicológica y talleres de crecimiento personal. He hecho mucho trabajo previo. Hice un taller de control emocional en la rehabilitación del Cemcat. También he tenido a mi hijo enfermo y lo han tenido que operar nueve veces de la cabeza. Se me han juntado muchas cosas. He de remontar y superar todo lo que me preocupa para poder estar por él y por mi otro hijo.

– Tus hijos te han ayudado, entonces.

Me han ayudado mucho, igual que yo a mi hijo mayor, que ha tenido que hacer radioterapia y quimioterapia. Ahora la situación está controlada, pero además tiene el síndrome de Noonan, algunas patologías y una malformación en el cerebelo. Cuando él acabó las operaciones, vio que no tenía la misma movilidad que antes, que había cosas que les costaban más y yo podía empatizar con él porque sabía lo que estaba sintiendo. El vio que lo entendía y que sabía cómo se sentía. Ahora tenemos un vínculo muy especial, nos entendemos mucho.

– ¿Cómo llevas la incapacidad laboral?

Cuando me dieron la incapacidad, pensé “ya soy inútil, según el gobierno”, pero empecé a hacer un montón de cosas. Me apunté a Amics de la Gent Gran (Amigos de la Gente Mayor) para hacer compañía a una señora, hago yoga en la FEM, hice un taller de crecimiento personal, practico baloncesto en silla de ruedas y también estoy aprendiendo a tocar la gralla. Ahora no puedo trabajar, pero puedo hacer muchas otras cosas que a lo mejor me cuestan más por la esclerosis múltiple. Soy consciente que tengo unas limitaciones y que voy más despacio.

– ¿Cómo te encuentras?

Ahora me encuentro bien, hago muchas actividades y tengo mucha vida social. Todo esto me hace sentir bien y útil. Hay días en los que no puedo hacer cosas, pero entonces descanso. Soy muy consciente de que hago mucho, así que si un dia me permito descansar: no pasa nada, ¡ya continuaré mañana!