Sesión informativa del Día Mundial de la EM en Barcelona

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebró una jornada informativa en el Cemcat. La directora de la FEM, Rosa Masriera, afirmó que el Día Mundial es una buena oportunidad para hacer oír la voz de las personas con EM y señaló que, pese a los avances logrados en la enfermedad, todavía queda camino por recorrer. En este sentido, recordó que aún existen retrasos en el diagnóstico, desigualdades en el acceso a los recursos y síntomas invisibles poco comprendidos socialmente.

El profesor Xavier Montalban, neurólogo y vicepresidente de la FEM, habló sobre el tratamiento actual de la EM y la innovación terapéutica. Su intervención se centró especialmente en la progresión silenciosa de la enfermedad. También en las moléculas que actualmente se están investigando como el tolebrutinib, que ha demostrado una eficacia del 30% en las formas progresivas. Montalban destacó que, en su opinión, ese 30% no es un porcentaje menor. También habló del fenebrutinib, también en fase de investigación, un inhibidor oral que está mostrando buenos resultados en la esclerosis múltiple primaria progresiva. Por último, se refirió al remibrutinib, otra molécula de la que se darán a conocer los resultados de su investigación el próximo otoño.

Posteriormente, se celebró una mesa redonda bajo el lema “El paciente como experto en la toma de decisiones informadas”. Durante la sesión, Miguel Ángel Robles, coordinador de enfermería del Cemcat, explicó en qué consisten las decisiones compartidas en salud. Robles mostró la web y los recursos que pueden encontrar en ella las personas con EM, desde información sobre la enfermedad hasta comparadores de tratamientos.

Laura Suau, diagnosticada de esclerosis múltiple hace 14 años, explicó cómo el conocimiento de la enfermedad la ha ayudado en su día a día. Suau, que participó en el programa Paciente Experto, destacó que disponer de información le ha permitido tomar decisiones con mayor seguridad y contar con herramientas útiles a medida que aparecen los síntomas.

Por último, Júlia Ollé, experta en experiencia del paciente, explicó la apuesta de la Generalitat para que las decisiones compartidas pasen a formar parte del funcionamiento habitual del sistema sanitario. Para conseguirlo, se ha impulsado formación, se han desarrollado herramientas y se han llevado a cabo acciones de difusión y sensibilización. El programa se ha trabajado, entre otros, conjuntamente con el Cemcat. Ollé remarcó que es tan importante empoderar al paciente como generar confianza en la información que se le ofrece.

Vídeo en catalán.