Quim Agustí “Desde que me diagnosticaron, aunque la enfermedad ha ido haciendo, yo he mirado de hacer más”

– ¿Cuándo te diagnosticaron?

Me diagnosticaron cuando tenía 35 años. Hacía tiempo que no me encontraba bien, pero hace 17 años no se sabía tanto de la esclerosis múltiple.

– ¿Qué síntomas tenías?

Sobre todo el cansancio. Empecé a caminar raro, porque la pierna derecha no me respondía como la izquierda. Yo había sido deportista de joven. Estaba bien y de golpe todo cambió.

– ¿Por qué fuiste al médico?

Ya hacía tiempo que me quejaba, pero era joven, estaba sano y trabajaba mucho, así que me decían que trabajaba demasiado, que salía demasiado y que hiciera vacaciones. Y es verdad que cuando me tomaba 15 días de vacaciones, volvía como una rosa. Hasta que una mañana me levanté y tenía toda la parte derecha del cuerpo absolutamente paralizada. Sobre todo la parte facial, el oído y el brazo derecho. Fui al hospital de Figueres y la doctora me dijo que tenía una buena noticia y una mala noticia.

– ¿Y?

La buena noticia es que no es un ictus y la mala es que es esclerosis múltiple. No sabía qué era ni un ictus ni la esclerosis múltiple. Recuerdo que me informó, pero hace 17 años la información sobre la esclerosis múltiple no tenía nada que ver con la de ahora.

– ¿Y después?

Lo primero que hice fue entrar en internet. Ya me veía muerto al cabo de una semana. Porque hace 17 años en internet encontrabas de todo. Fue muy extraño. No entendí lo que tenía hasta al cabo de un tiempo.

Me empezaron a decir que tenía una enfermedad neurodegenerativa, que me restaría mis facultades físicas… Me dijeron cosas que no me han pasado nunca, como que perdería la habilidad de hablar. Después se ha demostrado que esta es la enfermedad de las mil caras, que cada uno tiene algo diferente y que todo es esclerosis múltiple.

Me dijeron cosas que no me han pasado nunca, como que perdería la habilidad de hablar. Después se ha demostrado que esta es la enfermedad de las mil caras, que cada uno tiene algo diferente y que todo es esclerosis múltiple

– ¿Cómo estás ahora?

Empecé con una EM remitente recurrente y ya hace siete u ocho años que es secundaria progresiva. Extrañamente, estoy mejor ahora que hace siete u ocho años. Con el tiempo, hablando con los médicos, hemos visto que cuando me diagnosticaron seguramente ya hacía 8 o 10 años que la tenía.

– ¿Cómo has vivido el proceso?

Cuando me diagnosticaron, en un mes llegaba a tener 3 o 4 brotes. Cada mes me ponían 3 o 4 veces infusiones de cortisona intravenosa. Tenía muchos brotes, pero me recuperaba. Al final, de tanta cortisona, tuve necrosis en los dos fémures, llevo dos prótesis de titanio desde hace 10 o 12 años.

Trabajé mientras pude, pero no tenía tiempo de trabajar porque con los brotes me ponían la cortisona, me quedaba hecho polvo y pasada una semana tenía otro brote. Fue terrible.

Después empecé con el interferón y al menos no tuve tantos brotes. Cambié también mi actitud, porque entendí que o me lo tomaba en serio o se me llevaba por delante. Tenía una actitud negativa y no me cuidaba lo suficiente. Decidí que tenía que cuidarme con la alimentación y tratar de estar más positivo y esto ayudó mucho. Después, ya con el interferón, me empecé a apuntar a ensayos clínicos.

– ¿Fue bien?

No sé si me han ido bien o no. Algunos ensayos después han estado en el mercado y de otros no he sabido el resultado.

Tenía una actitud negativa y no me cuidaba lo suficiente. Decidí que tenía que cuidarme con la alimentación y tratar de estar más positivo y esto ayudó mucho

– ¿Cómo fue el cambio de remitente-recurrente a progresiva?

Llegó un momento en que dejé de tener brotes, pero notaba que cada vez me costaba todo más, y fue cuando me dijeron que tenía la EM secundaria progresiva. De esto hace 7 u 8 años. Me dijeron que en 2 o 3 meses estaría en una silla de ruedas y me enviaron al hospital de Girona.

– ¿Y acertaron?

El equilibrio, la movilidad y la marcha no han mejorado, pero todo lo demás ha mejorado. Desde que me llevan a Girona voy mucho mejor. Como vivo en un pueblo turístico, hay gente que veo de año en año y se lo veo en la cara cuando me dicen que estoy mejor que el año pasado, no te engañan. Desde que me diagnosticaron hasta ahora, aunque la enfermedad ha ido haciendo, yo he tratado de hacer más.

– ¿Qué has cambiado de tu vida respecto a antes?

Sobre todo la actitud. En alimentación, tengo una dieta normal, aunque como muy poca carne. Después he tenido la suerte de poder trabajar.

– ¿Has podido seguir trabajando?

De joven empecé a trabajar en una tienda de electrónica y me moví en el mundo del sonido. Después pasé a la hostelería y finalmente acabé haciendo el trabajo de técnico de sonido y lo he podido ir adaptando, sobre todo porque he tenido mucha suerte y trabajo para la función pública en el Ayuntamiento de Llançà. Hago jornada completa, incluso muchas más horas si es necesario y hago lo que me gusta, que eso es la repera.

– ¿Cómo llevaste el confinamiento?

Trabajé mucho, sobre todo en la radio, porque con la COVID-19 no se hacen eventos.

– ¿La esclerosis múltiple te ha limitado?

Trato de hacerlo todo. Si antes para subir desde el agua a la barca tardaba 10 segundos, pues ahora tardo más y me da igual. Hace dos años quería ir a Normandía y fui con mi coche, que lo tengo adaptado. Si quiero hacer algo, lo hago. Hago vida normal, vivo solo, me levanto, hago 10 minutos de bicicleta elíptica, me lavo la ropa, me hago la comida y la cena y tengo una persona que me viene a limpiar la casa una vez cada quincena.

Trato de hacerlo todo. Hace dos años quería ir a Normandía y fui con mi coche, que lo tengo adaptado. Si quiero hacer algo, lo hago

– Ahora vas con 2 muletas, ¿te ha costado cogerlas?

Sí. Primero iba con una muleta y antes de coger la segunda me tuve que romper el menisco… Lo que más me ha costado de la EM es la muleta y el perro. Tuve un perro, Baldiri, durante 14 años, que murió de viejo. Lo que más me ha costado es no poder tener otro, y no lo tengo por responsabilidad, porque no lo puedo sacar 3 o 4 veces al día.