Nicole Sidoine tras su diagnóstico de esclerosis múltiple: “No pienso bajar la cabeza”

– ¿Cuándo fue el diagnóstico de esclerosis múltiple?

En marzo de 2021. Yo me dedicaba al baile, dando clases, y antes del diagnóstico tuve un problema en la rodilla. También me detectaron una artritis reumatoide y la cosa se complicó. Coincidieron muchas cosas malas y mientras hacía la recuperación tuve una diplopía. Mi estado emocional se complicaba porque no entendía qué me pasaba. Haciendo pruebas y más pruebas, me derivaron a un neurólogo y ya me dieron el diagnóstico de esclerosis múltiple.

– ¿Qué síntomas tienes?

El ojo me ha quedado mal. Desde hace unos meses no me noto las extremidades, siento hormigueos, pero lo peor es el vértigo y la inestabilidad casi constante.

– ¿Cómo va el tratamiento?

Al principio me dieron un tratamiento que no toleré. Me tenía que pinchar y, emocionalmente, me encontraba mal. Estaba en una situación nueva, me sentía nerviosa y dudaba. No desconfío de los médicos, pero pensaba que la medicación era muy agresiva y busqué otro camino. Inicialmente, dije que no quería tratamiento y que buscaría alternativas.

– ¿Y cuáles encontraste?

Fui a ver a un médico naturista que me dijo que hiciera una dieta ecológica. Para empezar, me hizo eliminar muchas cosas, como la leche o el gluten. Era una dieta muy estricta que duró unos seis meses. Me di cuenta de que la dieta a lo mejor ayuda, pero no soluciona el problema porque la esclerosis múltiple no tiene cura. Volví a la neuróloga y le pedí buscar otro tratamiento menos agresivo. Cambié de tratamiento y ahora me siento mejor. Tengo la sensación de que la esclerosis múltiple avanza, porque avanza, pero soy de naturaleza muy combativa… Hablo con la enfermedad.

Cambié de tratamiento y ahora me siento mejor.

– Mucha gente lo hace. ¿Qué le dices? 

Le digo: podrás conmigo porque eres más fuerte, pero quiero que sepas que no pienso bajar la cabeza. Intento ponerme en forma porque la actividad física es muy importante. Además, yo ya tengo un recorrido. Empecé a hacer pilates.

– ¿Cómo fue?

El médico me había dicho que era un caso perdido, aunque no me lo dijo con estas palabras. Fui haciendo pilates y recuperé la flexión de la rodilla, que fue cediendo. Antes no podía ni subir y bajar escaleras y ahora subo bien, aunque bajar todavía me cuesta un poco.

– ¿Continúas con la dieta?

Sí. Hago dieta y tomo vitaminas naturales. Económicamente, es un gasto importante, pero me he acostumbrado. Por la mañana me tomo las vitaminas y por la tarde la pastilla de la esclerosis múltiple. Soy muy aplicada. Además, hago ejercicio.

– Vienes a la entrevista con palos de marcha nórdica, ¿vienes de hacer ejercicio?

No. Como tengo vértigo, no puedo andar sin ellas. Cuesta de entender: ahora estoy sentada y, si me levanto, tengo vértigo. No me rueda la habitación, sino que es una sensación de inestabilidad, he perdido el centro. Como bailarina es algo extraño. Tengo que lidiar con ello y cuando ando tengo que estar muy concentrada.

– ¿Cómo descubriste la FEM?

Mi neuróloga me dijo que fuera a la FEM. Me dijo que me explicarían muchas cosas y me ayudarían y la verdad es que estoy muy agradecida. Vine a la FEM, hice sesiones en grupo y estoy muy contenta. También he hecho rehabilitación en el Cemcat y ha ido muy bien. Iba tres veces por semana y esto es fantástico porque te obligan a hacer los ejercicios. Además, haces ejercicios personalizados y el espacio es muy agradable. Todo muy bien. Ahora he acabado. Una fisioterapeuta me dijo que, en enero, empezaba un grupo de marcha nórdica y taichí. Voy una vez por semana. Hacemos rutas distintas y me ayuda a controlar el vértigo. Me gusta como está planteado y se nota que hay gente que se preocupa por nosotros. También he empezado a hacer hipoterapia porque creo que me puede ayudar.

– Has sido bailarina y has estado muy en forma. ¿Cómo vives el cambio?

Bailé durante 15 años en una compañía. Después, cuando tuve a mi hija, dejé el escenario y empecé a dar clases. Cuando tuve problemas de salud, ya estaba haciendo de profesora y medio retirada. Además, sinceramente, creo que estaba haciendo más cosas de las que podía hacer, porque ponía mucha energía. Lo daba todo, pero mi cuerpo no podía y por eso de alguna manera me rompí. No tengo remordimientos, ni la sensación de haber perdido nada porque lo he vivido bien. Cuando miro atrás, estoy contenta. Aún me encuentro con gente que se acuerda de mí, pero es una época ya pasada. Ahora miro hacia adelante y me escucho.

No tengo remordimientos, ni la sensación de haber perdido nada porque lo he vivido bien. Ahora miro hacia adelante y me escucho. 

– ¿Y cómo te ves?

Estoy positiva. Tengo mis momentos de bajón, pero estoy mejor ahora que en 2021. El hecho de ponerle nombre a la enfermedad es muy importante. Yo en 2018 ya no podía andar.

– Pero, ¿era por culpa de la rodilla o de la esclerosis múltiple?

Es muy curioso. Para mí, fue una cadena. Empezó con la rodilla, luego la artritis, después la rehabilitación, que sufrí mucho porque me forzaba la flexión cuando no era una cuestión de fuerza, sino de estirar; y después, llegó la EM. Estaba hecha polvo, no entendía nada. Estaba fatal, deprimida. Cuando me dijeron que tenía EM, fue un golpe muy fuerte. Además, es curioso porque mi hermano también tiene un problema y camina peor que yo. Hicieron pruebas a la familia con nuestra madre, desde un punto de vista genético, para ver si tenía relación con la EM y no han sacado nada concluyente. Hay muchas cosas que no sabemos. La EM es una enfermedad muy rara.

– Te diagnosticaron con 63 años. Es tarde. 

Exacto. Normalmente, te la diagnostican antes.

– Te han hecho el diagnóstico de esclerosis múltiple fuera de tu país de origen, ¿esto lo hace más difícil?

No, porque cada día tengo menos lazos con Francia. Nací en Francia, pero donde he llegado me he adaptado, no siento añoranza. Vivo aquí desde los 90, esto es mi casa y me siento bien aquí.