Mujeres con esclerosis múltiple: doble discriminación y más vulnerabilidad

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica autoinmune que afecta el sistema nervioso central, con una gran variabilidad en su curso y síntomas, y que aún no tiene cura. En Cataluña, tiene una prevalencia de 120 personas por cada 100.000 habitantes y se manifiesta principalmente en personas de entre 25 y 35 años. Además, hay una desigualdad de género en su incidencia: tres mujeres conviven con esta enfermedad por cada hombre diagnosticado.

Con el objetivo de potenciar el reconocimiento y las fortalezas de las mujeres que viven con EM en los ámbitos social y laboral, y de analizar su impacto desde una perspectiva de género, la Fundación Esclerosis Múltiple impulsará, durante 2025, diversas iniciativas innovadoras que promoverán el empoderamiento y mejorarán la calidad de vida de estas mujeres, creando entornos más inclusivos y justos.

En España, se estima que hay más de 55.000 personas diagnosticadas con esclerosis múltiple. La incidencia es del 70% en mujeres y del 30% en hombres. En Cataluña, la cifra se estima en más de 9.000 personas, manteniendo una distribución de género similar.

Doble discriminación de las mujeres con EM

Las mujeres con EM sufren una doble discriminación debido a la discapacidad que puede generar la enfermedad y a su género. A esto se suma que la esclerosis múltiple, más allá de los síntomas físicos, puede provocar un aumento de la carga emocional y de las responsabilidades familiares. Estos factores pueden convertirse en una barrera adicional que reduce su calidad de vida. (1) 

El impacto social de la EM en las mujeres es especialmente complejo. La enfermedad puede dificultar la interacción con el entorno, creando obstáculos para mantener una red de apoyo social y para participar en actividades sociales y laborales. Estas complicaciones pueden generar un sentimiento de aislamiento, además de incrementar la percepción de vulnerabilidad, afectando profundamente su autoestima y bienestar emocional, y generando una sensación de fragilidad e incertidumbre.

Factores hormonales que aumentan el riesgo de EM

Más allá de los factores genéticos y ambientales, la alta prevalencia de esclerosis múltiple en mujeres sugiere que los cambios hormonales pueden ser otro factor determinante. A lo largo de su vida, las mujeres atraviesan diferentes etapas en las que las hormonas varían significativamente, como la menstruación, el embarazo o la menopausia. Estos cambios pueden influir en los síntomas y la evolución de la enfermedad, añadiendo una capa adicional de complejidad a su manejo.

Las hormonas fundamentales del sistema reproductor femenino, como los estrógenos y la progesterona, alteran significativamente la respuesta inmunitaria. Esto puede favorecer una activación inmunitaria más intensa, lo que aumenta el riesgo de desarrollar enfermedades como la EM. Otro factor relevante es la deficiencia de vitamina D, observada con mayor frecuencia en mujeres. Esta vitamina juega un papel clave en la regulación del sistema inmunológico y se ha asociado con una mayor susceptibilidad a la EM, ya que su deficiencia puede contribuir al desarrollo y progresión de la enfermedad. (2)

“Las hormonas femeninas no solo influyen en el ciclo reproductivo, sino también en la respuesta inmunitaria. Si logramos comprender mejor su efecto y cómo pueden incidir en períodos clave como el embarazo o la menopausia, podremos adaptarnos mejor a las fluctuaciones hormonales que pueden modular la enfermedad”, ha señalado la Dra. Mar Tintoré, neuróloga del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat). También ha destacado que, aunque la progresión de la enfermedad varía según la persona, “debemos tener en cuenta cómo los síntomas impactan de manera diferente según el sexo, para poder ofrecer un enfoque integral y adaptarnos a las necesidades de cada persona“.

1 de cada 3 mujeres renuncia a la maternidad

Según el Informe de Resultados de la encuesta “Mujer y Esclerosis Múltiple”, la mayoría de las mujeres han considerado la maternidad después del diagnóstico de la enfermedad. De hecho, una de cada tres mujeres que deseaba ser madre ha renunciado a la maternidad debido al impacto de las preocupaciones derivadas de la EM. Entre estas preocupaciones se encuentran los cambios que experimenta el cuerpo, los riesgos adicionales que conlleva la enfermedad y la capacidad de la persona para cuidar de un bebé cuando hay una sintomatología significativa. (3)

“La decisión de ser madre cuando tienes esclerosis múltiple no es fácil, porque temes que la enfermedad afecte el embarazo o la crianza. Sin embargo, gracias a proyectos como la Comunidad EM de la FEM, aprendes que no hay un único camino y que hay muchas mujeres con EM que han logrado formar familias con éxito. Es muy importante estar bien informada para gestionarlo de la mejor manera posible“, explica Sandra Anri, diagnosticada con esclerosis múltiple desde hace más de 20 años.

“Hoy en día podemos transformar esta percepción y fomentar una visión más optimista sobre la maternidad en mujeres con EM. Contamos con más recursos, tratamientos avanzados y apoyo especializado. Esta evolución permite replantear la maternidad con más confianza y ofrecer a las mujeres la posibilidad de tomar decisiones informadas y adaptar su camino vital de una manera que favorezca su bienestar y empoderamiento”, ha afirmado la Dra. Tintoré.

Discriminación en el mercado laboral

En el ámbito laboral, las mujeres con discapacidad sufren una doble discriminación. Esta se deriva de sus condiciones de salud y de las desigualdades de género que dificultan tanto su acceso como su permanencia en el mercado laboral. De esta manera, se exponen a una mayor precariedad y riesgo de pobreza. Según un informe de la Multiple Sclerosis Society, las mujeres con EM enfrentan una mayor tasa de desempleo y de trabajo a tiempo parcial en comparación con los hombres con la misma enfermedad, aunque el 25% de las personas con EM afirma haber experimentado alguna forma de discriminación en el ámbito laboral. (4)

Aproximadamente un 40-60% de las personas con EM se ven obligadas a reducir o abandonar su actividad laboral debido a la enfermedad, por síntomas como la fatiga, las dificultades de concentración y las limitaciones físicas. En el caso de las mujeres, este porcentaje puede ser aún mayor debido a dificultades adicionales en el mercado laboral, como la conciliación familiar o el cuidado de personas dependientes. (5)

Compromiso con la sensibilización y el empoderamiento

Con el objetivo de generar conciencia sobre esta realidad y sus implicaciones, la Fundación Esclerosis Múltiple impulsará durante 2025 diversas iniciativas para promover el empoderamiento y la mejora de la calidad de vida de las mujeres con esclerosis múltiple.

Destacan proyectos de inserción laboral como Fem Digital Talent, un programa de innovación social que combina formación en competencias digitales con coaching emocional, ayudando a las mujeres con la enfermedad a mejorar su empleabilidad en el sector digital. Este proyecto ha tenido 8 ediciones y ha formado a 130 mujeres, de las cuales el 50% ha conseguido empleo tras completar el curso.

“Queremos romper estigmas y garantizar que las mujeres con Esclerosis Múltiple tengan las mismas oportunidades en todos los ámbitos de su vida. La enfermedad no debe ser un obstáculo para su desarrollo personal y profesional“, destaca Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple.

Con este compromiso, la Fundación reafirma su misión de defender los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple y de seguir trabajando por una sociedad más inclusiva y equitativa. Entre las diversas iniciativas que impulsa, destacan estudios sobre el impacto de la enfermedad en las mujeres, campañas de sensibilización y actividades formativas. Además, se está elaborando una guía sobre la EM y se organizarán tres webinars en la Comunidad EM sobre las implicaciones clínicas, sociales, laborales y emocionales de la enfermedad.

Referèncias:

1 Wight, J., Vickrey, B., & Rowe, B. (2021). Gender differences in the impact of multiple sclerosis on quality of life. Journal of Neurology, 268(3), 853-860.   

2 Johns Hopkins Medicine. (s.d.). Multiple Sclerosis: Why Are Women More at Risk? Recuperado de https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/multiple-sclerosis-ms/multiple-sclerosis-why-are-women-more-at-risk  

3 Encuesta “Mujer y Esclerosis Múltiple”. Esclerosis Múltiple España. Mayo 2024. Disponible a: https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2024/05/Informe-Mujer-y-EM.pdf   
(https://esclerosismultiple.com/informe-encuesta-mujer-y-esclerosis-multiple/)   

4 Multiple Sclerosis Society. (2021). Informe sobre la discriminación laboral en personas con esclerosis múltiple. Multiple Sclerosis Society. Recuperado de https://www.mssociety.org.uk 

5 National Multiple Sclerosis Society. (2022). Employment and MS: Managing a Career with Multiple Sclerosis. Recuperado de: https://www.nationalmssociety.org