Montse Quílez: “Podría haberme quedado en casa llorando, pero decidí ser la directora del proyecto de mi vida“

¿Cómo fue su diagnóstico?

Estaba estudiando cuarto de Ingeniería Industrial y era época de exámenes. Yo bailaba jota aragonesa y me di cuenta de que en los ensayos con el ejercicio físico veía mal con el ojo izquierdo y me costaba dar vueltas hacia la izquierda. No le di importancia porque después del ensayo me recuperaba. Meses más tarde empecé a ver doble.

¿Entonces?

Me hicieron la resonancia magnética y vieron que tenía lesiones. Yo no sabía qué era la esclerosis múltiple, pero sabía que era algo malo. Tenía 23 años y toda la vida por delante, quedaban 15 días para los exámenes. Le hice tres preguntas al médico: si podría hacer vida normal, me dijo que sí, si podría ser madre, porque me iba a casar dentro de un año, también me dijo que sí, y si la enfermedad era degenerativa y me moriría de esto, y me dijo que no me moriría. Supongo que te van explicando la enfermedad en pequeñas dosis, ya que yo lloraba mucho. Cuando llegué a casa busqué información por internet y fue un drama.

¿Qué pasó?

A los 23 años eres madura, pero no tanto. Quería acabar la carrera y trabajar. Quería ser una gran ejecutiva y directiva, quería ganarme bien la vida, estudiaba una carrera de hombres y como mujer tenía que aportar un valor añadido. Con el diagnóstico pensé que no acabaría la carrera, que mi novio me dejaría y que nadie me contrataría para trabajar, pero nada de esto pasó.

Las previsiones fallaron.

Planteé unos escenarios que no sucedieron. Fue el cuatrimestre en el que saqué mejores notas porque decidí que la enfermedad no podría conmigo. Y eso que hice los exámenes viendo doble. Le dije a mi novio que estábamos a tiempo de dejarlo porque con los años podría acabar siendo dependiente, pero me dijo que no y nos casamos. Y cuando acabé la carrera trabajé y tuve hasta cuatro personas a mi cargo.

Supongo que te van explicando la enfermedad en pequeñas dosis, ya que yo lloraba mucho. Cuando llegué a casa busqué información por internet y fue un drama

¿Explicó la enfermedad a su entorno?

No, porque tenía miedo de lo que pensaran los demás. Me costó aceptar que no podría hacer cosas como cualquier otra persona. Solo se lo dije a dos amigas. Una me falló y ya no somos amigas, y la otra es la madrina de mi hija. La vida es así. Estas cosas no pasan porque tengas una discapacidad.

¿Cuánto tardó en explicar la enfermedad?

Lo dije un año después de casarme porque pensé que no me tenía que avergonzar.

¿Encontró comprensión?

Hasta entonces no había podido ir a algunas excursiones de las jotas y si iba lo hacía con mi coche. Cuando conté mi enfermedad algunos me dijeron que no sabían qué me pasaba hasta ese momento y que me habían criticado. Les sabía mal y me pidieron disculpas.

Con el diagnóstico pensé que no acabaría la carrera, que mi novio me dejaría y que nadie me contrataría para trabajar, pero nada de esto pasó

¿Siguió bailando después del diagnóstico?

Bailé hasta que tuve problemas de equilibrio y coordinación, pero he seguido cantando hasta ahora. Soy profesora de canto de los dos centros aragoneses de Barcelona.

Además de profesora de canto también es madre.

Sí, nos hacía ilusión ser padres. No quise dejar la medicación tres meses antes porque no sabía cuándo me podría quedar embarazada y decidí dejarla cuando me quedara embarazada.

¿Cómo fue el embarazo?

Estuve muy bien durante casi todo el embarazo. Tenía problemas de equilibrio y a mitad del embarazo cogí la silla de ruedas, pero solo por precaución por si me caía. Los dos últimos meses tuve dos brotes muy grandes. Después del nacimiento de mi hija pensaba que podría volver a caminar, pero los dos últimos brotes me afectaron las piernas y no pude caminar. Además, tuve la depresión posparto.

¿Qué hizo?

Pese a no poder volver a caminar, me recuperé bastante de los dos brotes. Hice rehabilitación y soy totalmente autónoma e independiente. Me podría haber quedado en casa llorando las penas, pero decidí ser la directora del proyecto de mi vida y esto implicaba autonomía e independencia.

¿Se arrepiente?

No. Estoy bien y soy feliz. Cuesta que la gente lo entienda, pero tengo una familia que me quiere y se lo pasa bien conmigo. Tengo a mi hija, a mi marido, a los padres y abuelos, a los amigos. ¿Qué más puedo pedir? ¿Salud? Tengo la que tengo.

¿Se encuentra bien?

Estoy estable. Desde que nació mi hija no he tenido más brotes. He aprendido que no puedo hacer improvisaciones y que hay que planificar. Si tengo que hacer una actuación, sé que debo dormir por la noche. Como la niña se despierta es difícil y necesito horas para descansar.

Me podría haber quedado en casa llorando las penas, pero decidí ser la directora del proyecto de mi vida y esto implicaba autonomía e independencia

¿Cómo lleva el hecho de no trabajar?

Cuando trabajaba tenía que ir a las casas de los clientes y muchas veces no tenían lavabos adaptados. Esto era un problema. Podría hacer una parte del trabajo desde casa, pero no todo. Me supo mal porque había hecho la carrera y había estudiado mucho, pero ahora soy la persona más feliz del mundo porque me dedico a mí y a mi familia. Dedico tiempo a cuidarme porque en algunos momentos te olvidas de pensar en ti y en tu salud, incluso teniendo la enfermedad.

¿Cómo vive la enfermedad su hija?

Hace poco me dijo “mamá, ¿cuándo podrás volver a caminar?”. Sabía que algún día pasaría, pero no pensaba que fuera tan pronto temprano porque solo tiene 3 años. Le contesté “cariño, no creo que pueda caminar nunca más porque mamá tiene una enfermedad que se llama esclerosis múltiple”. Después me lo ha vuelto a preguntar y le he vuelto a decir que no puedo caminar. “¿A ti te importa?”, le pregunté. Y me dijo que no. Le dije si le gustaba subir a la silla y me contestó que sí. Ella es feliz.

Da charlas de resiliencia en centros de bachillerato.

Sí, y les explico todo, no me guardo nada. Hacen muchas preguntas y se interesan mucho. Quiero que vean los problemas por los que he pasado y cómo los he ido resolviendo.