Mireia Portals: «Pasé 7 meses en la cama y no quería ni levantarme»

Este testimonio de esclerosis múltiple recoge la historia de Mireia Portals en primera persona: desde los primeros síntomas (como la fatiga o los brotes) hasta el impacto emocional del diagnóstico y los cambios que fue haciendo para convivir con la EM en su día a día.

– ¿Cuándo te diagnosticaron esclerosis múltiple?
El 14 de octubre de 2021. Entonces tenía 32 años, pero ya había tenido síntomas antes.

– ¿Qué síntomas?
En 2017 me fallaban las piernas. Caminaba unos diez minutos del trabajo al coche y no sentía las piernas; cuando llegaba, me notaba como una muñeca de trapo. Fui al médico porque en ese momento conocí a una chica que tenía esclerosis múltiple. Ella tenía un problema en las manos, pero lo que me explicaba coincidía con lo que me pasaba a mí. Sobre todo tenía muchísima fatiga. En aquel momento era soltera y no tenía hijos, pero cuando llegaba a casa necesitaba dormir, estaba completamente agotada. Me hicieron potenciales evocados y salieron bien. No me hicieron resonancia. Entre 2017 y 2021 tuve dos brotes más, uno después de cada nacimiento de mis hijas. Y ahí perdí visión.

– ¿Y qué pasó después?
Pensé que quizá con el embarazo me habían cambiado las dioptrías y fui al médico. En urgencias me dijeron que no tenía nada, que eso era propio de la maternidad. No veían nada y, como yo soy remitente-recurrente, después volvía a la normalidad y al final yo misma acababa creyendo que no tenía nada. En 2021 empecé a ver doble por el lateral del ojo izquierdo. No le di importancia, incluso me lo tomé a broma. Pero fui empeorando y al final fui al Institut Català de la Retina. Allí me dijeron que no era un problema de la vista y me recomendaron ir a urgencias porque tenía un problema neurológico.

– ¿Fuiste?
Sí.

– Debiste pasar mucho miedo.
Lo viví con mucha angustia. Mi hija mayor tenía dos años y la pequeña seis meses, y miré en internet. Lo primero que piensas no es que tengas esclerosis múltiple, sino un tumor cerebral. Y cuando buscas en internet, es lo que aparece. En internet todo es cáncer. No se tiene en cuenta que hay muchas más enfermedades. Con todo eso fui al hospital y no me dieron una respuesta. Pensaba que me moriría y que dejaría a mis hijas a mi marido.

– ¿Por qué no te dieron respuesta?
Tuve una mala experiencia con el hospital. Me sentí impotente. Me trataron como si tuviera “cuentitis” y además molestos porque venía del Institut Català de la Retina. Me dijeron que ya me llamarían para hacerme una resonancia. Pero como al día siguiente me levanté viendo mucho peor, fui a otro hospital de urgencias. Allí me dijeron que tenía una enfermedad neurológica y empezaron las pruebas. Un mes y medio después tuve el diagnóstico de esclerosis múltiple. Empezaba la batalla o la nueva vida.

– ¿Cómo te tomaste el diagnóstico de esclerosis múltiple?
Cuando me dijeron esclerosis múltiple recuerdo una caída total y ponerme a llorar. La neuróloga me lanzó un pañuelo de papel y continuó. Y mi padre, que me acompañaba, no se lo creía. Pensaba que alguna prueba estaba mal. Tuve que pedirle a la neuróloga que parara para poder decirle a mi padre que teníamos que seguir adelante. Creo que, desgraciadamente, para algunos médicos somos números. Dan un diagnóstico muy duro. Allí murió la Mireia y salió otra Mireia que tenía que empezar a vivir una nueva realidad y una nueva vida. De repente tienes que aprender que ya no eres una persona sana. Eso no lo valoramos cuando lo tenemos. Desde que estoy enferma me doy cuenta de que antes me preocupaba por tonterías y que lo más importante, más que el dinero, es la salud.

– ¿Y después?
El diagnóstico es un antes y un después y tienes que pasar tu duelo. Pasé siete meses en la cama y no quería ni levantarme. Para mí la vida se había acabado, sentía que me moría. Ya no encontraba sentido a la vida, me decía: ¿cómo voy a vivir ahora con esto? Pero al final pasas el duelo y tienes que seguir adelante. Soy joven, tengo dos niñas y una familia.

– ¿Cómo haces el “clic”?
Cuando ves que no lo puedes cambiar. Estoy enferma y por mucho que me quede en la cama no cambiará mi realidad. Tienes que aceptarlo. Tengo dos niñas pequeñas y una familia que no se merecen tener una madre en la cama, que no quiere levantarse ni vivir, porque ellas no han elegido esto. El paciente está muy acompañado y todo el mundo se preocupa y pregunta cómo estás. ¿Pero y los padres? ¿Y el marido? ¿Y los amigos más cercanos? Ellos también sufren. A nadie le gusta tener un hijo enfermo porque sufres por su futuro. Para ellos es muy complicado. Tenemos que ir todos a una y aceptar la nueva vida. Yo he pasado de no ir nunca al médico a tener una agenda llena de médicos y hospitales. Cuento mucho con mi padre, que es mi acompañante desde el minuto cero, y con mi madre, que cuida de las niñas cuando mi marido trabaja. Al final, los cuatro hemos tenido que hacer piña. Sin este apoyo me habría costado mucho salir adelante.

– ¿Después del diagnóstico te recuperas de los síntomas?
Me recuperé bastante bien. Es verdad que quedan secuelas, porque cuando el nervio óptico se ve afectado siempre hay algo de pérdida de visión. También tengo síntomas como el estreñimiento, que es un tema tabú. Tienes que aprender a convivir con los síntomas del día a día y eso no lo cambiarás. Pero dentro de la parte mala de esta enfermedad, me siento muy afortunada porque conmigo la EM no ha sido muy cruel. Por eso ahora tengo un proyecto con una compañera.

– ¿Qué proyecto?
Se llama Dos mariposas entre mil y lo que hacemos es trabajar día a día para conseguir el máximo de dinero posible y dar visibilidad a la enfermedad, que creo que falta. Las personas que podemos hacerlo, porque la enfermedad nos lo permite y tenemos tiempo, intentamos hacerlo para donar el dinero a la investigación, porque queda mucho camino por recorrer. Si comparamos la actualidad con la primera persona que tuvo EM, hemos avanzado mucho y tenemos que seguir en este camino.

– ¿Qué hacéis en Dos mariposas entre mil?
Damos charlas en escuelas y en colectivos laborales. Queremos hacer actividades para recaudar fondos para la investigación y, por otro lado, que la gente conozca la enfermedad. Tú puedes explicarlo, pero si la gente no pregunta no tiene ni idea de lo que es, porque me ven bien. Las personas con EM que van en silla de ruedas es muy evidente que tienen esclerosis múltiple, pero las personas con síntomas invisibles… A mí no se me ve, pero está ahí. En la última revisión me encontraron nuevas lesiones. No se ven externamente, pero están y conllevan nuevos controles. Queremos que en las charlas la gente entienda qué supone tener EM, también en el ámbito laboral y familiar. Mi idea sería poder hacer también charlas infantiles, porque a mis hijas les he explicado que mamá está enferma. Mi hija mayor me pregunta: ¿pero dónde tienes el mal? Y yo le digo que está dentro de la cabeza. Me pregunta qué le pasa a la cabeza y le explico que tengo pequeñas heridas y que a veces necesito estar en la cama. Es difícil de explicar. Desde que me fui a vivir al Pirineo, por la enfermedad, me encuentro mejor. No tengo la fatiga exagerada que tenía en Barcelona. Aquí me ven menos en la cama.

– ¿Cuándo hiciste el cambio de vida?
Hace un año. Tomamos la decisión el 4 de diciembre y en enero ya vivíamos aquí.

– ¿Por qué te planteaste el cambio?
Después de la esclerosis múltiple me dijeron que parecía que tenía epilepsia, al final no fue así, pero en ese momento decidí que tenía que hacer un cambio de vida. Mi marido ya quería venir aquí y, aprovechando que mis hijas son pequeñas, pensé que era el momento. Soy funcionaria y podía pedir un traslado. Pensé que la salud era más importante.

– ¿Te han adaptado el trabajo?
Me hicieron una entrevista de riesgos laborales y me dijeron que si necesitaba adaptar el trabajo, lo pidiera.

– ¿Y lo has pedido?
No. Lo que llevo peor es el tema de la luz, porque tengo lesiones en la córnea, pero me adapto y trabajo con gafas de sol.

– Ahora trabajas y vives en La Seu d’Urgell. ¿Has notado un cambio positivo en tu salud?
Sí, menos fatiga y menos dolor. Aquí en general estoy mucho mejor.

– ¿Qué te ha enseñado la EM?
Primero de todo, que la salud es lo más importante y que tenemos que valorar lo que tenemos cuando estamos bien. No debemos preocuparnos por tonterías, porque la vida es muy frágil y todo puede cambiar muy rápido. También he aprendido a vivir el día a día. Yo era una persona muy cuadriculada, lo tenía todo controlado. Ahora vivo hoy y mañana ya veré cómo me levanto. Y cuando doy charlas siempre digo que no dejen que nadie les corte las alas, porque cada persona conoce sus límites. A mí, laboralmente, me las han cortado.

– ¿Qué quieres decir?
Había una oferta de promoción interna a la que podía presentarme. Me dijeron que me lo pensara bien porque estaba enferma y tendría que coger el coche; parecía que me invitaran a no presentarme. Y no me presenté.

¿Quieres seguir aprendiendo y compartir experiencias con información fiable? Únete a la Comunidad EM: un espacio para acceder al Observatorio de la Esclerosis Múltiple, publicaciones, cursos y un foro donde compartir dudas y estrategias para convivir con la EM.