Melania Carrillo Salamero: “Quienes tienen síntomas invisibles no están reconocidos por la sociedad ni por nadie”

– ¿Cómo empezó todo?

En 2002 tuve el primer síntoma, que fue la falta de sensibilidad en un dedo del pie. Era tan leve que no le di importancia, aunque me pareció extraño.

– ¿Y entonces?

El segundo síntoma llegó en 2003, cuando tuve una neuritis óptica muy fuerte. No veía nada. Era como tener olas del mar dentro. Fui al hospital y me dijeron que era estrés. Yo sabía que no podía ser estrés.

– ¿Qué hiciste?

Tenía un seguro médico privado y acudí por la privada. En el Institut Català de la Retina les pareció extraño. Enseguida vieron que aquello no era un problema de la retina, sino neurológico, y de inmediato me derivaron a neurología. Al cabo de un mes ya tenía el diagnóstico.

– ¿Cómo recibiste el diagnóstico?

El neurólogo me dijo que tenía dos noticias: una buena y una mala. La mala era que tenía esclerosis múltiple.

– ¿Y la buena?

Me dijo que: “Si tuviera que elegir una entre todas las enfermedades desmielinizantes que existen, elegiría la esclerosis múltiple porque es la que más se está investigando, la que más avanza y la que más tratamientos tendrá en el futuro”. Y no se equivocó.

– ¿Cómo te lo tomaste?

Recibí el diagnóstico sola y lo asimilé sola durante unos días. Después se lo expliqué a la persona que hoy es mi marido y que entonces acababa de empezar a salir conmigo. Nos habíamos conocido hacía un mes. Le dije que tenía la puerta abierta para marcharse si quería, porque la enfermedad estaría conmigo toda la vida y podía acabar en una silla de ruedas. Él eligió quedarse conmigo.

– ¿Cómo estás ahora?

Tengo muchas lesiones, pero he tenido pocos brotes. Cuatro. Tuve uno muy fuerte que afectó a la sensibilidad, al equilibrio y a la fuerza. Perdí la capacidad de hablar bien, no me salían ni las palabras. Como tampoco tenía tacto, no podía ni coger un vaso porque se me caía al suelo. No podía peinarme ni caminar. Fue terrible. Eso ocurrió hace 15 años y me cambiaron la medicación. Un brote así te deja secuelas, aunque me recuperé bastante bien.

– ¿Qué secuelas te ha dejado?

Tengo afectado el equilibrio. Eso lo noto yo, pero no aparece en las revisiones. También me quedó una fatiga muy acentuada y noto que hay palabras que no me salen. Eso tampoco se nota externamente, pero yo sí lo noto. Sé lo que quiero decir, pero no encuentro la palabra. Cuando lo explico me dicen: “A mí también me pasa”. Puede que sí, pero a mí me pasa de una manera diferente. ¡Y ahora, con la menopausia, parece que le pasa a todo el mundo!

Con aquel brote también perdí el gusto. La COVID hizo que ahora todo el mundo entienda lo que significa perder el gusto. Es como comer folios, cartón, papel o servilletas; no noto nada. Perder el gusto es horroroso. Quizá noto el 30 % de lo que como. Pero, aun así, sigo adelante.

– ¿Qué es lo que más te afecta?

La vejiga, la fatiga y el insomnio. No duermo más de tres horas al día y, si un día duermo cuatro, estoy súper contenta. Se habla poco del insomnio en la esclerosis múltiple y existe. Además, cada noche me levanto tres o cuatro veces para ir al baño. Y eso cenando pollo a la plancha y brócoli, nada de tomate, melón o agua. No tengo una vida, tengo dos: la del día y la de la noche.

– ¿Puedes hacer algo al respecto?

Mis neurólogas a veces dicen que quizá habría que cambiar de tratamiento, pero no queremos despertar al monstruo. “Despertar al monstruo” aparecerá en la exposición de fotografías sobre la esclerosis múltiple que estoy preparando. Porque tengo un monstruo dentro, dormido, en el armario. Cuando no lo ves, sigues adelante, haces tu vida, intentas hacer como que no existe y no vincularte demasiado al mundo de la esclerosis múltiple, pero está ahí.

– Cuéntame sobre la exposición de fotografías que quieres hacer.

Quiero fotografiar a cien personas con esclerosis múltiple en diferentes situaciones porque la enfermedad tiene muchas caras y es un camino hacia la incertidumbre. Quiero que se vea todo lo que hay dentro de la esclerosis múltiple. Ahora mismo estoy buscando personas. Si lees la entrevista y te gustaría participar, escríbeme a ciencuerposmilcaras@melaniacarrillo.com

– ¿Cómo se te ocurrió la idea de hacer una exposición sobre la esclerosis múltiple?

Soy fotógrafa y la Inteligencia Artificial está cambiando el panorama de la fotografía, y este año he perdido dos clientes importantes. Me he dado de baja como autónoma y no sé si cambiar de rumbo o qué camino tomar. Antes de abandonar completamente mi vocación y mi profesión, pensé en hacer algo bonito para cerrar esta etapa. Me lo merezco y también se lo merece el equipo profesional que me ha acompañado.

Dentro de mi entorno, soy de las pocas personas que no había hecho nada por la esclerosis múltiple, y ahora podré hacerlo. Tengo las herramientas para crear esta exposición porque soy fotógrafa. Veo a personas que hace un año que fueron diagnosticadas y ya tienen un TikTok donde divulgan sobre la enfermedad.

– ¿Dónde te gustaría exponer?

En todas partes. Al principio pensaba hacerlo en pequeño, pero ahora sueño a lo grande, incluso con hacer un foto-libro. Si soñamos hasta la luna, al menos nos quedaremos en la tierra. Por eso estoy buscando personas con esclerosis múltiple que quieran participar en la exposición.