Mayte Pérez Soler: “A veces una sonrisa vale más que una pastilla”

– ¿Cómo fue todo?
Me diagnosticaron cuando tenía 46 años, pero hacía 3 o 4 años que ya tenía síntomas. Yo iba al trabajo con collarín, llevaba muñequeras, tobilleras…

Recuerdo que un día llegué al trabajo y me preguntaron si había sufrido un accidente. Poco a poco había ido añadiendo férulas hasta que un día de verano estaba con amigos y empecé a hablar mal. Me costaba articular la lengua.

– ¿Y qué hiciste?
Primero, me costaba articular. Después, no podía utilizar la mano derecha. Tenía que hacer firmas, porque era directiva, y el brazo me dolía. Posteriormente, toda la parte superior se me iba quedando paralizada…

Cada vez estaba peor. Era agosto y todos los médicos estaban haciendo vacaciones. Cuando encontré un neurólogo, me dijo que tenía pinta de esclerosis múltiple o de un tumor cerebral. Me dijo que me hiciera resonancias magnéticas.

– ¿Y?
Mi cerebro estaba lleno de manchas, tenía 14 lesiones.

– ¿Cómo te tomaste el diagnóstico?
Soy muy positiva y lo viví como una segunda oportunidad. Me puse contenta porque como alternativa al tumor estaba bien y además eso me ayudó a superar el duelo.

Soy muy positiva y viví el diagnóstico como una segunda oportunidad.

– ¿Conocías la esclerosis múltiple?
Soy bióloga e hice Inmunología en Suiza porque había estado haciendo investigación biomédica durante 5 años. Sabía lo que era. También tenía una vecina que tenía esclerosis múltiple y estaba muy mal, siempre le decíamos “la pobrecita”… Claro, yo tenía una imagen de la esclerosis múltiple que no era bonita, ¿y entonces qué hice? Escondí el diagnóstico a mi familia.

– ¿Por qué?
Porque no quería ser “la pobrecita”. Solo conocía el diagnóstico el que entonces era mi marido. Mis hijos tenían doce años y no quería hacer sufrir a mis padres ni a mis hijos. Además, inicialmente me dijeron que la enfermedad podría ser benigna, pero también agresiva, y que me lo sabrían decir en un par de años. Eso me afectó.

Tuve un brote y me quedé un mes y medio en la cama recuperándome del brote y del duelo. Me daban cortisona y estaba muy nerviosa. Estaba de mal humor sobre todo por la ausencia de cortisona, que me iban rebajando.

Inicialmente me dijeron que la enfermedad podría ser benigna, pero también agresiva, y que me lo sabrían decirlo en un par de años. Eso me afectó.

– ¿Y qué hiciste?
Tenía a los niños pequeños, tenía problemas matrimoniales, soy hija única, mis padres ya mayores vivían conmigo… Yo era una directiva de la industria farmacéutica con una presión brutal.

Estuve un mes y medio a oscuras en la habitación dando vueltas al tema, hasta que un día pensé cuánto me quedaba de vida buena, porque veía que poco a poco me iba recuperando. Supuse que me quedaban entre 7 y 10 años. Lo peor que podía pasarme era quedar ciega, sorda o en silla de ruedas, pero, como me quedaban entre 7 y 10 años, decidí levantarme ya de la cama. Y a partir de ahí cada vez estaba mejor.

Además, soy profesora de música y toco el piano. Recuperé la mano haciendo ejercicios de piano y con esto y con el ánimo de que debía aprovechar los años que me quedaban de vida buena, estaba mejor, ¡estaba vital y quería vivir! Quizás no me quedaban entre 7 y 10 años quizás me quedaban 12. Cada vez lo alargaba más y cada vez estaba más contenta. Hasta que me dijeron que tenía una EM moderada, pero estoy bien.

– ¿Tienes fatiga?
Sí, pero da igual. Tienes que respetar la enfermedad, si tengo fatiga me permito descansar un rato y si sigo teniendo, igualmente intento seguir con mi vida.

– ¿Pudiste continuar haciendo el trabajo estresante de directiva en la industria farmacéutica?
Después del diagnóstico, seguí en el trabajo un año y medio y me iba pinchando por los aeropuertos con mi medicación. Alguna vez había ocurrido que hacía algún viaje y no dormía en 24 horas.

Esta enfermedad te obliga a descansar y dormir. El estrés influye y las situaciones emocionales adversas influyen. No podía continuar y tuve suerte, porque hubo una reestructuración en la empresa y salí de ella.

Esta enfermedad te obliga a descansar y dormir. El estrés influye y las situaciones emocionales adversas influyen.

– ¿Qué hiciste?
Me replanteé lo que quería hacer con mi vida, pero estaba contenta y tranquila porque me iba encontrando bien. Eso hacía que tuviera más energía.

– ¿Y hacia dónde replanteaste la vida?
Hacia la pintura.

– ¿Profesionalmente?
No, como hobby aunque quizás también. Me gustaba dibujar e hice un bodegón que me quedó bien. Vino un tío mío y me dijo que era muy bonito. Él me sugirió que acudiera a un centro artístico del barrio. Pensé en ir al Real Centro Artístico de Barcelona y allí conocí a pintores que han sido amigos míos.

He aprendido mucho de ellos. En cuatro años tuve unas cuantas obras hechas y he ido haciendo exposiciones en Madrid, en Barcelona, ​​en Cannes, en Londres, en Bruselas… Ahora he parado un poco, pero tengo que continuar.

– ¿Profesionalmente qué hiciste?
Entré en una empresa a hacer consultoría con ensayos clínicos, porque hasta entonces en la industria farmacéutica había realizado gestión de personal y outsourcing. He trabajado hasta que he visto que tenía demasiado estrés.

– ¿En la empresa sabían que tenías esclerosis múltiple?
Sí. Ahora lo que quiero es ayudar a salir positivamente de un diagnóstico como la esclerosis múltiple. Me gustaría hacer de coach, porque hay mucha depresión en esta enfermedad y yo nunca la he tenido, a pesar de todas las situaciones que he pasado. He vivido en otros países, he vivido situaciones muy difíciles y sé que puedo ayudar. Soy capaz de aportar algo de luz. A veces una sonrisa vale más que una pastilla.

Me gustaría hacer de coach, porque hay mucha depresión en esta enfermedad y yo nunca la he tenido, a pesar de todas las situaciones que he pasado.

– Inicialmente, no explicaste la enfermedad en tu entorno, ¿cuánto tardaste en explicarlo?
Lo estoy empezando a contar ahora, porque no quería que mis padres sufrieran y, si se lo decía a la otra gente, ellos lo sabrían porque se lo dirían. Mis padres ahora me ven bien y sí, saben que tengo lo que tenía aquella chica que ellos conocían, pero estoy bien y además hace 12 años que lo tengo. Es distinto explicarlo ahora que al principio, que no sabía cómo iría.

– ¿Y en todo este tiempo no se lo has dicho a nadie?
A alguna amiga se lo he dicho, de forma muy privada. Mi exmarido también lo sabía y me ayudó muchísimo. A mis hijos se lo dije cuando ya tenían 17 años, un día que íbamos de camino a la playa.

– ¿Qué te ha ayudado con la EM?
Creer que era una segunda oportunidad. También tengo fe en Dios y considero que la fe te ayuda, pero sobre todo la vitalidad y las ganas que uno tiene de vivir. Hay que luchar por las personas que amas y pensar que el tiempo se acaba y si se acaba, es necesario aprovecharlo.

– ¿Qué haces para estar mejor y cuidarte?
Hago mucho ejercicio. Hago el método Pilar Domínguez, que es la base del ballet clásico, y lo hago 3 veces a la semana. Me mantengo muy bien.

– ¿Cómo te ha impactado la EM?
A veces me cuesta encontrar las palabras, tengo hormigueos y me ha afectado fundamentalmente en el lado derecho, a veces tengo fatiga.

– ¿Qué es lo que peor llevas?
El calor, toda la vida me ha hecho daño y ahora es más acusada.