Marta Rocatín: “Decir que tienes esclerosis múltiple es un paso que favorece a todo el colectivo de personas que tenemos la enfermedad”

– ¿Cómo empezó todo?

– Durante el 2014 tuve una serie de síntomas que eran anómalos y que nadie supo decirme a qué se debían. Supongo que fue el primer brote y me afectó la sensibilidad de las piernas. Me costaba bajar escaleras y tenía pequeños problemas de equilibrio. Fueron cosas que me llamaron la atención. También se me durmió media parte de la barriga y más adelante tuve un acúfeno en el oído izquierdo y me hicieron una resonancia para ver qué había. Aparecieron las lesiones.

– ¿Cómo recibió el diagnóstico?

– En primer lugar, me dieron un informe en el que no se mencionaba la palabra esclerosis múltiple, pero se hablaba de “lesiones desmielinizantes compatibles con EM” y lo busqué. Pensé que era imposible que pudiera tener esclerosis múltiple. Después la neuróloga me lo confirmó.

– ¿Y qué pasó después?

– No te lo esperas porque eres joven. Estaba sana y la última cosa que me esperaba es que me dijera que tenía una enfermedad. Te haces muchas preguntas. Te preguntas ¿por qué ahora?, ¿por qué a mí? Con el tiempo ves que no hay un por qué, que a cada uno le toca algo y que a mí me ha tocado esto. En aquel momento fue un jarro de agua fría.

– ¿Tiene familiares con esclerosis múltiple?

– No. Mis padres son los que lo han pasado peor.

– ¿Y su compañero?

– A él también le cogió muy por sorpresa, fue un impacto, pero lo ha llevado bastante bien.

– ¿Y usted también?

– Ahora sí, pero los primeros meses no. Los primeros meses fueron un poco irreales, no lo acababa de encajar, ni conmigo ni con mi vida. Cuando fueron pasando los meses, empecé a tener trastornos de ansiedad y ataques de pánico. Llegó un momento en el que tenía miedo de todo y de cosas absurdas.

– ¿Fue al psicólogo?

– Sí, y me dijeron que lo tenía que asimilar. Con el tiempo me fui calmando y todo esto pasó. No volví al mismo punto de mi vida en el que me encontraba antes del diagnóstico, porque cuando se produce un impacto como este, las cosas no vuelven al mismo punto, sino que cambian. De todos modos, estoy bien.

Te preguntas ¿por qué ahora?, ¿por qué a mí? Con el tiempo ves que no hay un por qué, que a cada uno le toca algo y que a mí me ha tocado esto.

– ¿Y los síntomas?

– No tengo síntomas muy fuertes y hago vida normal, sigo trabajando y estudiando.

– ¿De qué trabaja?

– Desde hace 17 años trabajo en el teléfono de emergencias 112 de Cataluña. Soy supervisora de sala y una parte de mi trabajo es hacer un seguimiento de los aspectos más importantes, graves o que pueden ser más mediáticos. Trabajo con aspectos inesperados y a veces traumáticos. Entre el trabajo y el diagnóstico, al principio era evidente que en cualquier momento me podía pasar algo horrible. Estoy muy acostumbrada a tratar con desgracias e incluso la muerte, pero en el momento del diagnóstico yo estaba muy sensible y me afectó mucho.

– ¿En el trabajo ha explicado la enfermedad?

– Sí, porque debido a la ansiedad estuve 2 meses de baja. Necesitaba relajarme un poco y distanciarme del entorno y claro, lo expliqué a mi jefa. Se lo tomó muy bien y me dijo que lo entendía perfectamente porque además tenía una amiga con esclerosis múltiple. Yo le dije que no me molestaba que se supiera si alguien preguntaba por mí. Al principio me costaba, pero después contarlo era como salir del armario. Entiendo que decirlo o no es una decisión muy personal y que depende de las circunstancias de cada persona, pero en mi caso entendí que contarlo contribuía a normalizar la enfermedad y que era un paso que favorecía a todo el colectivo de personas que tenemos la enfermedad.

– ¿Le han hecho preguntas?

– Prácticamente nadie. Creo que a la gente le cuesta mucho, también a los amigos.

– Quizá porque externamente no le notan ningún síntoma.

– Quizá si fuera más evidente les sería más fácil preguntar. Es como si no supieran cómo acercarse. La gente tiene miedo de abordar el tema por si no quieres hablar de ello o te ofendes.

– Usted se casó después del diagnóstico.

– Sí, y mi compañero estuvo conmigo durante todas las visitas médicas. Reaccionó muy bien y me dijo que me quería igual o más que antes, y que la enfermedad no solo era mía sino de los dos.

Entiendo que decirlo o no es una decisión muy personal y que depende de las circunstancias de cada persona, pero en mi caso entendí que contarlo contribuía a normalizar la enfermedad.

– Y ahora piensa en tener un hijo.

– Sí, he hablado con los médicos, lo he preguntado y me han dicho que no hay ningún problema, que es compatible, que durante el embarazo estaré protegida y que a largo plazo no afecta a la progresión de la enfermedad.

– Usted participa en el grupo de jóvenes de la Fundación Esclerosis Múltiple. ¿Cómo le va?

– Bien. Necesitaba encontrarme con más gente que tuviera la enfermedad porque no conocía a nadie con esclerosis múltiple. Solo conocía a un chico con esclerosis múltiple y yo sentía la necesidad de poder hablar con otras personas porque, aunque la familia te escucha y te entiende, nunca es lo mismo. Necesitas a alguien que esté pasando por lo mismo que tú. Puedes hablar de cosas a un nivel que no las puedes hablar con nadie más.

– ¿Cómo afronta el futuro?

– Prácticamente igual que si no tuviera esclerosis múltiple. No he tenido más brotes y ahora estoy muy bien. No todo lo que ha ido con la esclerosis múltiple ha sido malo. También ha habido cosas buenas que me ha enseñado la enfermedad. Una de las cosas buenas que me ha enseñado ha sido vivir más al día, no preocuparme tanto por el futuro, y no querer tenerlo todo tan planeado y controlado. Cualquier cosa puede pasar en cualquier momento. Cuando vengan, ya nos adaptaremos y haremos lo que haya que hacer.