Marina Maya: “Que la esclerosis múltiple no te defina”

– ¿Cómo empieza todo?

A los 15 años. Demasiado joven. Tuve síntomas y brotes y no sabía ni qué era. En el primer brote perdí el tacto en media cara y en la lengua. Lo busqué en Google y allí me salió estrés. Y dije: pues estrés. Después tuve visión doble y pensé que necesitaba gafas. Fui encadenando síntomas, perdí la sensibilidad de la pierna, de la mano… me iba pasando de todo.

– ¿Lo normalizabas?

Sí, en mi casa pensaban que era hipocondríaca. Decían: «¿Cómo puede ser que con 15 años tengas todo esto?». Y así fue hasta que, cuando tenía 19 años, un día que quería caminar en línea recta caminaba en diagonal. Y, al mismo tiempo, cada vez que bajaba la cabeza sentía como si una cuerda me cogiera por la cintura y me temblaba todo el cuerpo. Ahí dije: «Algo está pasando» y fui al médico.

– ¿Y?

Fui a mi médica de cabecera y no sé cómo, fui recordando todos los síntomas que había tenido. Su cara era un poema. Cuando le dije que desde los 15 años me pasaban cosas, no entendía por qué no había ido antes. Me envió a la neuróloga y ya me hicieron la resonancia.

– ¿Y salió?

Yo pensaba que tenía algo en las cervicales. Recuerdo que fui con mi madre a buscar los resultados. La neuróloga me dijo que tenía unas lesiones en el cerebro y mi madre se puso a llorar. Después me hicieron la punción lumbar. Era justo antes de Navidad y me dijeron que ya nos veríamos después de Reyes. Yo decía: «¡No me puedes hacer esto! ¿No sabré nada hasta después de Reyes?».

– ¿Estabas preocupada?

Cuando dijeron lo de las lesiones en el cerebro… El cerebro es como el corazón, un motor, y si allí pasa algo hay que estar alerta, pero como soy cabezota… Piensa que mi madre hasta entonces creía que yo era hipocondríaca. Yo siempre he sido muy protectora y no quería que nadie se preocupara.

– Cuando te comunican el diagnóstico, ¿sabías qué era?

No. Pensé que me darían una pastilla y que al cabo de un mes o dos ya estaría bien y mi madre lloraba. Entonces la neuróloga me lo explicó todo y recuerdo que me dijo: «No acorta la esperanza de vida, pero sí reduce la calidad de vida». Con 19 años y ese diagnóstico que te deja claro que no tiene cura.

– ¿Cuántos años tienes ahora?

– ¿Qué pasa en tu entorno cuando te comunican el diagnóstico?

Mi madre se lo tomó fatal y toda la familia estaba muy hundida. Yo estuve mal dos días y adopté una actitud muy positiva y con buen humor para quitarle tensión a mi madre. Estuve así hasta que, unos años después, cuando tenía 24 o 25 años, me permití caer y mirar la enfermedad cara a cara. Hasta entonces había sido aquello de apartar la enfermedad y no pensar en ella.

– ¿Cómo condiciona la esclerosis múltiple tu vida?

Ahora mismo la fatiga me mata. Cuando me diagnosticaron recuerdo que estudiaba cocina y no me ponían en la plancha. Me peleé para que me pusieran. Yo decía: «Si yo no me limito, no me limites tú». Claro, con tanto calor podía tener un brote, pero soy cabezota. La gente me preguntaba cómo podía estar así con un diagnóstico como el mío. Pero con 19 años yo no quería que la EM fuera mi carta de presentación.

– Dices que unos años después del diagnóstico caes emocionalmente.

Sí. Todo lo que no me permití estar mal, cuando vi que todo el mundo estaba relajado y tranquilo, entonces me permití caer. Yo estaba en la asociación AELEM. Y vi que Ramón Arroyo publicó un libro y después vi la película 100 metros. Entonces vi la realidad, que hasta ese momento había tapado. La película me hizo afrontar lo que tengo. Esta enfermedad no es menor. Hay gente que no lo entiende. Por ejemplo, la fatiga. Yo digo que tengo fatiga y mucha gente me dice que ella también. Pero mi fatiga no tiene nada que ver con el cansancio de la gente que no tiene EM. La fatiga es muy difícil de entender. Con la fatiga me siento juzgada, hay gente que me dice exagerada.

– Al margen de la fatiga, ¿tienes más síntomas?

Tengo secuelas. Tengo pérdidas de orina, sobre todo cuando hago saltos. Antes hacía jumping en trampolín y ya no puedo. También tengo síntomas en la visión. Fuera de eso, la EM y yo nos llevamos más o menos bien.

– ¿Cómo conociste la Fundación?

Por una oferta de trabajo, porque estaba en el paro. Hablé con la Fundación y, a partir de ahí, supe todo el trabajo que hace la FEM para dar apoyo a las personas con EM.

– ¿De qué trabajas?

De administrativa, técnica de compras.

– ¿La Fundación te ayudó a buscar trabajo?

Encontré el trabajo por otro lado. Me quedé en el paro después de un ERE de mi empresa y, buscando, conocí la Fundación y me hicieron una entrevista para encontrar empleo.

– ¿La EM te ha permitido hacer tu vida, tener pareja?

Ahora no tengo pareja. Mi primera pareja era mi mejor amigo desde la infancia y le aprecio mucho. Estuvimos ocho años juntos y miramos el tema del embarazo. Incluso me cambiaron la medicación. Al final, la cosa no salió bien y se rompió la relación. Él con la EM siempre estuvo ahí. Después de él tuve una pareja que era todo lo contrario. Yo tenía un poco de sobrepeso y un día me dijo que con lo que tengo, si no me cuidaba, él no quería cargar con eso toda la vida. Y por esa frase le dejé. Lo que me dijo fue muy duro. Después de eso le pregunté a mi primera pareja cómo vivía él la EM. Me dijo que la enfermedad da miedo, pero que el amor es mucho más poderoso.

– ¿Se lo explicas entonces a tus parejas?

Sí, lo explico. No el primer día, pero sí explico que tengo EM y cómo me puede afectar y, a día de hoy, es complicado. Da miedo explicarle a alguien que no solo está conmigo, sino también con la enfermedad que llevo detrás… Explicarle a alguien que un día puedo tener un brote, que tengo fatiga, que a veces me mareo. Da miedo y crea un poco de inseguridad.

– ¿En el trabajo lo has explicado?

En los trabajos a veces también cuesta. Hay días que estoy fatal, que no tengo fuerza y no puedo ni levantarme de la cama o no tengo fuerzas ni para barrer. En este trabajo me preguntan si me pueden quitar trabajo y se preocupan, pero en otros trabajos me dicen que falto mucho porque voy al médico. Hace falta que las empresas se conciencien de que esto no es un resfriado y de que hacen falta controles. También es verdad que muchas veces en las entrevistas no lo he dicho. ¡No sé si lo correcto sería decirlo! Ahora ya lo digo porque tengo la discapacidad reconocida, pero cuando no la tenía, pensaba que yo quería el trabajo y me daba miedo decirlo, sobre todo porque tiraba adelante y creía que no se darían cuenta.

– ¿Conoces a alguien con EM?

Hace poco me encontré con un conocido en la consulta. Los médicos estaban debatiendo si tenía o no esclerosis múltiple. Le dije que me llamara, que no se encerrara en sí mismo. Yo creo que la mente hace mucho y le recomendé verlo todo en positivo. Llevo años con la EM y aquí estoy. A quien esté leyendo esto y esté pasando un mal momento, me encantaría que le llegara mi mensaje positivo. ¡Que la EM no te defina!