Maria Galera: “Hace diez años que no tengo ningún brote”

– ¿Cuándo te diagnosticaron?

En 1995, me operaron del esófago y al tercer día de estar en la clínica tenía dolores muy fuertes en la cabeza. No sabía qué hacer, estaba desesperada. El médico que me operó me dijo que fuera al neurólego, que yo no era el primer caso y que le parecía que sabía qué podía tener.

Al tener una mutua, fui a la neuróloga, que me hizo una resonancia. Yo tuve suerte porque la esclerosis múltiple me empezó por la cabeza (trigémino y glosofaríngea), cuando empieza por las piernas es más difícil y más en ese momento.

– ¿Y a la resonancia salió?

Tenía que hacerme otra prueba (la de potenciales evocados) pero la neuróloga dijo que no era necesario. Yo me encontraba fatal, no podía ni hablar, ni comer, si lo hacía se me disparaba la neuralgia. Me hizo la prueba, pero me dijo que estaba bien.

Busqué una segunda opinión en otro neurólogo y me dijo que tenía esclerosis múltiple. Mi marido se quedó blanco, porque mi cuñada hacía 3 años que se había muerto de esclerosis múltiple.

Entonces ya no sabía qué hacer, un neurólogo me decía que estaba bien, otro que tenía esclerosis múltiple. Necesitaba una tercera opinión. Fui al Hospital de Bellvitge, allí me confirmaron el diagnóstico y me recomendaron que acudiera al Hospital Trueta donde estaba el doctor David Genís, y tuve la suerte de ser su paciente.

– ¿Qué le pasó a tu cuñada?

Cuando era jovencita se caía siempre y cuando iba al médico le decían que estaba bien. Tuvo el primer brote en el viaje de novios, caminaba muy mal. A mí me costaba entenderla cuando hablaba y nadie sabía lo que tenía, iba en silla de ruedas, cada dos por tres estaba en el hospital.

Yo nunca recordaba el nombre de la enfermedad que tenía, siempre le preguntaba a mi marido y él siempre me decía “tiene esclerosis múltiple”. Murió en 1992 a los 38 años.

– ¿Qué pensaste cuando te diagnosticaron?

Pensé en mi hija y relacioné la esclerosis múltiple con la muerte. Mi marido lo pasó muy mal.

Pensé con mi hija y relacioné la esclerosis múltiple con la muerte. Mi marido lo pasó muy mal.

– ¿Cuál era tu situación en el momento del diagnóstico?

Tenía 41 años, una hija de 3 años y trabajaba en el Ayuntamiento. Era la jefa de un departamento y lo pasaba muy mal, porque yo era de las que hacía mil cosas a la vez y tenía brotes constantemente. Me daban cortisona además de pastillas y me recuperaba, volvía a trabajar y volvía a recaer. Noté que cosas que yo estaba acostumbrada a hacer me costaban o no sabía hacerlas.

– ¿Y entonces?

A mí me gustaba mi trabajo y me gustaba trabajar, pero a finales de 1996 el médico de cabecera me dijo que no me daba el alta y que, si quería, que me la diera mi neurólogo, el doctor Genís, que tampoco me la quiso dar. El doctor Genís me dijo que estuviera de baja hasta que me llamara el tribunal.

Yo iba con bastón y no sabía qué hacer… Tomaba interferón y el doctor ya me había dicho que para mí no había más. A mi marido le había pedido en Navidad la silla de ruedas.

– ¿Te veías en silla de ruedas?

Yo soy una persona muy vital, animada, me gusta mucho salir… pero hubo un momento que caí. Un día me desperté y quería morirme.

Contactamos con una psicóloga y fui durante dos años. Ella me ayudó mucho y la otra persona que me ayudó mucho fue mi hija. Yo tenía miedo de morirme como mi cuñada y veía a mi hija tan pequeña…

Yo soy una persona muy vital, animada, me gusta mucho salir… pero hubo un momento en que caí.

– ¿Volviste a trabajar?

No. Estaba muy mal. Hasta 1998 estuve muy mal. En 1998 empecé a recuperarme. Me compré una mochila y me doblaba el bastón y me lo guardaba. Empecé a salir. Poco a poco empecé a no tener brotes.

– ¿Cómo lo superaste?

Hubo muchos factores. El doctor me retiró el interferón, que me había ido muy bien, pero a los 5 años tuvieron que quitármelo porque ya me hacía muchos efectos secundarios.

Hubo también un tema importante. A los 46 años se me retiró la regla, yo pensaba que era muy joven para eso, pero el neurólogo me dijo que los brotes saldrían menos. Y efectivamente fui teniendo menos brotes.

Por mi parte me esforzaba mucho. Por ejemplo, llevaba a la niña al colegio ya las extraescolares. Intentaba no ir del sofá a la cama y de la cama al sofá. Por eso, mi hija me dio una obligación. Todo esto y otras cosas me ayudó.

– ¿Qué más?

Soy miembro de una asociación de mujeres llamada Aurora, estoy también en el Banco del Tiempo, coordino el voluntariado de la Fundación Esclerosis Múltiple en Lloret… Me gusta y no paro quieta.

Ahora bien, una cosa es estar en el trabajo y tener problemas y lo otro es estar activa en aspectos que te gusten. No tiene nada que ver una cosa con la otra, a mí me va bien porque noto que pierdo mucho la memoria y eso me obliga a pensar y recordar.

Mi hija me dio una obligación. Todo esto y otras cosas me ayudó.

– Durante ese tiempo te has recuperado.

Ahora estoy mejor. La gente que no me conoce me dice que no se me nota, la gente que me conoce dice “¡la hubieras visto!”. Hace diez años que no tengo ningún brote. Estoy encantada. ¡Pero ahora se me junta la esclerosis con la edad!

– ¿Cómo te sientes ahora?

Las piernas me pesan, parece que sean de hormigón y me duelen, pero sé que tengo que moverme y activarme. Me dan una medicación que me va bastante bien y por mi parte intento hacer todas las actividades que puedo, marcha nórdica, natación, danza oriental… y camino mucho por el paseo de Lloret.

La parte izquierda  de mi cuerpo es la que tengo más débil y pierdo el equilibrio, me caigo a menudo, pero eso no me detiene. Lo peor es la memoria. ¡Me lo apunto todo!