Maggie Leri: “En el agua me siento completa”

-Te diagnosticaron a los 40 años.
Sí, después de 20 años de no dar una explicación a lo que le pasaba a mi cuerpo.

-¿Tardaron 20 años en diagnosticarte?
A los 16 años me empezaron a temblar las manos, y no sabía qué era.
Mi mamá, en ese momento, me decía: “Probablemente sos tímida o estás nerviosa”, porque me ocurría en situaciones específicas. Hasta que, a los 20 años, empecé a ir a neurólogos, médicos, reumatólogos, clínicos y psicólogos; a todas las especialidades que te puedas imaginar. Desde los 20 hasta los 40 años.

-¿Qué síntomas tenías?

Buscaba una explicación para ciertas cosas, como el temblor en las manos y la debilidad en las piernas.
A los 32-35 años empecé a tener una especie de ataque de pánico al subir y bajar escaleras. Yo soy una persona alta, pero siempre usé tacos altos y también empecé a notar que no podía sostener el peso de mi cuerpo sobre ellos.
Ahí tengo que aclarar que siempre hice actividad física: nadaba, andaba en bicicleta y corría.
Y me pasaban ocasionalmente algunas cosas, como, por ejemplo, que me caía de la bicicleta o empezaba a arrastrar a veces la punta del pie. Ese tipo de cosas.

-¿Cuál fue el desencadenante del diagnóstico?
A los 40 años, un día me fui al parque a correr, como hacía todas las tardes, y esa vez ya no pude levantar los pies para correr. Son las famosas “patas de elefante”.
Ahí yo ya sabía que algo me pasaba y que no era fruto de mi imaginación, que era lo que me venían diciendo todos esos años. Porque cuando iba al médico y le decía: “Mira, me cuesta caminar o siento mucho temor al caminar, siento que me puedo caer”, una de las frases que más me repetían era: “Todo está en tu cabeza”.
Me hacían estudios y me decían que todo estaba bien, que probablemente era una cuestión relacionada con inseguridad, vergüenza o timidez.

-¿Y?

Bueno, yo me fui creyendo esa historia hasta que, como digo, a los 40 años me pasó eso en el parque. Y, cuando fui al médico, ya fui con otra actitud: “Me tienen que creer, acá me pasa algo serio”.
Y creo que, con esa actitud, pude, de alguna manera, conducir al médico hacia una búsqueda diferente, porque ya le mostré de otra forma cómo caminaba, cómo me temblaban las rodillas.
También me pasaba que, cuando me agachaba para agarrar algo que se me había caído al piso, las rodillas me chocaban muchísimo; estaba muy débil de las piernas en ese momento.
Y bueno, ahí el médico, por primera vez, me dijo: “Esto es algo neurológico” y me mandó a un neurólogo. Ahí me hicieron las pruebas características y el médico concluyó que era esclerosis múltiple. Nunca había escuchado esa enfermedad.

-¿Qué pensaste al tener el diagnóstico?

Pensé que era esclerosis lateral amiotrófica; o sea, conocía el caso de Stephen Hawking. Salí del consultorio con muchísimas dudas, con muchísima incertidumbre y sin conocer a nadie con la enfermedad. O sea, no sabía con quién hablar del tema.

-¿Que te dijo el médico?
El médico me dijo: “Olvídate del deporte”. Y el deporte lo era todo para mí. Pero en esa época, en 2014, era algo que te recomendaban: para combatir la fatiga, no te fatigues más. Y bueno, ahí comenzó mi camino con la esclerosis múltiple, con mucho miedo y mucha incertidumbre. Hasta que, finalmente, dos años después del diagnóstico, cuando no le contaba a nadie que tenía la enfermedad —solo lo sabía mi círculo más cercano—, decidí hacer un posteo en mis redes sociales.

-¿Qué contaste?

Conté que tenía esclerosis múltiple, expliqué en qué consistía la enfermedad y que la combatía con esta actitud y con el deporte.
Curiosamente, hablé ahí de tres españoles: Agna Egea, Diego Velázquez y Ramón Arroyo, que eran casos que había conocido y que, de alguna manera, me habían despertado de esa sensación de impotencia.

-¿Y…?
Ese camino significó algo diferente y muy hermoso, porque, en esa sensación de vergüenza, de silencio y de autovictimización en la que yo estaba, finalmente salí a la superficie para convertir esto que me pasaba en un propósito de vida: inspirar, motivar y también crear comunidad con los demás.

-¿Cómo pasaste del consejo de no hacer deporte a continuar haciéndolo?
Yo estaba tan mal emocionalmente… Una de mis médicas, que conocía mi historia con el deporte, me dijo que dejara la fisioterapia, que era lo único que hacía en ese momento, y que empezara yoga y pilates, que nunca había hecho. Y yo me resistía a hacer yoga porque era como demasiado tranquilo para mí.

-¿Pero lo hiciste?

A partir del yoga empiezo a activarme, no solamente físicamente, sino también emocionalmente; empiezo a sentirme diferente. Y ahí empiezo a probar otras cosas: no sé, desde buceo hasta escalada en muros. Y me empiezo a dar cuenta de que puedo hacer tantas otras cosas, y que tal vez hoy no las hago como las hacía antes, pero las hago con este nuevo ritmo que tengo.
Y bueno, eso fue como un game changer, como se dice en inglés, ¿verdad? Cambió el juego a partir de empezar a activarme físicamente otra vez.
Hoy el yoga es parte de mi día a día. Es parte de mí, de cómo respiro, de cómo reacciono, de la paciencia y la templanza que tengo frente a ciertas cosas.

-Y también nadas.

Soy del Paraguay y vivo en Uruguay. Hoy soy nadadora de aguas abiertas. En el agua encontré el lugar donde me siento completa, donde no siento limitaciones físicas. Al contrario, me siento en gran ventaja y no en desventaja, como me pasa en tierra firme.

-Qué síntomas tienes?
Tengo bastante discapacidad para caminar, mucha espasticidad. Me gana mucho la fatiga, entonces tengo que tomar pequeñas siestas o descansos cada cierto tiempo. Tengo que parar 5 o 10 minutos para recalcular. Y en el agua no me pasa eso.
En el agua nado hasta 4 kilómetros sin problema. Así que, nada, soy muy feliz en el agua.

-Decidiste explicar tu experiencia y tu resiliencia en tu libro “Brava”. ¿Por qué?
Yo cuento mi vida en las redes sociales, mi día a día y las herramientas que uso para afrontar las cosas que me pasan. Y las cosas que me pasan son cosas que le pasan a todo el mundo.
Entonces, voy compartiendo mi vida en redes sociales, con mis desafíos deportivos y también con otros desafíos, aplicando y compartiendo mis herramientas relacionadas con el coaching y con la forma en la que veo la vida.
En ese camino surgió la pregunta: “¿Por qué no escribís un libro?”
Yo escribo desde chiquitita, pero escribía para mí, nunca escribí para los demás.
Entonces, al hacer tan pública mi vida, esa pregunta volvía una y otra vez. Y el libro hoy es una realidad.

-La portada del libro tiene su historia.

Sí. La foto de la portada, tomada acá en el mar en Punta del Este, soy yo saliendo del agua. La imagen tiene que ver con cómo logro salir de la profundidad de cualquier situación.

-Ahí muestras un poco tu espíritu de superación, ¿no?

El libro es autobiográfico. Empieza desde que yo estoy en la panza de mi madre, porque ahí ocurre algo en su embarazo que tiene que ver con el miedo, y ese miedo, de alguna manera, fue el hilo conductor a lo largo de mi historia.
Hasta que, finalmente, a los 40 años apareció una enfermedad para mostrarme que la bravura también era otra manera de enfrentar las cosas, no solo el miedo.

-Has llegado hasta aquí, pero has pasado por momentos muy duros y los has superado.

Hay algo que siempre digo: es bueno entrar en el pozo. Es bueno llorar, sentirse mal, mandar todo al diablo, autovictimizarse… todo lo que quieras está bien, porque es una reacción natural del ser humano ante una mala noticia. Y no estoy hablando solamente de salud.

-Sales del pozo.

Salgo de eso porque, en el momento en el que yo estoy bien, armé lo que llamo una “caja de herramientas emocionales”. Es algo imaginario, ¿sí?, donde yo me pregunto: ¿dónde quiero vivir?, ¿cómo quiero estar?
No me refiero a un lugar físico, sino a si quiero vivir en la luz o en la oscuridad, en la superación o en la autovictimización. Y una vez que definí eso, empecé a identificar —creo que te das cuenta de que soy súper racional— las cosas que me hacen sentir bien, o las personas, acciones y situaciones que me ayudan a salir del pozo.

-¿Por ejemplo?

Me di cuenta de que cuando estoy en el pozo, cuando estoy emocionalmente baja, no tengo ganas de bañarme, ni de hacer la cama, ni de salir o socializar con nadie. Entonces identifiqué que, en esos momentos, tengo que obligarme a bañarme, arreglarme y hablar con alguien.

Es algo que a mí me funciona; no sé si es por la disciplina del deporte o por qué, pero me obligo. Cuando me despierto mal y siento que no quiero empezar el día o que hoy no voy a hacer nada, me digo: “Maggie, andá, bañate”. Y lo hago: me baño, me arreglo, me pongo linda y ya me activo. No me quedo cinco minutos más en la cama. Es como que me autoimpongo ciertas cosas para salir del modo bajón.

-¿Qué te ha enseñado la esclerosis múltiple?
Hacerme cargo y creer en mí. Siempre pongo el ejemplo de Nemo, de Buscando a Nemo: él tenía una aleta más pequeña y no trató de que le creciera, sino que aprendió a nadar distinto. Mi “aleta pequeña” es la esclerosis múltiple, y yo hoy estoy nadando con ella.