Laura Suau: “La discapacidad no te la da la silla de ruedas, te la da el entorno”

El diagnóstico de esclerosis múltiple no siempre llega de forma rápida ni clara. En este testimonio, Laura Suau comparte su proceso desde el primer síntoma hasta la aceptación, pasando por la conciliación laboral, la crianza y la participación en grupos de apoyo. Una visión realista y optimista de una vida que continúa con sentido, autonomía y compromiso

– ¿Cuándo te diagnosticaron?

A finales de 2012, tenía 38 años. Lo que pasa es que el diagnóstico de esclerosis múltiple costó mucho.

– ¿Cómo fue?

Me fallaba la pierna y el osteópata, en una de las sesiones, me dijo que fuera al neurólogo. No entendía nada. Si lo que me fallaba era la pierna, ¿por qué me mandaba al neurólogo?

– ¿Qué pasó cuando fuiste al neurólogo? 

Sí. Nada más entrar a la consulta me senté en la camilla y, sin darme cuenta, la planta del pie empezó a temblar. La neuróloga enseguida me preguntó si me pasaba a menudo. Yo no lo asociaba a nada grave. En esa misma visita ya me dijo que parecía esclerosis múltiple.

– ¿Cómo te sentiste?

Se te cae el mundo encima. Me habían dado cita a media mañana. Fui sola. Había ido porque me fallaba la rodilla y la pierna… En ese momento conocía muy poco sobre la esclerosis múltiple, y la única referencia que tenía era la del poeta Miquel Martí i Pol. Enseguida pensé en la silla de ruedas. Me hicieron pruebas y me diagnosticaron.

– ¿Y cómo lo llevaste?

Tenía una compañera de trabajo que tenía esclerosis múltiple y fue de gran ayuda.

– ¿Le harías todas las preguntas?

Exacto, era una compañera con la que tenía relación, pero no trabajábamos juntas. Contacté con ella, se lo expliqué y fue muy importante para mí. Me dio muy buenos consejos. Estaba en un momento de incertidumbre en el que no sabía cómo afrontar el diagnóstico, así que encontrarla fue clave.

– ¿Cómo es tu EM?

Tengo Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva y ha avanzado muy rápido. Pasé en poco tiempo de cojear a tener que usar un bastón. Al principio solo lo usaba en la calle. Hace unos 3 años ya he tenido que empezar a usar la silla de ruedas. Me tratan en el Cemcat y ahora estoy en un ensayo clínico. De momento el tratamiento me funciona bastante bien y estoy bastante estable.

– ¿Has hecho rehabilitación?

Sí, he hecho en el Cemcat. El problema con la rehabilitación es que, como estoy trabajando, no me va bien por horarios. En el trabajo nunca me han puesto pegas para ir, pero todas las horas que falto las tengo que recuperar. El beneficio que me aporta la rehabilitación hace que acabe muy cansada y estresada, y lo que gano por un lado lo pierdo por el otro.

– Al margen de los síntomas de movilidad, ¿cómo te ha afectado la EM?

La fatiga es lo que más me afecta en el día a día. No tengo más síntomas, y eso me permite seguir trabajando. Para mí el trabajo es muy importante, me apasiona y me han hecho muchas adaptaciones.

– ¿A qué te dedicas?

Soy arqueóloga. Durante muchos años trabajé en el campo, y eso requiere estar en muy buena forma física. Llegó un momento en que ya no podía. Ahora sigo vinculada a la arqueología, trabajo en el Archivo Arqueológico en documentación y gestión. Desde el primer momento expliqué abiertamente lo que me pasaba y lo que me habían diagnosticado. Y el hecho de que la discapacidad haya llegado de forma gradual —no te levantas un día sin poder caminar, es una evolución— ha sido una ventaja, porque me ha permitido ir adaptándome a la nueva situación, tanto a nivel personal como familiar y laboral.

– ¿Ha ido bien?

El hecho de no tener que modificar de forma drástica mi día a día y poder seguir trabajando y haciendo lo que para mí es importante me ha ayudado a seguir adelante y a entender la EM como una parte más de mi vida, no como algo que me impida. Siempre digo que la discapacidad no te la da la silla, te la da el entorno cuando no está adaptado; cuando tienes dificultades para sentirte realizada, para hacer tu vida. La silla te da libertad y autonomía.

– ¿Tu entorno está adaptado a tu diagnóstico de esclerosis múltiple?

Tengo mucha suerte. Tanto el piso donde vivimos, como el trabajo o Badalona, donde vivo, están bastante bien. Evidentemente, siempre hay cosas que mejorar. Formo parte de una asociación que se llama DSI, “Deixem de ser invisibles” (“Dejemos de ser invisibles”), que lucha por las personas con problemas de movilidad.

– ¿La EM te ha hecho cambiar tus valores y prioridades?

La EM es un proceso largo: primero hay mucha incertidumbre hasta llegar a un punto de aceptación, y en ese proceso de adaptación cambias muchas cosas en tu vida. También hay cambios emocionales, porque de repente tienes que afrontar algo muy grande, y eso hace que veas la vida de otra manera. Te das cuenta de que muchas cosas que dabas por hechas no lo están tanto, y que todo cuelga de un hilo. Eso cambia tu actitud ante lo que te pasa. Aprendes a tomarte la vida con más calma, con una pausa que yo no había tenido hasta los 38 años. Antes iba siempre con la quinta marcha puesta. La EM te enseña a parar, a prever, a conocerte más. Aprendes a convivir con ello y a reconocer los síntomas.

– ¿Qué te ha ayudado?

Además de la rehabilitación y el tratamiento, me ayudó mucho poder contactar con un grupo de personas que también tienen EM Primaria Progresiva. Fue la culminación de un proceso largo de adaptación y aceptación. Un antes y un después. En ese grupo puedes expresar cosas muy íntimas y personales con gente que habla tu mismo idioma. A veces, en mi entorno, digo que estoy muy cansada y alguien me responde que también está muy cansada… pero no entienden que yo ya me despierto cansada a las seis y media de la mañana.

– ¿Te cuidas?

Siempre hay margen de mejora. Si tuviera más tiempo para dedicarme a la EM, seguramente mejoraría en algunos aspectos. Pero priorizo lo que me hace sentir realizada, como invertir tiempo en el trabajo y en la familia. Eso me hace sentir bien, y eso también es beneficioso para la EM. Si tuviera todo el tiempo del mundo para cuidarme, hacer más ejercicio y terapias, seguro que mejoraría físicamente. Pero poder dedicar ese tiempo a seguir trabajando, a mis hijos y a todo lo que me hace sentir viva, eso también me ayuda muchísimo a tirar adelante. Ahora estoy en ese punto en el que sé que la EM avanza, aunque ahora esté estable. Pienso: haz ahora lo que puedas, por si un día no puedes.

– ¿Fuiste madre antes del diagnóstico de esclerosis múltiple?

Cuando me diagnosticaron, mi hijo pequeño tenía 3 años y la mayor, 6. Los embarazos los tuve en principio sin la EM, aunque estoy convencida de que antes del diagnóstico ya había algo. El hecho de tener Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva y no desarrollar un brote concreto que puedas situar en un calendario, hace que los síntomas al principio sean muy sutiles, casi irreconocibles. Cuando te das cuenta de que algo no va bien y vas al médico, es cuando la sintomatología ya ha dado la cara. En mi caso, tardamos más de un año en poder diagnosticarlo.