Lali Chico Julià: “Me siento una tortuga en un mundo de liebres”

– ¿Por qué fuiste al médico?

Empezó hace muchos años. No me encontraba bien, la pierna no se me levantaba. Tenía 40 años, estaba aprendiendo a esquiar y veía que no dominaba la parte izquierda, el monitor me regañaba y me llamaba la atención. Cuando me daba instrucciones, mi cuerpo no respondía. Me caía mucho.

Tuve una caída muy importante en unas escaleras y estuve en un proceso de tratamiento con fisios y traumatólogos durante años. Me hicieron de todo, resonancias en la pierna, en el tobillo, en el pie… Como en el pie izquierdo, que no se me levantaba, había tenido una rotura parcial de ligamentos, todo se atribuía a esto y todos nos pensábamos que ese era el motivo.

– ¿Qué os hizo cambiar de opinión?

Una casualidad de la vida. Después de realizar 50.000 pruebas, mi traumatólogo estaba de baja y le sustituía una traumatóloga que es la doctora Bas, que está en la unidad de esclerosis múltiple.

Nada más verme entrar me preguntó cuánto tiempo hacía que tenía esto. Y le dije que hacía años que no podía andar ni correr y que el pie no me tiraba. Inmediatamente, me derivó a hacer una resonancia magnética completa en la unidad de esclerosis y me diagnosticaron.

– ¿Cómo recibiste el diagnóstico?

Cuando hace tantos años que no te encuentras bien y no encuentras ningún motivo por el que no puedes hacer tu vida normal, saber el diagnóstico ayuda. Hay un punto en que dices que bien, al menos sé lo que tengo.

Sin embargo, no deja de ser un choque, porque lo que menos quieres es tener esclerosis múltiple. Para mí fue un alivio por un lado y, por otro, una evidencia de que algo no funcionaba.

Cuando hace tantos años que no te encuentras bien y no encuentras ningún motivo por el que no puedes hacer tu vida normal, saber el diagnóstico ayuda.

– ¿Cuál fue tu reacción?

Siempre hay una brizna de esperanza de que será otra cosa y mientras no lo sabes siempre existe la posibilidad de que un día te puedan operar y recuperes el movimiento del pie. Esto es lo que yo pensaba. Cuando tienes el diagnóstico ves la irreversibilidad de la enfermedad y esto tiene un impacto, tiene un duelo, lloras mucho.

– ¿Qué te ha ayudado?

Necesitas tu tiempo para integrar el diagnóstico. Después, me ha ayudado preguntar a los médicos y leer fuentes fiables sobre las nuevas investigaciones y los diferentes tratamientos de la enfermedad. Me ha ayudado dejarme ayudar por el equipo de profesionales de la unidad de EM: desde Uxue, que es mi fisioterapeuta, hasta Pepi, que coordina todas las visitas, y evidentemente mi amigo y neurólogo, el doctor Quim Jubert.

– ¿Cuánto tiempo necesitaste?

Meses o un año.

– ¿Y lo fuiste contando?

Sí, la ventaja de tener conocimientos por mi trabajo de psicóloga es saber cómo debía hacer las cosas, cómo debía proceder. Enseguida lo compartí con mi familia y sobre todo con mi hijo, también con los amigos más cercanos.

Hay otra parte importante que fue decírselo a mis compañeros de trabajo cuando me reincorporé después de una baja de meses, esto ayudó mucho. La baja me permitió ordenar cómo quería llevar esa situación. Otra cosa que me ha ayudado mucho es que dentro de la unidad de Girona he trabado amistad con dos chicas que tienen EM y compartirlo me ha ido muy bien.

Por mi trabajo de psicóloga, sabía cómo tenía que hacer las cosas. Enseguida lo compartí con mi familia y sobre todo con mi hijo, también con los amigos más cercanos.

– ¿Qué compartes?

Los miedos, la incertidumbre de la enfermedad, los efectos secundarios del medicamento, los síntomas invisibles que no se ven y que sufrimos como las rampas o los espasmos, el ardor en los pies, el cansancio… poder compartirlo con alguien que también lo tiene y sin tener que dar demasiadas explicaciones porque te entiende es un alivio.

– ¿Has cambiado aspectos de tu vida para encontrarte mejor?

Sí. Leo mucho y me gusta mucho leer. Incluso he cambiado el tipo de lectura, porque he empezado a indagar mucho sobre las nuevas investigaciones que están saliendo en la EM. Por ejemplo, ahora el tema de Epstein-Barr, que no me ha sorprendido porque de todo este tema ya hablaban los médicos y ya se sabía que era uno de los motivos de la esclerosis múltiple.

También leo mucho sobre el tema de la microbiota. Sigo la escuela de Xavier Verdaguer con todos los procesos digestivos. Sé que hay alimentos que no me hacen bien y he cambiado mi dieta y mis prioridades en mi vida.

– ¿Qué haces?

Ahora como mejor, intento hacer estiramientos todos los días y también me cuido a nivel emocional. Aprendo a decir que no, no me pongo la lista de deberes que me ponía todos los días.

– Es fácil de decir y difícil de hacer.

Muy difícil. ¡Lo fácil que es comerse un croissant! Pero es que yo me juego mucho. He reducido la carne y, sobre todo, los azúcares y el gluten. También es difícil decir “párate” cuando eres un saco de nervios, pero esta enfermedad te dice que tienes que parar.

La enfermedad te para y es una adversidad que te da una oportunidad. A mí todavía me da muchas posibilidades de hacer muchas cosas. La enfermedad te permite buscar espacios para detenerte, para dejar las cosas para mañana si no has podido hoy, para flexibilizarte y adaptarte a la nueva circunstancia. Mira que he hecho másteres, pero este es uno de los más importantes de la vida, porque no hay nada como tener que ponerlo en práctica a la fuerza.

– Y con todos estos cambios, ¿notas que te encuentras mejor?

Sí, me siento mucho más deshinchada, más ligera. He mejorado con el tema del cansancio. Intento no estresarme y tomarme la vida de otro modo y estos son dos puntales valiosos a la hora de conciliar la enfermedad con la vida.

Siempre digo que me siento una tortuga en un mundo de liebres. Las personas con EM debemos encajar en un mundo que funciona de otra manera. Pues es necesario aceptarlo, comunicarlo y pedir ayuda si es necesario. Son pautas que debes ir aprendiendo.

Intento no estresarme y tomarme la vida de otro modo y estos son dos puntales importantes a la hora de conciliar la enfermedad con la vida.

– ¿El hecho de ser psicóloga te ha ayudado?

En parte sí, porque he trabajado mucho en temas de duelo y traumas, que son mi especialización, y esta enfermedad es un duelo importante y reiterado. Ahora tienes esto, ahora aquello, ahora el medicamento, ahora tienes un brote, la incertidumbre de saber lo que vendrá.

Todo lo que he aprendido a nivel teórico, poder ponerlo en la práctica es un handicap y, a la vez, te da más credibilidad como profesional porque te lo has aplicado a ti. Por tanto, no predicas nada que tú no hayas hecho o reflexionado para estar mejor. Las bases teóricas me han ayudado.

– La práctica es más difícil que la teoría.

Siempre. Pero tiene una ventaja, porque así multiplicas los niveles de empatía que tienes con tus pacientes y valoras más el esfuerzo que han tenido que hacer para afrontar situaciones bien complejas.

El diagnóstico es un palo fuerte en la vida porque la salud es fundamental y cuando te falla es un duro golpe. Ahora soy más sensible que antes con este tema, pero esto nos ocurre a todos porque los terapeutas también somos personas.

– ¿Cómo te encuentras ahora?

Mucho mejor. El primer tratamiento que hice no fue bien y eso fue una interferencia que tuve. Ahora que tengo un nuevo tratamiento me encuentro mucho mejor, aparte de que yo también he cambiado los hábitos.

Ha habido una mejora por ambos lados. Ahora me encuentro mejor cuando hace algo más de un año del diagnóstico, pero yo empecé a detectar que tenía problemas a los 40 años.

– Ahora también debes entender muchas cosas.

Ahora me he perdonado. Muchas veces me he sentido muy culpable de no haber llegado a la altura de las exigencias que me ponía.

Por ejemplo, cuando decía que era torpe y no sabía esquiar, o decía que no tenía el fondo que tiene la gente que llega a lo alto de la montaña, o cuando sentía aquellos niveles de fatiga y pensaba que cómo podía estar tan cansada. Pensaba que la gente hacía muchas cosas y que yo no llegaba.