La cara invisible de la esclerosis múltiple

Los problemas en el equilibrio, el habla o la movilidad, son a menudo los síntomas más visibles de la esclerosis múltiple y los que generalmente se asocian a la enfermedad. Sí bien es frecuente pensar que estos son los problemas que incapacitan y afectan más a la calidad de vida, los estudios científicos evidencian que hay otros síntomas que pasan desapercibidos, los llamados síntomas invisibles, y que afectan más directamente al bienestar y a la calidad de vida de la persona que convive con la esclerosis múltiple.

Por ello, este año la Fundación Esclerosis Múltiple centrará sus esfuerzos en concienciar a la sociedad sobre los síntomas que están pero no se ven y los efectos que tienen en el día a día de las personas con esclerosis múltiple.

La calidad de vida de una persona con esclerosis múltiple es independiente del estado avanzado o no de la enfermedad, porque tiene más relación con la vertiente psicosocial del individuo y no tanto con su estado físico. Y aquí es donde tienen un peso importante los síntomas invisibles, como el dolor, la fatiga o la disfunción sexual, que al no ser identificados, a menudo pueden ser poco tratados o no recibir ningún tipo de tratamient, hecho que tiene consecuencias en la calidad de vida de la persona con EM.

“La calidad de vida es un factor subjetivo que actualmente no se mide y que es muy importante para las personas con EM. Hay tratamientos que no frenan el desarrollo de la enfermedad pero que tienen efecto sobre los síntomas y la calidad de vida y generan un impacto muy positivo en la persona“, explica Rosa Masriera, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple.

Además de la dificultad a la hora de detectarlos, algunos síntomas se agravan al ser considerados como un tema tabú, como es el caso del sexo.

Las disfunciones sexuales afectan al 75% de las mujeres y el 90% de los hombres pero las personas con esclerosis múltiple encuentran difícil exponer este tipo de problemas en las consultas.

No obstante, debido a los efectos que tienen este tipo de trastornos en la calidad de vida,  las personas con EM a menudo se muestran más interesadas ​​en tratar las disfunciones sexuales que en el tratamiento propio de la enfermedad. Según María Clemente, sexóloga de Tandem Team “Todos somos deseables y generamos deseo, tengamos la condición de que tengamos. Integrar este principio es la base del placer “.

Actualmente, muchas prácticas sanitarias se centran más en la enfermedad y en la discapacidad que en la calidad de vida y las necesidades complejas de las personas con esclerosis múltiple.

Los principales objetivos del tratamiento deberían estar enfocados a optimizar la gestión de los síntomas, retrasar la progresión de la discapacidad y evaluar y promover la calidad de vida. Por ello es necesario que las personas diagnosticadas sean tratadas en un centro con equipos multidisciplinares para identificar las necesidades individuales y fijar una terapia adecuada. Según la Dra. Ángela Vidal, neuróloga del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña, “la identificación de estos síntomas en la consulta del neurólogo se debe realizar de manera rutinaria y debe formar parte del enfoque integral del paciente. El abordaje terapéutico de estos síntomas necesita una mirada multidisciplinar que va más allá de los tratamientos farmacológicos habituales”.