La cara invisible de la esclerosis múltiple

Dolor, fatiga, depresión y afectaciones sexuales: la cara invisible de la esclerosis múltiple

Los problemas en el equilibrio, el habla o la movilidad, son a menudo los síntomas más visibles de la esclerosis múltiple y los que generalmente se asocian a la enfermedad. Si bien es frecuente pensar que estos son los problemas que incapacitan y afectan más a la calidad de vida, los estudios científicos evidencian que hay otros síntomas que pasan desapercibidos, los llamados síntomas invisibles, y que afectan más directamente al bienestar y a la calidad de vida de la persona que convive con la esclerosis múltiple.

Por eso, este año la Fundación Esclerosis Múltiple centrará sus esfuerzos en concienciar a la sociedad sobre los síntomas que están pero no se ven y los efectos que tienen en el día a día de las personas con esclerosis múltiple.

Los síntomas invisibles, un terreno a explorar

La calidad de vida de una persona con esclerosis múltiple es independiente del estado avanzado o no de la enfermedad, porque tiene más relación con la vertiente psicosocial del individuo y no tanto con su estado físico. Y aquí es donde tienen un peso importando los síntomas invisibles, como el dolor, la fatiga o la disfunción sexual, que al no ser identificados, a menudo pueden ser poco tratados o no recibir ningún tipo de tratamiento afectando considerablemente la calidad de vida de la persona con esclerosis múltiple.

“La calidad de vida es un factor subjetivo que actualmente no se mide y que es muy importante para las personas con EM. Hay tratamientos que no frenan el desarrollo de la dolencia pero que tienen efecto sobre los síntomas y la calidad de vida y generan un impacto muy positivo en la persona”, explica Rosa Masriera, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple.

 La depresión

La depresión es uno de los síntomas invisibles más frecuentes de la EM. El riesgo de sufrir esta dolencia mental es del 50%, y hay informes de prevalencia que han llegado hasta el 79%. “El diagnóstico, junto con la sintomatología invisible de la esclerosis múltiple actúan como un “tsunami emocional” sobre la persona y también a sus familiares y amigos próximos”, según Sara Navarro, psicóloga de la Fundación Esclerosis Múltiple.

La fatiga es como tener resaca, jetlag y gripe a la vez

Los estudios recientes sobre la esclerosis múltiple demuestran que la fatiga es un factor determinante ya que provoca una baja calidad de vida porque tiene un componente físico y mental. Este problema afecta hasta el 90% de las personas con esclerosis múltiple y provoca que, con el tiempo, el mismo porcentaje acabe reduciendo su jornada laboral completa hasta media jornada. “Se difícil que las personas que no han sufrido fatiga puedan entender como nos sentimos realmente, no es un simple cansancio que se pasa después de un sueño reparador. Leí una explicación de una persona con EM que me pareció muy descriptiva, decía: es como si tuvieras resaca, jetlag y gripe a la vez”, explica Alba Díaz, que tiene EM desde hace menos de un año.

El dolor

El dolor es otro síntoma no visible que experimentan hasta un 86% de les personas con esclerosis múltiple y que tiene una gran repercusión al estar relacionado con la depresión y  la ansiedad.

La disfunción sexual

Además de la dificultad a la hora de detectarlos, algunos síntomas se agravan al ser considerados como uno tema tabú, como es el caso del sexo. Las disfunciones sexuales afectan al 75% de las mujeres y al 90% de los hombres pero las personas con esclerosis múltiple encuentran difícil exponer este tipos de problemas en las consultas. No obstante, debido al efecto que tienen este tipo de trastornos en la calidad de vida, los pacientes a menudo se muestran más interesados al tratar las disfunciones sexuales que no en el tratamiento propio de la dolencia. Según María Clemente, sexóloga de Tandem team “Todos somos deseables y generamos deseo, tengamos la condición que tengamos. Integrar este principio es la base del placer”.

¿Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con EM?

Actualmente, muchas prácticas sanitarias se centran más en la dolencia y la discapacidad que en la calidad de vida y las necesidades complejas de las personas con esclerosis múltiple. Los principales objetivos del tratamiento tendrían que estar enfocados a optimizar la gestión de los síntomas, retrasar la progresión de la discapacidad y evaluar y promover la calidad de vida. Por eso es necesario que las personas diagnosticadas sean tratadas en un centro con equipos multidisciplinarios para identificar las necesidades individuales y fijar una terapia adecuada.  Según la Dra. Àngela Vidal, neuróloga del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña, “la identificación de estos síntomas en la consulta del neurólogo se tiene que realizar de manera rutinaria y formar parte del enfoque integral del paciente. El abordaje terapéutico de estos síntomas necesita un abordaje multidisciplinario que va más allá de los tratamientos farmacológicos habituales”.

 

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