Júlia Reñé: “Comprendo a los pacientes de manera diferente porque yo soy una paciente más”

–¿Cuándo fue el diagnóstico de esclerosis múltiple?
En agosto hará 4 años.

–¿Por qué fuiste al médico?
Siempre había tenido muchos problemas de espalda, pero lo relacionaban todo con el estrés. Que tenía contracturas por estar estresada, que no descansaba bien por estar estresada. Llegó un momento en que los dolores de espalda se cronificaron.

–¿En qué sentido?
Iba continuamente a urgencias. Me inyectaban algo para el dolor. Iba al fisioterapeuta, al principio cada mes, luego cada veinte días. Llegó un punto en que tenía que ir cada quince días y no mejoraba. Me sentía con un malestar general. Un día estaba trabajando y sentí una sensación de vértigo muy fuerte. Los objetos giraban a mi alrededor. Ese día fuimos a urgencias y recuerdo que mi madre, desesperada, le pidió a la doctora que qué podíamos hacer, porque no era normal que con 19 años estuviera así. La doctora decidió hacer una resonancia cerebral para descartar, porque ya tenía muchas pruebas hechas y no mejoraba. Vieron lesiones de esclerosis múltiple. Contactaron enseguida con el neurólogo y de inmediato me hicieron las pruebas.

–¿Sabías qué era la EM?
Había oído hablar de esta enfermedad, pero no me imaginaba lo que era realmente. Me imaginé lo peor. Me vino a la cabeza Stephen Hawking, que tenía ELA, y pensé que acabaría igual. Después vas entendiendo qué es la enfermedad, qué implica tenerla, y a día de hoy somos como amigas. Porque yo, al final, entiendo la enfermedad y me permite vivir el día a día, y eso ha hecho que me cuide mucho y que priorice muchas cosas.

–¿Llevas bien la enfermedad?
Ahora mismo la llevo extraordinariamente bien.

–¿Después del diagnóstico empezaste a tomar medicación?
Sí, aunque hoy tengo otro tratamiento porque el primero no funcionó. Ese primer tratamiento me mejoró el vértigo, pero no terminaba de encontrarme bien. Mientras tanto empecé la universidad porque no quería que nada me parara. No estaba en buenas condiciones. Recuerdo que al volver de la universidad tardaba mucho porque tenía que ir agarrándome de las paredes para poder continuar. A medida que el tratamiento hizo efecto, todo eso fue disminuyendo. A día de hoy ya no tengo dolor de espalda, también por el trabajo que he hecho yo misma, porque todo influye.

–¿Quién te ha ayudado a hacer este cambio?
Mi familia, ellos han hecho que hoy esté aquí. Te da ganas de luchar por ellos. Intentas darlo todo para estar bien. Por la familia, los amigos, la pareja y también por mí misma.

–¿Pasaste por el centro de la FEM en Lleida?
Sí, la acogida fue increíble. Yo estaba muy perdida al principio. Hablando con el neurólogo y las enfermeras, me recomendaron ir a la Fundación. Fui con la psicóloga, que es magnífica y me ayudó muchísimo. También la trabajadora social, que me resolvió muchas dudas.

–¿Cómo te afecta la EM en los estudios?
Siempre había querido estudiar enfermería desde pequeña. Cuidar de la gente, intentar que esté bien y que eso, entre comillas, dependa un poco de ti, me llena mucho. Estaba muy ilusionada por empezar la carrera y un mes antes recibí el diagnóstico. Decidí que pasara lo que pasara iba a empezar la carrera, y hoy miro atrás y veo el cambio inmenso en la manera como empecé la carrera y cómo la he terminado. No solo en cuanto a la enfermedad, sino también mentalmente. Te das cuenta de que si te propones algo y das lo mejor de ti, al final sale. Es un orgullo. Este julio empezaré a trabajar como enfermera en la UCI del Hospital Trueta.

–¿Te afectaron los síntomas durante la carrera?
Sí, y no recibí ayuda. Al principio tenía muchos dolores de cabeza, mucha fatiga, no me habría levantado de la cama porque no podía. Y, aun así, tenía que levantarme. A los profesores les comentaba que no podría ir tal día por un problema médico. Y no me hacían caso. Al final tenía que decir que tenía esclerosis múltiple.

–¿Y lo hiciste?
Con más de uno sí, y la cosa cambiaba. Pero tienes que llegar al punto de decirlo.

–Ganaste una de las becas femtalent de la Fundación Esclerosis Múltiple. ¿Cómo te ha ayudado?
Si eres constante con lo tuyo, después del trabajo duro, tarde o temprano la vida te lo compensa. La beca me ha dado motivación para seguir adelante, seguir luchando y seguir formándome.

–¿El hecho de tener EM y haber estado en contacto con enfermeras ha reforzado tu vocación?
Totalmente, ahora comprendo a los pacientes de otra manera porque yo soy una paciente más. Los veo y me sale todavía más el deseo de ayudarles, de cuidarles. He tenido muy buenas referentes que me han ayudado muchísimo y quiero dar lo mismo a los pacientes.

–Antes decías que has hecho un camino para llegar hasta aquí. ¿Cómo ha cambiado tu vida?
Ha cambiado bastante. Sigo una alimentación muy antiinflamatoria, hago mucho deporte y también medito mucho. Y todos estos aspectos, más el hecho de estar muy tranquila conmigo misma, hacen que esté muy bien. Sé que tengo la enfermedad, pero ahora mismo no tengo síntomas y estos cambios que he hecho hacen que esté así.

–¿Qué cambios alimentarios hiciste?
Cuando me diagnosticaron contacté con una profesional y fui retirando el gluten, la leche de vaca y poco a poco he ido adaptando esta dieta con alimentos que me sientan bien, siempre evitando azúcares y productos procesados.

–¿Y en el deporte?
Siempre había jugado a baloncesto. A raíz de la enfermedad, como me cambié de ciudad por los estudios, no podía seguir jugando y empecé a hacer entrenamientos de fuerza y he mejorado mucho. Y luego está la meditación.

–Explícanos.
Yo no tenía ni idea de meditación. Empecé con Lourdes, la psicóloga de la FEM, y recuerdo que hacíamos sesiones de meditación y poco a poco fui cogiendo el hábito. Ahora cada noche antes de dormir y muchas mañanas medito, y a mí me funciona y me va muy bien.

–¿Algún consejo?
Yo pensaba que comía bien, pero es cierto que después de eliminar alimentos inflamatorios mis dolores de cabeza han disminuido muchísimo, me siento con más energía, tengo fatiga algún día puntual, pero en general no. También me ha ayudado mucho no forzar el cuerpo y descansar las horas necesarias. El consejo que doy es intentar conocerte, saber qué te va bien y qué no, y eso se va sabiendo a medida que vas probando cosas.