Juli Gómez : “No es lo mismo ser entrenador con la silla de ruedas, pero me distraigo”

– ¿Cuándo te diagnosticaron?

Hace muchos años, en 1992.

– ¿Cómo fue?

Primero tuve una neuritis óptica y fui al neurólogo. Al principio no me lo decía, quizás costó algo de diagnosticar. Antes de tener el diagnóstico me hice bastantes tratamientos con mitoxantrona, que con los años me hizo sufrir una leucemia.

– ¿Cómo te tomaste el diagnóstico?

Ya ni me acuerdo. Era joven, tenía la esperanza de que encontrarían algo para la EM y ha ido pasando el tiempo.

– ¿Cuántos años tenías cuando te diagnosticaron?

Unos 35, era deportista, jugaba a balonmano y daba clases de educación física en una escuela.

– ¿Y lo tuviste que dejar?

No dejé la actividad hasta el año 2000. Fui teniendo neuritis óptica y calambres. Jugaba a balonmano y no veía muy bien hasta que empecé a ir cojo, aún recuerdo el partido en el que me pasó. Me cambiaron en el descanso, y a partir de ahí ya no jugué más.

Fui una temporada corta con bastón y enseguida en silla de ruedas, y hasta ahora.

– ¿Cuántos años hace que cogiste la silla de ruedas?

En el año 2002.

– ¿Cómo te tomaste el hecho de coger la silla?

Fue progresivo y eso me dio tiempo para asimilarlo. Yo entrenaba también, y todavía hago de entrenador, todavía estoy en activo. No es lo mismo hacerlo con la silla, pero me distraigo. Hay gente que dice “qué putada la silla de ruedas” y yo digo, no qué putada no, al revés, porque me da autonomía.

Hay gente que dice “qué putada la silla de ruedas” y yo digo, no qué putada no, al revés, porque me da autonomía. 

Juli Gómez

– Al margen de la movilidad, ¿en qué más te afecta la EM?

En las manos, no tengo motricidad fina. Tienen que ayudarme con todo.

– ¿Y vas viendo cómo la EM avanza?

Mi esclerosis múltiple siempre ha sido progresiva, ya desde el principio.

– ¿Cómo lo llevas?

De carácter no soy introvertido y lo voy asimilando e intentando ser positivo. Me intento conformar. La cosa es bastante simple: hago lo que puedo y lo que no puedo, no lo hago. Y por cierto, cada vez puedo hacer menos cosas.

– ¿La técnica te ayuda?

Sí, por suerte. La silla me permite tener movilidad y ser autónomo. Tengo un perro que paseo por las mañanas y por la tarde voy al balonmano, que tenemos entrenamiento.

También soy el presidente del Balonmano de Sant Esteve de Palautordera. Es cierto que cada vez puedo desarrollar menos la labor de presidente. Ahora mismo tengo más el cargo que el hecho de ejercerlo.

– El club debe estar muy sensibilizado con la EM.

Todo el mundo está muy acostumbrado a verme. Formo parte del pabellón porque juego a balonmano desde los 9 años y siempre vamos a los mismos sitios, por lo que conozco a todo el mundo. Muchas veces me preguntan cómo estoy y los que no saben qué es la enfermedad me lo preguntan y yo se lo intento explicar a mi manera.

Quienes no saben qué es la enfermedad me lo preguntan y yo se lo intento explicar a mi manera.

Juli Gómez

– La enfermedad te ha impedido hacer cosas.

A mí me gustaba tocar la guitarra y hacer cosas de manualidades que no puedo hacer porque las manos no me funcionan. También pintaba al óleo y me gustaba mucho dibujar.

Tampoco viajar. Es un handicap. En los lugares a los que he ido me he encontrado con barreras arquitectónicas y ahora ya ni lo intento.

Muchos hoteles te dicen que están adaptados y llegas ahí y hay un escalón. Lo dicen para ponerlo en el catálogo, pero a la hora de la verdad hay escalones por todas partes. Sin ir más lejos, en un banco de Sant Celoni decían que lo tenían todo adaptado, pero no podía entrar porque había un escalón de más de un palmo.

– ¿Encuentras barreras arquitectónicas en la calle?

Mi día a día lo tengo muy controlado y ya sé por dónde tengo que ir. A veces tengo problemas con los ascensores, porque mi silla es bastante grande y me cuesta entrar.

También es complicado el tema de las ayudas. Yo necesito una silla que pueda mover los pies y todo es muy caro, las ayudas que existen son para menos de la mitad del coste. Tienes que buscarte la vida. También hay problemas con las pensiones, no hay ayudas suficientes.

– ¿Qué le dirías a una persona reciente diagnosticada?

Que se lo tome bien, lo mejor posible, y que aproveche para hacer todo lo que pueda hacer antes de que la enfermedad se lo impida.

– ¿Tú lo hiciste?

¡Yo lo aproveché y todavía lo aprovecho!