Jornada sobre el paciente informado de la FEM el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

La Fundación Esclerosis Múltiple ha organizado el 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, el evento Fuentes de información y EM. ¿Tú qué decides? El evento, que se ha podido seguir por internet vía streaming y que ya está disponible en el canal de Youtube de la FEM, se ha hecho en el Cemcat y ha contado con la presencia de la directora de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), Rosa Masriera, Cristina Bajo, coautora del blog Y yo con estos nervios, el enfermero Miguel Ángel Robles, la neuróloga Luciana Midaglia, e Irene Bolea, paciente con esclerosis múltiple. La moderadora del acto ha sido la periodista Marta Arrufat. El acto también ha servido para presentar el nuevo curso online de la FEM, FEMLEARNING, una plataforma al servicio del paciente con esclerosis múltiple con el objetivo de que tenga acceso a una información de calidad avalada por especialistas. Cristina Bajo ha destacado que “ahora se empieza a generar una información más abierta sobre la evolución de la enfermedad y que es necesario acompañamiento”. Por su parte, Irene Bolea, paciente con esclerosis múltiple, ha afirmado que “cada persona puede vivir de manera diferente un mismo síntoma y es difícil gestionarlo”. Las dos pacientes han reivindicado el derecho a la información de los pacientes.

Educar al paciente

El proceso de educación del paciente es un momento muy importante una vez hecho el diagnóstico. En este sentido, Rosa Masriera, directora de la FEM, ha explicado que “hay que dar las noticias sobre tratamientos evitando buscar el titular que vende, porque crea falsas expectativas en los pacientes”. Masriera ha añadido que la tarea del neurólogo no es estar validando blogs y se ha mostrado partidaria de educar al paciente en el sentido de que él mismo aprenda a valorar la fiabilidad de la información. Por su parte, el enfermero Miguel Ángel Robles ha afirmado que “la FEM, el Observatorio y los profesionales pueden contribuir a guiar el paciente para que acceda a buena información”, un objetivo que se cumple con el nuevo curso FEMLEARNING. Por último, la neuróloga Luciana Midaglia, ha reconocido que “hay ignorancia sobre la esclerosis múltiple y es difícil afrontar el qué dirán por parte de los recién diagnosticados”.