Joan Lupon: “Tengo amistad con la esclerosis múltiple”

¿Cómo empezó todo?

Tuve el primer brote en 1978, pero entonces no sabía lo que era.

¿Qué pasó?

Tuve un brote en el ojo. Estaba en la mili y me ingresaron en el hospital militar de Madrid. Entonces no había resonancia magnética, pero me pusieron la cabeza llena de cables. Me hicieron una punción lumbar y me dijeron que me quedara dos o tres días en la cama. Me bajó la inflamación a base de vitaminas, como ellos las llamaban, y que yo supongo que debía ser cortisona.

¿Qué te pasaba exactamente en la vista?

Yo miraba la cara y veía las orejas, el pelo, el cuello, pero no veía la cara.

Te deberías asustar.

Sí. Acababa de llegar de un permiso y se lo había explicado a la que más tarde sería mi mujer. Estábamos preocupados. Además, se me dormían las piernas y no encontrábamos explicación.

¿Y después de este brote?

Fui teniendo brotes pequeños, pero no sabía qué eran, no tomaba nada y me recuperaba. Pero el brote fuerte llegó en 1992, que fue cuando me dijeron que tenía esclerosis múltiple.

¿Cómo fue este brote?

Llegaba de una comida familiar con mis padres y reíamos porque se me caía el tenedor mientras comía. No le daba importancia. Cogía un cigarrillo y se me caía. Después tenía una fiesta en el colegio de la niña y cuando llegué se me giraba la boca y fui al hospital. Cuando llegué no podía mover el brazo. De entrada, cuando me vieron me dijeron que era una apoplejía y le dijeron a mi mujer que me quedaría toda la vida así. Mi mujer tuvo un disgusto. Al final del día ya no podía mover medio cuerpo y me hicieron una resonancia magnética. Al día siguiente llegó el doctor y me dijo que tenía esclerosis múltiple.

¿Y?

Yo le dije, ¿y qué es esto? No lo sabía. El médico me dijo que era una enfermedad neurodegenerativa y crónica. Tenía 36 años y me puse a pensar en la prioridad que tenía, que era mi familia. Y le dije a mi mujer que lucharía para que esto no pasara más y que tendría una actitud diferente. En el libro también lo explico, yo tengo amistad con la esclerosis múltiple.

Llegaba de una comida familiar con mis padres y reíamos porque se me caía el tenedor mientras comía. No le daba importancia. Al final del día ya no podía mover medio cuerpo y me hicieron una resonancia magnética. Me dijeron que tenía esclerosis múltiple

¿Por qué?

Porque después de tantos años quiero que la enfermedad entienda que yo no estoy en contra de ella, pero lo que sí quiero es que me trate bien. Y me trata bien. Estoy muy contento.

¿Has seguido trabajando hasta ahora?

Ahora ya no trabajo, pero lo hice hasta el año 2013.

Después de tantos años quiero que la enfermedad entienda que yo no estoy en contra de ella, pero lo que sí quiero es que me trate bien. Y me trata bien

¿De qué trabajabas?

Tenía un negocio familiar propio sirviendo recambios a talleres de camiones. Un disco de freno de un camión pesa una barbaridad y me costaba cogerlo. Inauguramos la tienda en 2001 y eso que ya tenía esclerosis múltiple. Ahora yo no estoy allí. Pero a veces voy, hago algún encargo porque me tengo que mover, no puedo estar parado. Si no hago nada me muero en vida.

¿Dejar de trabajar fue duro?

No. Pero fue duro cuando me lo dijeron. Me enfadé. Yo dije que no quería dejar de trabajar y el médico me dijo que no podía trabajar. Intenté que me dejara trabajar un rato y me dijeron que no.

¿Y cómo lo llevas ahora?

Tengo tiempo para hacer otras cosas. Me levanto muy temprano por la mañana, paso por el negocio, que ahora lo lleva mi hija. Desde que no trabajo he perdido fuerza, cuando trabajaba lo cogía todo.

¿Has hecho rehabilitación?

Fui dos años y me di cuenta que muchas personas que tienen esclerosis múltiple son muy positivas y también me di cuenta que no acaban de entender a otras personas con la enfermedad y que están hundidas. Escribí cuatro hojas y dejé que dos o tres personas las leyeran. Les gustó mucho, me animé y me puse a escribir el libro.

Me enfadé. Yo dije que no quería dejar de trabajar y el médico me dijo que no podía trabajar. Intenté que me dejara trabajar un rato y me dijeron que no

¿Cómo está el libro?

Ya lo he acabado. Ahora estamos en proceso de edición. Quiero conectar con mucha gente e intercambiar experiencias. [Nota del editor. El libro se publicó a finales de agosto y ya se puede comprar por internet. Joan Lupón presentará el libro el 29 de septiembre].

Un brote de esperanza, Ed. Létrame, el libro de Joan Lupón en el que habla de su experiencia vital marcada por la esclerosis múltiple

¿Cuál es tu consejo para las personas que tienen EM?

Yo entiendo que es muy importante la actitud hacia la enfermedad y el doctor Bofill, que es el neurólogo del Hospital de Vic que me ha llevado todo este tiempo menos ahora, dado que se ha jubilado, también lo dice en el prólogo del libro. También es importante la relación con el médico porque él es parte del tratamiento y hace que se implique más.

Es muy importante la actitud hacia la enfermedad. También es importante la relación con el médico porque él es parte del tratamiento

¿Tenías mucha complicidad con tu doctor?

Lo veía solo en la consulta. Antes siempre me preguntaba cuánto tardaba en caminar desde la estación de Vic hasta la consulta. Debe haber un kilómetro, y yo le decía que me costaba, que me tenía que parar dos o tres veces. La última vez que lo vi, que ya estaba jubilado, le dije que iba directo del hospital a la estación sin pararme. No sé cómo lo he hecho, pero lo hago. Ya sé que lo que tengo no me lo quita nadie, pero a base de actitud, y así es como pienso yo, lo consigo.